Ik weet het álweer (even) niet (meer)!
Ik zit nu al een tijdje naar een leeg vel online blogpapier te kijken. Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen met schrijven. Het jaar is nog maar net begonnen en de eerste problemen doen zich alweer voor. En altijd als je het niet verwacht. Het komt zo uit de lucht vallen. Je spreekt een arts en BOEM weg is je hoop op een gezonder begin van 2013. Weg je hoop op een paar weekjes ziekenhuisrust. Net voor de kerst werd er al de nodige onrust gezaaid. Ik kwam opnieuw bij de huisarts terecht met benauwdheid die maar niet over wilde gaan. De eerste keer had de huisarts het op een virus gegooid en ben ik naar huis gegaan om ‘uit te zieken’. Een paar weken later vond mijn reumatoloog het klinken als kinkhoest en deed een aantal bloedtesten. Ze bleek het mis te hebben maar wist ook niet wat het dan wel was en gooide het ook op een virus. Tot ik net voor kerst zo slecht sliep van de benauwdheid & pijn dat ik de dag voor kerst toch maar weer naar huisarts ben gegaan. Met angst in mijn lijf want er waren al twee artsen die zeiden dat het een virus was. Alleen deze keer had een andere huisarts spreekuur en deze nam mijn verhaal heel serieus. Helemaal toen hij hoorde dat ik al twee maanden benauwd was. Ik moest dezelfde dag nog bloedprikken en foto’s laten maken in het ziekenhuis van Drachten. De uitslagen zouden dezelfde dag nog bekend zijn.
Na een lange dag werd ik rond vijf uur gebeld door de huisarts dat het bloed goed was alleen op de foto bleek een afwijking te zien te zijn in het ‘aorta pulmonaal venster’. Dit is een ruimte tussen je hart en aorta. Deze afwijking zou los staan van de benauwdheid maar moest wel uitgezocht worden door een longarts in het UMCG. De huisarts maakte een verwijzing voor het UMCG en voor de benauwdheid kreeg ik een pufje met ontstekingsremmer en luchtwegverwijder erin. Zijn verklaring voor de benauwdheid was dat er door Sjögren slijm in de longen blijft zitten wat de ademhaling moeilijker maakt. Je schrikt je kapot. Ik had wel verwacht dat ik zou eindigen met een pufje maar een afwijking in het aorta pulmonaal venster klinkt eng en gevaarlijk! Een hele fijne manier om de feestdagen in te gaan… niet dus! Mijn familie en ik waren inmiddels aan het googlen geslagen en zaten te speculeren over wat het zou kunnen zijn terwijl we tussendoor kerst en oud & nieuw vierden.
Het nieuwe jaar begon dan ook direct met rondbellen om zo snel mogelijk een afspraak te krijgen met een longarts. Ook werd mijn reumatoloog ingelicht en moest ik papieren tekenen zodat het UMCG de longfoto’s uit Drachten kon opvragen. Uiteindelijk na lang wachten (vanaf kerst in onzekerheid zitten duurt lang) kon ik gister (maandag 14 januari) terecht bij een longarts. De afwijking waar wij al die tijd bang voor waren werd binnen een paar seconden van tafel geveegd met de mededeling dat dit waarschijnlijk onschuldig is en dat die afwijking wel vaker gezien werd bij jonge mensen. Een CT-scan moet nog wel uitwijzen dat het daadwerkelijk onschuldig is maar ik hoefde me geen zorgen te maken. Net toen ik opgelucht adem wilde halen zei de arts: ‘Maar ik zie wel een andere afwijking waar ik me zorgen over maak. Onderin je rechterlong ziet het er wat rommeling uit. Het lijkt op littekenweefsel. Oftewel verlittekening van je longen.’ Oké dat opgelucht ademhalen heb ik dus niet meer gedaan.
Verlittekening betekent dat er in/om je longen littekenweefsel ontstaat. Hoe meer van dit weefsel hoe benauwder je wordt. Ze weten dat het bij Sjögren voorkomt maar hoe het precies ontstaat weten ze niet. Er werd gekeken wanneer ik voor het laatst longfunctie geblazen had. Dat was mei 2010. In die test stond dat ik nog maar 65% zuurstof opneem in mijn longen en dat hoort gewoon 100% te zijn. Dit heeft nooit iemand mij verteld! Deze 65% bevestigde extra dat de kans groot is dat mijn longen aan het verlittekenen zijn. Er werd gezegd dat je met verlittekening agressief moet gaan behandelen, in de vorm van chemotherapie. De hoop is dan dat de chemotherapie mijn ziekte tijdelijk stop zet en zo ook de verlittekening want wegnemen kunnen ze het niet. Helemaal stoppen kunnen ze het helaas ook niet daarom is er in de toekomst een kans dat ik zuurstof afhankelijk wordt of zelfs een longtransplantatie nodig heb. Ik heb getwijfeld of ik deze informatie met jullie wilde delen omdat de impact van dit bericht op ons nogal groot was. Ik wil mensen niet onnodig laten schrikken. De laatste twee dingen is namelijk iets wat ik niet op korte termijn verwacht nodig te hebben. Toch heb ik besloten wat er met mij gedeeld wordt in het ziekenhuis hier ook met jullie te delen.
Alles wordt nu onderzocht doormiddel van een CT-scan, een longfunctie test en bloedprikken. Bloedprikken en longfunctie blazen heb ik gister direct kunnen doen. Het bloedprikken was weer eens wat nieuws. Ze willen voor deze test zuurstof rijk bloed hebben en dat zit in je slagaderen. Er moest dus bloed geprikt worden uit mijn slagader. Achteraf deed het helemaal geen pijn maar bij de uitleg schoot ik enigszins in de stress. Rot aan deze prik is wel dat je erna nog een uur met een veel te strak verband rondloopt en je hand omhoog moet houden omdat je anders het gevoel hebt dat die langzaam afknelt. De CT-scan wordt hopelijk volgende week gemaakt. De uitslag zal besproken worden in februari tijdens een afspraak met de longarts.
Ik ben in ieder geval een gezondheidsillusie armer en een bloedgas prikervaring rijker. Ik heb nog niet alles tot me door kunnen laten dringen. Wel was de boodschap weer enorm hard en duidelijk. Los van de onderzoeken had ik in ieder geval te maken met een agressieve vorm van Sjögren volgens de arts. Het eerste wat ik daarna dacht was: ‘Dat belooft nog wat! Wat gaan we in vredesnaam nog meer beleven.’ Ik durf er niet eens over na te denken… Is er nog iemand die wat ruimte in zijn hoofd over heeft en dat aan mij wil lenen? Ik weet namelijk écht niet waar ik moet beginnen met nadenken of wat ze noemen verwerken. Mijn hoofd is overvol.
‘Ik weet het álweer (even) niet (meer)…!’
Liefs Tineke
