2020,  Chronic life,  Holland

Mezelf herwinnen

Het was lange tijd nogal een rommeltje in en om mij heen. Je vliegt in een noodtempo terug naar Nederland. Iets wat niet persé mijn vrijwillige keuze was. Je bent ziek en rolt terug bij je ouders in huis nadat ik toch al bijna 9 jaar op mezelf woon. Ik kon net de trap opkomen. Een paar keer ben ik omgevallen bij het omkleden of gewoon bij te weinig kracht in mijn benen. Lijsten medicatie langer dan het gemiddelde boodschappenlijstje. Ook kwam ik weer terug in mijn rolstoel terecht en kreeg ik een scootmobiel.

De vraag bij deze ziekte is altijd: ‘Hoe ga ik hier weer uit komen? En waar zit deze keer het plafond?’ Want je kan echt een heleboel trainen maar ergens zit gewoon het plafond. In 2014 zat dat plafond bij een half uur fietsen/lopen en daarnaast een aantal krachtsoefeningen. Deze laatste heb ik later stop gezet omdat ik genoeg had aan lopen/fietsen en op Curaçao natuurlijk zwemmen.

Toen ik mezelf afgelopen maart weer beetje gemotiveerd had dat ik toch echt moest gaan revalideren en na veel moeite dat op de rails leek te krijgen kwam Corona. Ach ja waarom ook niet? Ik kon wel een uitdaging gebruiken. Niet intern revalideren, niet eens poliklinisch. Nee, vanuit mijn eigen huis met een fysiotherapeut via FaceTime. Echt waar?
In het begin baalde ik zo ontzettend. Weg van Curaçao, terug wonen bij mijn ouders, erg ziek, medicijnen afbouwen, thuis revalideren + Corona en in de risicogroep ervan vallen. Alles bij elkaar voelde ik me ingesneeuwd. Alsof je in korte tijd totaal vast komt te zitten. Niet wetende waar de uitgang zou gaan komen. Het lichtpuntje.

Ik startte met prednison afbouw en met de meest simpele oefeningen die je kan bedenken (die ik best zwaar vond).  Daarnaast met 2 minuutjes lopen. Wat voel je je dan klein… 2 minuten. Ik werd nog net niet ingehaald door een slak onderweg. Wat een tempo. En qua tijdsduur is dat half uur uit 2014 dan verder weg dan ooit laat staan de afstand die je kan afleggen in dat half uurtje. Helemaal als de fysio adviseert met 20 seconden per week te verhogen. Ik zag me met de kerst nog rondjes om het huis lopen. Met de fiets trainen leek me ook geen goed idee als je al omvalt bij het omkleden. Dus toch lopen…

Inmiddels ben ik een maand bezig. Waarvan ik zeker 3 weken een gewone griep ernaast heb gehad. Toch is het gelukt de prednison af te bouwen van 35mg naar 5mg. Dit is al het einddoel hiervan dus die kan ik afvinken. Inmiddels loop ik 8 minuten en kan ik 12 minuten fietsen. De oefeningen zijn ook veranderd en al een paar keer opgehoogd. Ook reed ik deze week voor het eerst in 3 maanden weer in een auto. Dat ging goed dus ik ben meteen op 1,5 meter tuinbezoek bij oma in Leeuwarden geweest. Het lopen en fietsen heb ik sneller opgebouwd dan het advies was want het ging me niet snel genoeg. Ook verzon ik er nog een paar extra krachtsoefeningen bij. Gevalletje eigenwijs maar ik moe(s)t gewoon zien wat er nog in zit! Ook al levert dit soms een extra slechte dag op. Dat is ook een keuze.

Ik kan nog niet zonder Tramadol. Wel zit ik inplaats van 2 á 3 meestal op 1 per dag. Tenzij een dag tegenzit of een training even verkeerd uitpakt. Tramadol wil ik er echt nog af hebben en het liefst nog één soort gele-sticker medicatie. Dat zou ook helpen qua energie. Dit is namelijk nog steeds iets wat snel op is. Wat mij betreft is dat altijd te snel op maar wat meer zou ook echt nodig zijn om zelf qua huishouden etc. iets meer aan te kunnen. Soms belt er een vriendin of staan er nog een paar berichtjes die beantwoord moeten worden maar dan is er echt echt geen energie meer over. Terwijl het dan nog maar niet eens tijd is voor het avondeten. Én dat terwijl ik natuurlijk bijna geen taken heb. Laat staan afspraken in deze tijd.

Ik merk dat er sinds deze week langzaam licht komt in mijn ingesneeuwde wereld. De lente zal ook zeker helpen hierbij maar ik zie echt weer wat meer van mezelf terug. De dingen die ik tot nu toe kan geven me in ieder geval het gevoel dat het plafond van 2014 waarschijnlijk wel opnieuw haalbaar is. Dat ik gewoon weer de auto en fiets kan gebruiken en dat de scootmobiel op termijn gewoon weer terug kan naar het hulpmiddelen centrum. Dat alles bij elkaar zou me al zo ontzettend blij maken. Dat ik (als de afspraak doorgaat) op 11 juni mijn reumatoloog, die ik voor het laatst zag in februari, tegemoet kan lopen inplaats van rollen. Natuurlijk hoop ik dat er tegen die tijd ook weer met vrienden en familie geknuffeld kan worden. Een deel heb ik namelijk nog niet eens gezien sinds ik terug ben van Curaçao. Toen eenmaal de ziekenhuisafspraken minder werden deed Rutte het land op slot.

Momenteel is het ook gewoon beter per dag leven en komt die lockdown misschien qua revalidatie nog niet zo heel slecht uit voor mij. Dit is waar ik nu mee bezig ben en ik heb nog geen idee waar ik zou willen gaan wonen bijvoorbeeld. Of qua daginvulling. Ik mis Curaçao nog élke dag. Ik sta vaak genoeg tijdens het maken van mijn koffie naar de klok te kijken en te bedenken hoe laat het is daar. Of in Colombia. Ik mis de mentaliteit van beide landen en hoe de mensen leven. Én ik wil toch echt dolgraag Spaans leren spreken. Dit doe ik al via Duolingo en op mijn eigen creatieve manier via Netflix maar het liefst deed ik dit in het buitenland. Op eens schooltje.
Ik houd van mijn ouders. Tot aan de hemel en terug maar ik wil toch echt weer mijn eigen plek. Waar die plek zal zijn weet ik nog niet. Ik wil sowieso, gezien mijn lijf, heel graag een optie houden op de zon in de wintermaanden. Al heeft het weinig nut om daar nu over na te gaan denken. Laten we eerst maar hopen dat we snel en met zo weinig mogelijk extra overleden mensen door deze crisis komen…

Voor nu ga ik eerst verder met revalideren en hoop ik jullie allemaal in betere tijden weer te kunnen zien & knuffelen.

Stay safe
Stay home
Stay connected

Liefs, Tineke

2 reacties

  • Avatar

    Tineke den Boer

    Weer een fijn blog om te lezen. Bij de vorige blogs was het toch vaak meer van gaat het ooit nog goed komen, maar nu proef ik een vechtertje die optimistischer is geworden dan ze altijd al wel was. Maar de onzekerheid een hoofdrol speelde. Heerlijk om ‘s morgens vroeg te lezen. Op naar 11 juni, lopend naar de reumatoloog.
    Tineke dB

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *