2020,  Chronic life,  Holland

Gaarne 1x per leven revalideren en ervan leren!

Terwijl Dennis om het huis wappert en het huis leeg is zit ik fijn in mijn dekentjes en nieuwe wintergarderobe, met thee, op de bank ze op een rijtje te krijgen. Deze week kwam er een vrouw van de gemeente om een taxipas en (hoe bejaard) een scootmobiel voor me aan te vragen. Ik moest me weer aanmelden bij huisarts en tandarts en op donderdag terug naar het UMCG naar mijn eigen reumatoloog. Waar dezelfde dag al bleek dat ik morgen een gesprek heb in, jawél, Beatrixoord. Revalidatiecentrum in Haren, Groningen.

Flashbacks krijg ik ervan. In 2013/2014 gebeurde, gedeeltelijk, hetzelfde. Ik kreeg een ernstige terugval waardoor er ook veel hulpmiddelen in mijn leven verschenen. Ook de scootmobiel. Vreselijk ding. Daar wil je echt niet op belanden voor je bejaard bent. Ik kan me geen mens voorstellen die überhaupt hulpmiddelen voor de lol in huis haalt maar ik vind de scootmobiel toch wel echt het laagste van het laagste hoor. Ik heb nog gekeken of ik onderuit zo komen door een hooverkart of oxboard met zitje erop maar natuurlijk is dat niet ideaal en je blijkt er nog niet eens mee op de stoep te mogen rijden. De gemeente heeft nu twee weken dit hippe voertuig en de taxipas voor mij goed te keuren. Laten we het maar noodzakelijk kwaad noemen maar zo dankbaar dat het bestaat en ik er na twee weken in Nederland gewoon weer voor in aanmerking mag komen.

Mijn reumatoloog was op zijn zachtst gezegd niet erg blij met wat ze zag. Ik ken haar lang genoeg om te weten dat ze dat oprecht erg vindt en bezorgd is over mijn situatie. Je ziet je patiënten natuurlijk altijd liever binnen komen lopen dan rollen. That’s for sure.
Zij denkt dat een groot deel van wat er nu gebeurd aan de medicijnen ligt en dan vooral prednison. Steroïde myopathie. Verlies/afbraak van spieren door teveel en/of langdurig prednison gebruik. In mijn geval beide. Ik heb natuurlijk langdurig prednison gebruikt maar het afgelopen half jaar ook zeker heel veel in hoge dosering. Als je erover leest vind ik 99% overeen komen. Wat ik niet kan plaatsen is de pijn. Dat zie ik nergens terug.  Lijkt ook niemand echt sluitende verklaring voor te hebben. Wel blijft elke arts maar kleine neurologische testjes op me doen. In maart komt er een gespecialiseerde neuroloog meekijken als ik terug moet komen bij mijn reumatoloog voor controle.
Ik ben direct de volgende dag op een afbouwschema voor prednison gezet. In de hoop dat ik dit over een maand op 10mg per dag heb. Een dosering die voor dan acceptabel zou zijn en ik eventjes zou kunnen aanhouden. Eventjes zal in dit geval over een paar weken gaan misschien. De rest zal er ook af moeten.

En natuurlijk het onvermijdelijke. Revalidatie. Morgen al mijn eerste gesprek daar. Ik weet niet wat het plan is. Wat deze mensen voor verwijsbrief hebben gekregen. Het is (voor nu) een ander team dan de vorige keer. In ieder geval moet er sowieso op wat voor manier dan ook revalidatie volgen. Ik wil niet in die rolstoel blijven. Ik wil die scootmobiel weer inruilen voor mijn fiets en de vrijheid om weer te kunnen auto rijden terug. Dat klinkt allemaal zo normaal maar zo’n gemis als je het niet meer kan. Het zal veel tijd gaan kosten om dit alles weer terug te winnen maar ik ben nogal vastberaden dat ik dit weer wil gaan halen! Na alles wat ik nu heb ingeleverd en achtergelaten kan het niet zo zijn dat ik nu zo achterblijf! Nee toch?

Wat mij steekt is dat er zorgpersoneel een (verborgen) mening lijken te hebben over wat ik de laatste jaren hebben gedaan. En dan voornamelijk Colombia. Ik merk het aan bepaalde reacties of een blik die ze werpen. Alsof mensen jou zelf de schuld geven van de situatie waar je nu in zit. Wat ik heel erg oneerlijk vind. Ik kan begrijpen dat het moeilijk is om te begrijpen dat zieke mensen dergelijke keuzes met een risico maken maar ik denk dat je dit pas écht kan begrijpen als je ooit zelf in zo’n situatie komt. Je ziet namelijk het leven voorbij komen waar je deel van uit wil maken. Alleen jij lijkt aan de zijlijn te staan. Dan kan ik begrijpen dat, me welke ziekte dan ook, je grijpt wat voorbij komt om jouw deeltje leven weer te kunnen pakken. Helemaal als je jong bent. Je kan toch niet van ons verwachten dat we rustig toekijken? Plus dat we onszelf niet eens in deze positie gebracht hebben maar dat het ons overkomen is.

Als ik dat een beetje door NPO & Videoland aan het bingen ben raak ik wat gefrustreerd van mensen die al voor de twintigste keer in klote situaties zitten en die gewoon elke keer met liefde weer opgenomen worden, van straat gehaald, interventies, you name it. Hele docu’s en televisieseries kun je erover vinden. Terwijl ik de opmerking krijg ‘Ja maar je kan niet om de zoveel jaar verwachten dat je weer kan gaan revalideren.’ De laatste keer was 6 jaar geleden en daarvoor had ik nog nooit eerder een stap binnen de revalidatie gezet. Net of maak ik bewust keuzes in mijn leven die mij weer in revalidatie doen belanden. Sorry maar denk je echt dat ik dit leuk vind? Dat ik dit voor mijn lol doe. Of heb ik de: Gaarne maar 1x revalideren per leven-kaart gemist in dit spel? Revalideren en er in 1x van leren.

Als ik toch zo lekker bezig ben: Ik verbaas me overigens ook altijd over de kamers van de televisie mensen. Wij lagen in 2014 met zijn 4én op een kamer waar eigenlijk niet eens een 4e bed kon/mocht staan. Zonder eigen sanitair. Een tafel en 4 stoeltjes. Dat was alles. Terwijl ik halve hotelkamers voorbij zie komen op mijn tv-scherm. Ik was overigens dat 4e bed waarvoor ze een TV uit de opslag hadden geplukt en op een karretje met wieltjes geplakt. En ik sliep letterlijk in de hoek tegen de muur. Eén van mijn mede-revalidanten noemde onze kamer altijd de bezemkast van Beatrixoord. Ik heb er nooit een seconde last van gehad. Ik was alleen maar enorm dankbaar dat ik de hulp kreeg die ik nodig had. Al hadden ze me op een stretcher in de hal neergelegd…

Ik hoop morgen weer klein stukje verder te komen. Het zal zeker raar zijn om weer in soortgelijke situatie terug te zijn in Beatrixoord morgen. Maar ik hoop dat ze me in welke vorm dan ook weer willen gaan helpen om mijn doelen te behalen. Ook al is dat op een stretcher in de hal of in de daadwerkelijke bezemkast. I don’t care. Ik zal het met liefde aannemen. Ik zal beloven er 200% voor te gaan en ze voor de tweede keer op rij eeuwig dankbaar zijn. En laten we de 3 op een rij vooral vermijden! Dan zal ik een: slechts op bezoek-kaart trekken. Beloofd.

Duimen jullie mee?

Liefs, Tineke

4 reacties

  • Avatar

    Aukje

    Het is absoluut waar dat mensen weinig tot geen inlevingsvermogen bezitten als ze zelf gezond zijn. Ik vind het logisch dat je alles uit “de kast” haalt om je beter te voelen. Dat het anders uitpakt kun je vantevoren niet weten. Die glazen bol ontbreekt helaas in ons leven. Ik duim met je mee!! Succes!!

  • Avatar

    Tineke den Boer

    Lieve Tineke,
    Je hebt gedaan waarvan je dacht, dit gaat mij helpen, maar helaas, verkeerd uitgepakt.
    Nu terug in Nederland en opnieuw revalideren in Beatrixoord. Ik wens je een goede revalidatie, zodat jouw wensen, fietsen en autorijden en zeker ook je een heel stuk beter voelen uit gaan komen.
    Succes🍀🍀

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *