Beat the Box and the Body

Beat the Box. Annemieke bedankt voor deze leuke quote die ik even (deels) gestolen heb als blogtitel. Vind je vast wel goed toch?
Ik heb een aantal zéér oplettende volgers op Facebook & Instagram. Die als het stiller wordt op mijn account gaan vragen of het wel goed gaat daar aan de overkant van de oceaan. Deze mensen hebben mij verdomd goed door…

Vooraf aan het bezoek van mijn ouders had ik een vriend uit Aruba een paar dagen op bezoek. Daarna mijn ouders 12 dagen en later kwamen nog overwacht vrienden van mij en mijn familie een weekje. Ohja, er was ook nog een fijn weekendje Westpunt bij. Niks dan gezelligheid. Veel leuke dingen gedaan en genoten. Natuurlijk weet ik dat dit zijn tol gaat eisen maar elke keer denk je ach misschien valt het mee deze keer…

Na het bezoek van mijn ouders ben ik na een week fulltime slapen (16 – 18 uur per dag) op een prednison kuur gezet om mijn energie weer een beetje op een normaal peil te krijgen. Dat ging best snel en oké. Nog een leuke tijd gehad met onze familie vrienden en tijdens het weekend op Westpunt. Tot een paar dagen later een bult opdook in mijn linker speekselklier. Ja, de welbekende Sjögren speekselklierontsteking. Met extra pijnstillers, maagbeschermers en antibiotica op zak terug naar huis.

De huisarts wilde niet de antibiotica geven waar deze ontsteking de laatste keer mee behandeld is maar schreef er eentje voor die ze veel gebruiken in de praktijk. Ook prima wat mij betreft. Whatever works! Alleen liep dit toch wat anders af. Ondanks dat ie nogal zwaar viel, wat ik niet gewend ben want ik heb eigenlijk bijna nooit last van bijwerkingen van medicijnen, wilde ik toch doorzetten. Tot na 4 á 5 dagen blijkbaar mijn neuropathie getriggerd is en ik trillende handen en linker voet rijker ben. Wel G………!! Wat heeft het me ooit veel moeite gekost om dat te minderen en die medicatie ervoor te stoppen. Daar zit je dan weer met dezelfde symptomen. Een voet die de hele nacht blijft trillen en schudden slaapt op zijn zachts gezegd niet zo lekker. Lees; helemaal niet. Helaas trilt/trilde deze voet nu soms ook als ik overdag stil ga zitten.
Oké ja en dan is het vrijdagmiddag. Wat doe je!? Altijd op vrijdagmiddag dit soort problemen hé. Toen maar besloten het weekend af te wachten. Dit is niet gelukt. Op zaterdag ben ik naar de weekendarts gegaan. Een avontuur op zich. Ik had geen idee waar ik moest zijn. Eenmaal gevonden met aanwijzingen van een vriendin bleek de arts een vrouw, terwijl ik een man had gesproken. Hmm raar. Nouja. Ben ik na een uurtje aan de beurt zegt de vrouw: Papiamentu or Spanish? Uhhhhhhhhh……. English or Dutch! De mannelijke English or Dutch doctor kwam over 2 uren. Ja en wat doe je dan? Dan ben je samen even creatief en pluk je een patiënt uit de wachtkamer die Engels/Nederlands spreekt & Spaans/Papiaments. Gelukkig was er eentje die wilde tolken. Niet geheel ethisch verantwoord natuurlijk maar het zal mij een zorg zijn als ik maar geholpen wordt. Ik vond het onwijs lief dat ze het wilde doen. Maar vat dan nog maar even een ingewikkelde chronische ziekte + behandeling samen in het Engels, vertolkt in het Spaans en het Spaans van de dokter weer terug in het Engels enzovoort. Nou je kan je een beetje voorstellen hoe dit eruit heeft gezien. Ik had zelf al terug gezocht in mijn dossiers hoe deze dingen eerder behandeld zijn. Dat had ik opgeschreven en dat heeft deze arts keurig overgenomen en op recept meegegeven.

Mijn eigen huisarts keurde alles van de weekendarts goed op maandag. Nu is het afwachten of de ontsteking daadwerkelijk verdwenen is volgende week. Fingers crossed want anders wordt het nieuwe vrienden maken bij radiologie & (kaak)chirurgie van het Sehos en met hun scalpels ben ik bang.
Woensdag heb ik waarschijnlijk (door stroomuitval) een bakje eten wat ik nog in de koelkast had staan en slecht is geworden opgegeten. Laten we zeggen dat ik dat heb mogen merken woensdag op donderdagnacht. Pffffffff. En perfecte timing; dan heb je net op vrijdagmiddag een afspraak met de neuroloog. Vraag me niet hoe maar op twee flauwe crackers en een banaan heb ik het gered met behulp van mijn allerliefste eiland oma die mij heen en weer heeft gereden. Masha masha danki!

De neuroloog kwam nog even het laatste schepje op de grote hoop gooien. De eerste antibiotica kuur heeft (hoogstwaarschijnlijk) de neuropathie getriggerd. Het is maar de vraag of dit nog volledig verdwijnt. Ik heb er nu, hopelijk tijdelijk, medicijnen voor. Medicijnen die ze normaal ook geven bij epilepsie. Ook moet er later nog even gekeken worden naar wat er in Groningen voorgesteld is als behandelplan in juni. Waarschijnlijk is dit laatste plan wat ze nog in de kast hadden geen goed idee omdat er dan teveel medicatie op dezelfde plek in mijn lever wordt afgebroken. Dat medicijn zal hoogstwaarschijnlijk niet te gebruiken zijn of je zou het op de gok een tijdje moeten proberen onder extra controle van een arts. Wat mij betreft even van latere zorg.

Voordat ik naar Curaçao vertrok heb ik mijn oude medicijndoos ritueel in de kliko gegooid. Om nooit meer te gebruiken. Ik wilde afbouwen. Hier minder medicijnen gebruiken. Een nieuwe box was al vrij snel terug want het bleek nogal een klusje om elke dag die pillen één voor één uit te zoeken maar inmiddels kan de box nog maar nét dicht. Dat was niet de bedoeling. Momenteel zijn het 25 pillen per dag. Plus her en der één extra op een slechte dag. Conclusie: Veeeeel teveel! Ook blijkt er nog een bepaald gen in mijn familie te zitten waar ik verstandig aan zou doen om me daar op te laten testen…

Wie riep er ook alweer in mijn vorige blog: Minder ziekenhuis graag? Ik deal wel met de huisarts en alleen nog het hoogst noodzakelijke. Wil diegene dat nooit meer ‘en public’ zeggen!  Want iemand daarboven dacht: ‘Weet je, jij wilt alleen nog het noodzakelijke? Prima lieverd dan geven we je wat noodzakelijke zaken om mee te dealen.’

Voor nu is het dus even fulltime ‘Beat the Box and the Body’. In de hoop dat het over afzienbare tijd weer ietsje normaler wordt. Dit begint op deze manier namelijk wel vies veel op Nederland te lijken.

Oh nog iets postiefs. Thank God for the rainy season. Als je ziek bent is het meer dan perfect als het bijna constant regent. Heerlijk om bij in je bed of op de bang te liggen met Netflix aan.
For my people on the island and what’s app etc. I will be back to live soon hopefully. Thanx for all the support.

Liefs, Tineke

10 gedachten over “Beat the Box and the Body”

  1. Wat een ellende! Ik kan wel janken als ik dit allemaal lees, dus kan me alleen maar proberen voor te stellen hoe jij je eronder voelt. Volgende keer geen genoegen meer nemen met ‘what ever works’, maar alleen met ‘what I know works!’. Dit sucks bigtime dat je nu zoveel stappen teruggeworpen bent. Natuurlijk kun je het niet alleen op het conto van de huisarts schrijven, maar toch…. !@#$%^&!

    Probeer positief te blijven. Langzamerhand zal die pillendoos wel weer leger raken toch?

    Bless your local friends for helping you. Big hug from the Netherlands for supporting our brave Tineke for us! <3 <3 <3

  2. Onvoorstelbaar Tineke! Jij moet mentaal wel ijzersterk in elkaar zitten om dit allemaal te kunnen handelen. Ik hoop oprecht voor je dat je snel met een kleinere box (weer) toe kunt! Wens jou heel veel sterkte en dat je snel weer op het niveau zit dan toen je naar het eiland ging! Beterschap en liefs!

  3. Lieve lieve Tineke wat ben je toch een ijzersterke lieverd en wat heb je weer een ongelooflijke pech Kan wel heel veel onzinnige dingen zeggen. Maar of je daar echt wat mee opschiet denk het niet. Ken ‘t gevoel f… waarom nu weer en ik weer.!!!! Lieverd hoop je snel in ‘t echie te zien. Dikke knuffel Janine.

  4. En eigenlijk, naamgenootje, had jee inderdaad gehoopt door te emigreren, naar heerlijke warmte, minder pillen te hoevennslikken ennje beter te voelen. Hoop inderdaad dat het snel beter met je gaat. Sterkte en beterschap.

  5. Lieve lieve Tineke, wat een extreem verhaal. Wat een heftige en zware tijd maak je mee. Ik hoop toch zo dat het snel weer wat ‘normaliseert’. Heel veel liefde vanuit Amsterdam en heel veel sterkte. Dikke kus, Wouter

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.