2023,  Chronisch ziek

Geniet van waar je NU staat…

Wauw, het voelt bijna gek om weer eens iets te schrijven op mijn laptop. Eigenlijk überhaupt om iets te schrijven. Kort na het schrijven mijn 500e blog werd ik erg ziek. Ik had koorts, mijn ribbenkast/borstbeen waren ontstoken en ook mijn handen, voeten & knieën deden mee. Je kan je misschien bedenken dat je je ribbenkast (romp) eigenlijk overal bij gebruikt. Zitten, staan, liggen. Zelfs bij ademhalen had ik heel veel pijn. Zelfs de maximale dosering van mijn medicatie hielp niet. De verwachting was dat het na één of twee weken wel over zou gaan en dat ik er maar even doorheen moest maar het werd alleen maar erger.

Ik kon eigenlijk alleen maar naar de klok kijken en wachten tot ik weer nieuwe pijnstillers mocht slikken. Om vervolgens even kort te kunnen slapen. Ik kon me niet eens op een nieuwe film of serie concentreren. Alleen dingen die ik al gezien heb gaven net genoeg afleiding. Uiteindelijk heeft mijn reumatoloog een andere soort ontstekingsremmers voorgeschreven die na een paar dagen eindelijk wat verlichting gaven. Tegen die tijd waren we bijna een maand verder. Toen de pijn eenmaal afzakte was het alsof ik weer een beetje wakker werd uit een soort trance. Er ontbreken ook echt grote stukken uit mijn geheugen van die tijd. Ik weet dat het gebeurd is maar het is alsof ik er niet écht bij ben geweest. Ook hoor ik nu dingen die ik destijds besproken heb met mijn ouders, vrienden of met een arts waar ik niks meer van weet. Terwijl ik ze toch echt zelf (telefonisch) gesproken heb. Het voelt alsof het jaar in november geëindigd is en in februari pas opnieuw begonnen. Een hele rare ervaring is dat om zo’n groot gat te hebben in je geheugen.

Elke keer opnieuw ben ik bij dergelijke terugvallen wéér verbaasd hoeveel kleiner geniet-momenten nog kunnen worden. Als Bente even werd gebracht om bij mij op de bank te liggen of de eerste keer dat ik haar weer zelf kon uitlaten met mijn Segway. Dan voelt de wereld ineens heel groot als je bijna zes weken volledig binnen was en in je bed lag. Of op de bank. Alsof ze de wereld in de tussentijd opnieuw hebben uitgevonden en ik het nog niet heb gezien. Alles voelt gloednieuw en ontzettend bijzonder. Ik heb laatst twintig minuten bij een vriendin in de auto gezeten onderweg naar een andere vriendin. Op visite gaan was achteraf wat te hoog gegrepen maar je had me ook naar huis kunnen brengen na die twintig minuten. Was ik ook al dolgelukkig geweest.

De comeback van deze setback is moeizaam. Ik dacht in de eerste betere week meteen mijn fysio-training weer op te pakken. Dat viel vies tegen. Had ik natuurlijk kunnen weten na vijf keer revalideren. Deze keer moest ik echt nog een paar tredes lager beginnen met binnenshuis weer langere stukken leren lopen/staan. Elke dag douchen & aankleden. Genoeg eten. Twee keer per dag tandenpoetsen. Zelfs die allerkleinste dingen had ik teruggebracht naar een minimum omdat het me zoveel energie kostte. Nu ik dit schrijf vind zelfs ik het onvoorstelbaar klinken. Dat het teveel gevraagd is om elke dag twee keer je tanden te poetsen. Of om op zijn minst goed te eten. Je lijf wordt in overlevingsstand gezet en bepaald voor jou welke dingen je minimaal nodig hebt om de dag door te komen.

Inmiddels lukken de dingen binnenshuis weer. Ook laat ik Bente wat vaker zelf uit en zit ik dus nu samen met mijn laptop op schoot een stukje te schrijven. Dat is al echt enorme winst.
Contacten onderhouden is nog best wel pittig. Dit lukt wel goed via WhatsApp maar voor telefoontjes en bezoekjes moet ik echt veel energie opzij zetten. Laat staan op visite gaan. Ook het buiten lopen wat ik opgebouwd had tot twaalf minuten is totaal verdwenen voor de zesde keer op rij.

Omdat dit nu zo vaak gebeurd is in de laatste twee jaar is het voor mijn lijf steeds moeilijker om terug op te bouwen. Ook al wil mijn hoofd wel. Omdat het te snel achter elkaar weer afgebroken wordt. Je moet het een beetje zien als balanceren op een koord. Je hoeft maar een beetje te wankelen en je valt volledig naar beneden. Waar het twee jaar geleden nog heel normaal was dat ik een klein uurtje kon lopen is dat nu écht heel erg ver weg. Inmiddels ben ik bijna een jaar lang niet verder gekomen dan tien minuten. Ook rijd ik al een bijna een jaar geen auto meer. De kracht in mijn benen ontbreekt. Ook mijn fiets is allang vertrokken naar iemand die wel kan fietsen. Ik doe eigenlijk al een klein jaar bijna alles met mijn Segway. Los van de stukjes die ik wel kan lopen.

Gek genoeg ben ik hier meestal heel oké mee. Ik doe wat ik kan. Als ik kan trainen doe ik dat het liefst elke dag een beetje. Dan doe ik er wat mij betreft alles aan om sterker te worden. Als mijn lijf er dan niet meer uit krijgt dan wat ik het afgelopen jaar gezien heb dan kan ik dat niks of niemand verwijten behalve mijn gezondheid. Ik merk dat mijn omgeving daar meer moeite mee heeft. Mensen vinden het zielig. Of mensen vragen hoe het gaat en uiteindelijk eindigen we in een gesprek waarin ik de tegenpartij moet oppeppen en zeggen dat het oké is. Ook al zou ik nooit meer een uur lopen en heb ik al weken niks meer aan mijn boek kunnen doen en ben ik nog niet begonnen met fysio-training (op advies van fysio). Dan is dat zoals het is. Dan zijn op dit moment andere dingen belangrijker dan dat.

Bijvoorbeeld het normaal doorkomen van een dag zonder al teveel morfine pillen en middagslaapjes nodig te hebben. Ik weet dat we in een prestatie maatschappij leven en ik ben ook niet van plan om op te geven. Alleen soms is presteren ook accepteren dat even is zoals het is. Dat is ook een prestatie opzich. Kunnen waarderen waar je nu staat zonder meteen meer te willen. Dat is misschien wel de ultieme prestatie in dit leven. Een momentje pakken om blij te zijn met waar je NU staat. Niet altijd direct meer willen maar tevreden kunnen zijn met wat je hebt bereikt en waar je nu staat.

Oftewel geniet even van waar je nu staat! Wat je allemaal al gedaan en overwonnen hebt om hier te zijn. Dat is meer waard dan je denkt. ‘Het meer willen’ kan af en toe best heel even wachten.

Liefs, Tineke

9 reacties

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *