2020,  Chronic life,  Holland

De wereld & taal der chronisch zieken

Een foto uit de oude doos (2016) bij deze blog… maar wat is ie weer passend. Mijn vorige blog is alweer van twee weekjes terug. Mensen vragen vaak aan mij of ik mijn dagen wel om krijg en me niet verveel? Geloof me als je momenteel in mijn positie zit en een beetje weet hoe taal der chronisch zieken klinkt en hoe die wereld eruit ziet dan kan je je beperkte energie wel op.

Het is alsof een vrachtwagen de deuren open gooit en zijn volledige lading bovenop je stort. Op een bepaald punt zak je in door het gewicht ervan. Naast het UMCG gooien een hoop andere instantie hun portie op de grote berg. De gemeente, UWV, huisarts, opticien, apotheek & Beatrixoord. Ik geloof dat ik vorige week maandag een hele middag besteed heb aan telefoontjes en emails. Dan heb je 12 mensen gesproken en 4 mails verstuurd. Het enige wat je dan te weten bent gekomen is wanneer je je medicijnen kan ophalen bij de huisarts en dat alle andere 11 mensen terugbellen of een mailtje sturen naar de persoon die je wél moet hebben. Op dinsdag heb je nog werk van wat je op maandag in gang hebt gezet. Op woensdag heeft mijn moeder het even overgenomen. Mijn energie was meer dan op en ‘s avonds in bed bonkte mijn hoofd nog.

De apotheek kwam doodleuk met het bericht dat ik al jaren een medicijncombinatie slik die mij een hartstilstand kan bezorgen. Ik moet daarom speciaal voor hen een ECG laten maken anders willen ze deze combinatie niet leveren. Allereerst bedankt voor deze informatie. ‘Ja wij hebben u nog nooit medicijnen geleverd.’ Ja mijn rug op! Daag.
Lucky for me hadden ze op de eerste hulp op Curaçao nog een ECG gemaakt. Alleen had ik hier geen bewijs van. Alleen mijn woord. Dat leek genoeg tot ik twee dagen later een brief kreeg dat ze alsnog niet wilden leveren zonder een nieuw ECG. De huisarts, die er inmiddels ook bij betrokken was, vond het ook een hoop gedoe. Wie gaat nou liegen over een ECG met het risico op een hartstilstand? Anyway, de huisarts maakt gelukkig ECG’s en deze zal er donderdag eentje maken zodat de apotheek weer gaat leveren.

Beatrixoord had mijn doorgestuurd naar een pijn revalidatieteam. Top. Totdat bleek dat dit team alleen patiënten revalideert in 2 dagdelen per week. Als we dat gaan doen dan ben ik met kerst nog bezig. Toen de secretaresse het verhaal hoorde vond die ook dat deze verwijzing niet klopte. Zowel ik als mijn moeder hebben geprobeerd de arts aan de telefoon te krijgen maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Ze zou niet eerder tijd hebben voor een telefonisch consult in april… Are you kidding me?
Ook mijn reumatoloog heeft geen connectie meer in Beatrixoord omdat ze ‘de normale reuma patiënt’ nauwelijks nog hoeven te revalideren en dat programma bestaat zelfs niet meer in Beatrixoord. Dus ook zij adviseerde om zelf hier achteraan te bellen. De secretaresse en ook ik zelf hebben de verwijzend arts een email gestuurd. Ze zou mij morgen moeten bellen en anders beginnen wij weer van voor af aan. Je zou denken dat het niet zo ingewikkeld hoeft te zijn. Toch staat er een intake afspraak op 30 maart bij deze verkeerde poli. Die heb ik maar laten staan. Beter iets dan niets maar dit moet natuurlijk anders…

Even een opstekertje. Het is me inmiddels gelukt om van 35mg naar 15mg prednison te gaan. Ook heeft de gemeente me een taxipas en jawel een scootmobiel toegekend. Vanaf morgen is mijn taxipas geldig en vrijdag wordt de scootmobiel geleverd.  Aaaah vrijheid… Wat heb ik 5 weken geleden geprotesteerd toen de lieve mevrouw van de gemeente adviseerde die scootmobiel ook maar aan te vragen. Dan zou ik toch wel in revalidatie zitten of alweer wat lopen. Ik heb het toen met tegenzin toch gedaan en van de week heb ik haar bedankt dat ze het me heeft laten doen. Ik kan mijn fiets niet pakken, lopend kom ik niet veel verder dan een rondje om het huis. Ik heb een rolstoel maar ik heb niet de kracht deze een heel eind zelf voort te bewegen. Ik kan gewoon het erf niet af. Het huis niet uit. Ik weet nu al dat ik vrijdag een onwijze afkeer tegen dat ding ga voelen als ze hem komen brengen maar de waarde van wat bewegingsvrijheid is me meer waard. En het doel is uiteindelijk dat ie gewoon weer terug naar het hulpmiddelen centrum gaat, maar voor nu mag ie mij eventjes komen helpen en ben ik daar toch wel blij mee.

Zoals de meesten waarschijnlijk op Facebook al hadden gelezen ben ik eerder al gezien door een neuroloog. Die constateerde dat door de ruggenprikken in Colombia nog hersenvocht lekt en dat dit klachten geeft. Ook Colombia schrok hier erg van. Zij zijn nog steeds erg betrokken omdat zij de loop van de situatie net zo erg vinden als ik.
We hebben dus in ieder geval te maken met een liquor lekkage en krachtverlies door prednison. Op 19 maart heb ik een afspraak met diezelfde neuroloog en mijn reumatoloog. Dan wordt er verder bepaald wat nu te doen. Mijn reumatoloog had me namelijk het liefst eerst op 10 mg prednison en samen met de neuroloog besloot ik eerst nog niks te doen tegen de liquor lekkage omdat ik beetje bang ben voor nog een prik in zo’n korte tijd. Hij deelde deze mening. Over 1,5 week kan een ieder dus even opnieuw zijn/haar mening ventileren.

Zo begrijpen jullie vast een beetje beter waar ik de afgelopen twee weken in gezeten heb. Dan is ineens het wachten op revalideren minder erg. Want dit soort dingen zuigen echt al je energie. Je wilt op sommige dagen klokjes rond slapen en vooral met rust gelaten worden. Ik merk nu dat er langzaam dagen bij zijn dat ik weer daadwerkelijk kan genieten van dingen. Of iets wil gaan doen. Dat er stukjes van de échte Tineke terug komen. Ik zit er nog in. In dat lijf. Ik zit/zat alleen verstopt onder veel medicijnen, vermoeidheid en pijn. Plus het stukje spoed remigreren Curaçao/NL. Voor mezelf ook fijn te voelen dat het er echt nog wel in zit. Ik verwacht dan ook met veel tijd en moeite weer heel eind te komen.
Keurig opgeschreven hé? Het deel accepteren ‘dat het nu is zoals het is’ is niet altijd zo makkelijk als het opgeschreven wordt maar ik doe mijn best.

Bij deze weer een kleine greep uit de wereld der chronisch zieken. Een wereld die ook zeker zijn eigen taal spreekt zoals je leest.

Liefs, Tineke

5 reacties

  • Avatar

    Karin

    Lieve Tineke,
    Wat is het toch een ongelooflijk klere bende allemaal, wat heb ik een respect voor je! Het lijkt me zo zwaar allemaal! Ik hoop echt dat ze iets voor je kunnen doen! Gebruik die scootmobiel, dan kan je weer ff naar buiten… moet het weer dan ook nog weer ff mee werken, maar wie weet! Sterkte lieverd! Denk aan je! ❤️

  • Avatar

    Ina

    Lieve Tineke,
    Wat een gedoe weer.
    Welkom weer in de bureaucratie van Nederland.
    Gelukkig zijn ook nog mensen die met je meedenken, misschien om dat zo’n ambtenaar zelf goed weet dat alles niet zo snel gaat 😉
    En nu maar hopen dat het na vrijdag beter weer wordt en je er even uit kunt.
    Van je verhaal wordt ik al moe zonder chronisch ziek te zijn met een slechte periode.
    Maar blijf schrijven!!! Dat kan je!
    Liefs Ina

  • Avatar

    Tineke

    Ik had een rolstoel nodig. Heeft een jaar ingevouwen op de slaapkamer gestaan tot de psychotherapeut mij erin kreeg. Wat zag ik er tegenop, of het de Hymalaya was. Maar nu eenmaal er destijds toch in gegaan zag ik het voordeel ervan, je komt ergens. Dat heb jij straks met je scootmobiel ook, dus wees blij als ze hem komen brengen en uitgelegd hebben hoe hij werkt en haal op je scootmobiel een mooie bos bloemen voor jezelf.
    Succes maar weer. Je kunt het.

  • Avatar

    Wouter

    Lieve Tineke,

    Je bent een wereldwonder. Dit allemaal meemaken en het dan op deze manier opschrijven, zo precies en toch met je gevoel erin en ook die onderkoelde toon. Maar je bent ene nog groter wereldwonder om wie je bent en wat je uithoudt en volhoudt en dat je nog voelt dat de echte Tineke onder dit alles nog ergens zit. Ik denk aan je en zou willen dat ik iets kon doen. Hele dikke knuffels en veel liefs, Wouter

Laat een reactie achter op Wilma Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *