2021,  Chronisch ziek,  Ziekenhuis

Be Strong

Toen ik half april ineens ziek werd en ik dacht dat het een Sjögren terugval was, vroeg een vriendin hoelang zo’n terugval gemiddeld duurt? Meestal een week of 3 antwoordde ik. Niet wetende dat dit niks met Sjögren te maken had en we inmiddels al bijna 3 maanden onderweg zijn. Drie maanden… Een kwart van het jaar! Én dat allemaal door één onnozele verstandskies die in januari dit jaar onder mijn kaak vandaan getrokken werd. Februari en maart waren ook al niet vlekkeloos maar toen leek het nog enigszins onder controle.

In totaal dus 5 maanden voor dit ene kiesje. Drie kaak-ingrepen, 2 maanden vloeibaar gegeten, 8 weken antibiotica, een te lange stootkuur prednison, 25 ziekenhuis bezoekjes. Oké, een paar van die afspraken vielen op dezelfde dag maar dan nog: 25 keer!
Het kostte me mijn hele conditie en een deel van mijn gewicht die ik beide net weer had opgebouwd na de lente/zomer van vorig jaar. Je wil niet weten hoe vaak ik mijn diëtist opnieuw heb moeten bellen om de Nutridrink te verlengen door de weken vloeibaar eten. Wat maakt dat ik die flesjes al bijna een jaar standaard in huis heb. Het kostte me mijn NLP opleiding die ik voor mei en juni gepland had. Deze heb ik gecanceld en ga ik in 2022 opnieuw naar kijken. Ook kostte het helaas een hoop afzeggen van vrienden en familie en zijn de dagen dat ik daadwerkelijk voor mijn hond kon zorgen op twee handen te tellen.

Uiteindelijk raakte twee weken geleden ook mijn lever betrokken. Waardes die 3x verhoogd waren. Die waarde opzich is nog niet zo shocking het feit dat lever begint te protesteren wel. De antibiotica moest gestopt worden. Mijn lever blij. De rest van mijn lijf viel binnen twee dagen al terug naar status half april. Dikke lymfebulten, verhoging, vermoeid en een enorm hoge hartslag. Tot 190 slagen per minuut. Elke arts die mij kent zat met de handen in het haar. Wat is dit in vredesnaam? De kaakchirurg deed zijn laatste controle en wilde de reumatoloog de leiding terug geven. Tot er voor de tweede keer een botstukje op de scan opdook. Dit stukje zorgde afgelopen vrijdag uiteindelijk voor ingreep nummer 3. Dit is (hopelijk) de definitieve oplossing. Én oh wat hoop ik dat dit de laatste keer was. Mijn grootste wens op dit moment is namelijk een kleine zomerstop. Juli en augustus ziekenhuis-vrij. Dat klinkt als de normaalste zaak van de wereld voor een dertiger voor mij het beste cadeau van dit jaar.

Gelukkig was niet het 3 maanden fulltime slecht. Er zaten er ook kleine betere momenten tussen die dan direct 10x dubbel tellen omdat ze niet veel voorkomen. Een betere dag of het feit dat de zon schijnt is al een cadeautje hier. Ik heb hier en daar nog wat nieuwe teksten geschreven en wat oude teksten herschreven. Hier zijn wat leuke ideeën voor waar ik met hele leuke mensen een beetje over aan het brainstormen ben. Stay tuned voor het vervolg.
Ik hoop dat ik nu héél voorzichtig mag zeggen en hopen dat het wat beter mag gaan de komende tijd maar ik durf eigenlijk niks meer vooraf te roepen. Ik riep namelijk twee weken geleden al heel enthousiast iets over ziekenhuis-zomervakantie wat binnen 24 uur al werd afgestraft door een telefoontje van mijn reumatoloog over mijn lever.

Morgen is mijn tweede en laatste Pfizer vaccinatie. Ja, die gooien we ook nog even op de stapel. Er werd nog gesproken over uitstellen maar daar was ik op tegen. Ik zou persoonlijk paranoia worden als ik nu nog ongevaccineerd rondliep. Nee niet omdat ik bang ben voor de dood maar omdat ik bang ben voor de restverschijnselen van een eventuele Covid infectie. Ik heb eerder trials met medicatie gedaan, dit is nou eenmaal hoe nieuwe medicijnen en vaccins uitgevonden worden. Deze kan daar dan ook prima bij wat mij betreft.

Ik hoop in het najaar in ieder geval een paar weken richting Curaçao te kunnen. Vrienden opzoeken en genieten van het klimaat. Het liefst zou ik ook nog een weekje naar Bogota vliegen vanaf daar om iemand van de kliniek die inmiddels een goeie vriendin is geworden op te zoeken. Dit hangt wel erg van de situatie in het land af. Maar eerst hoop ik me langzaam beter te gaan voelen. Conditie opbouwen, weer voor mijn hond kunnen zorgen. Dingen als een terrasje pakken of vrienden opzoeken gewoon te kunnen doen. Mijn familie een dikke knuffel geven. Proosten op vrijheid. Vrijheid van het UMCG (voor even) en vrijheid na maanden van lockdown.

Deze quote: ‘Be even stronger than your first cup of coffee’ stond bij een koffietentje in het ziekenhuis en ik vond het wel een boost geven. Er moet net als de laatste 14 jaar toch hier ook gewoon weer een moment komen dat het even goed mag gaan. Een moment dat het weer even normaal lijkt. Al is het maar eventjes. Dat zijn uiteindelijk de momenten waar je het voor doet. Waarvoor je daadwerkelijk sterker dan je eerste kopje koffie wil zijn.

Liefs, Tineke

2 reacties

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.