2020,  Chronic life,  Colombia,  Curaçao

One for the heart…

Deze blog stond al een paar dagen opgeslagen. Ik wilde sowieso een leuk stukje wijden aan het nieuwe jaar. Soms zoek ik vooraf de afbeelding(en) die ik wil gebruiken en de tags en categorieën uit. Of ik schrijf vast wat losse stukken. Er stond dus al iets klaar met glitters en een andere titel. Iets wat ik nu niet meer zo passend vind…

Ik was zo blij dat de klok 12 uur sloeg. Eindelijk kon ik dit bewogen jaar achter me laten. Niet dat dat mijn gezondheid veranderd maar ik wilde gewoon niet meer in 2019 zitten. Ik wilde een frisse start. Schone lei. Na alle inzet voor mijn lijf vorig jaar hopelijk dit jaar de resultaten. Het gevoel alleen al was al heerlijk. Uitzicht op het vuurwerk was prachtig. Yes, a fresh new year! De start was goed.
Ik doe inmiddels bijna alles weer zelf. Inclusief koken. Af en toe is dat even slim indelen maar dat hoort erbij. Ik ben al van 20 mg naar 10mg prednison per dag. Ook zorg ik voor een kleine poes die is komen aanlopen en er inmiddels al 3 weken is. Ik ben niet echt een katten-mens, understatement of the year, maar ergens vind ik het stiekem wel leuk om voor een diertje te zorgen. Tot nu toe is ze ook zeer ‘well behaved’, dus vooruit…

De vibe werd begin van de eerste volledige januari-week al snel afgebrand. Op maandag zat ik aan tafel bij mijn huisarts die mij zelf had gemaild om langs te komen. Artsen die hun zorgen uitspreken en zuchtend hun handen in hun gezicht leggen is nooit, ik herhaal, nooit goed! Uitspraken als: ‘dit aantal medicijnen is gevaarlijk voor je gezondheid’ en ‘de internist moet goed letten op eventueel orgaan-falen of andere complicaties’. Met een verwijzing naar een nieuwe internist heb ik een pasje laten maken voor het gloed nieuwe ziekenhuis wat ons eilandje sinds kort heeft. Een afspraak maken en nog wat uitslagen opvragen ging nog steeds op de oude manier. Moeilijk.

Ondanks dat ik in de basis weer voor mezelf kan zorgen is de situatie er omheen alles behalve goed. Ik heb vaak heel erg veel pijn. Nachten waarbij ik maar 1 of 2 uur slaap krijg. Ik slik sowieso maagbeschermers maar mijn maag begint ook echt te protesteren af en toe. Ik geloof dat ik deze week van de 7 dagen er zeker 5 morfine op heb. Naast mijn 25 reguliere pillen. Ik probeer mijn dagen te starten zonder maar de pijn is te erg. Halverwege de week heb ik contact gehad met Colombia. Zij belden mij eerst of ik testen wilde laten doen op Lyme, toxoplasmose en CMV. Infectieziekten. Toen ik vroeg waarom werd heel snel duidelijk dat de arts zich zorgen maakt om mij. Hij begrijpt niet waarom zijn stamcel-behandeling niet aanslaat. Ik kon de bezorgdheid in zijn stem horen en wetende dat hij al een tijdje research aan het doen is naar mijn casus is niet goed. Ik kan het niet mooier maken dan het is. Ik had al lang iets moeten voelen van de behandeling en het is niet goed dat schildklier en hormonen ontregeld zijn geraakt tijdens deze behandeling. Dit zou onmogelijk moeten zijn. Hij heeft geen verklaring voor dit alles. Ook niet voor de pijnen. Oftewel de kans dat deze behandeling iets voor mij gedaan heeft is nihil.

Tot zover het knallende begin van het nieuwe jaar. Knallen doet het zeker maar niet op de manier die ik voor ogen had. Ik heb eerst het nieuws aan familie en aantal vrienden verteld. Nog geen behoefte aan groter publiek. De meest gestelde vraagt is: ‘Hoe voel jij je?’ Eerlijk? Ik weet het niet. Mij gevoel schiet alle kanten op. Van het gevoel dat er een groot blok beton voor mijn voeten is gegooid. Opnieuw. Tot aan oké dit is niet wat de bedoeling was máár de dagen gaan door… Moet ik dan nu terug gaan naar Nederland? De dagen gaan door maar wat is de volgende stap? Ik weet het niet meer. Ik ben in de war.

Wat ik wel weet is dat als de dagen doorgaan dit een jaar wordt voor mijn hart. Eentje met fijne mensen om me heen. Gelukkig heb ik daar al veel van. Dingen doen die leuk zijn. Misschien dit jaar een vakantie. Inplaats van medische tripjes. Het laatste tripje dat ik maakte was twee jaar geleden: twee dagen Bonaire. Als het lukt alleen het medisch noodzakelijke. Geen stunts en trucs meer. Ik ben het zat. Dertien jaar knokken zonder resultaat… Waarom? Zou daar een reden voor zijn? Je hebt mensen die zeggen dat alles een reden heeft in het leven. Ik heb dat ook lang gedacht maar ik begin daar steeds meer moeite mee te krijgen.

Ik ben met stomheid geslagen… zowel lichamelijk als mentaal. Ik weet het niet meer. Ik ben in de war. De dagen gaan ook op een hele vreemde manier voorbij. Alsof de wereld rond draait voor je gezicht en jij al zittend toekijkt. Niet in staat om mee te draaien.

Het is een geluk dat de dagelijkse dingen doorgaan want dat zijn de dingen die je voor het moment eventjes uit die bubbel trekken. Ik loop alweer of nog steeds achter op het beantwoorden van berichten. Überhaupt is mijn zin om te socializen eventjes op een laag pitje. Komt wel weer alleen nu even niet. Laat de wereld maar even ronddraaien. Wanneer het ook maar enigszins gaat spring ik vanzelf weer in… Laat mij maar even in mijn bubbel zitten tot ik mijn hoofd weer op mijn romp heb zitten.

Als dat eenmaal gelukt is wens ik voor dit jaar: One for the heart.

Liefs, Tineke

7 reacties

  • Avatar

    Aukje

    Jeetje wat een heftige gebeurtenissen!! Bizar..! Dat alles een reden heeft zeggen ze inderdaad ja.. Maar in jou geval zie ik die ook niet. Sowieso zie ik die niet als volwassen of kleine kinderen ziek zijn. Het overkomt je en dat is iets waar je geen grip op hebt. De zin van zoiets is er niet. Je verhaal doet mij denken aan een zin van Henk Storm (je weet wel.. Met zijn nieuwe hart uit Twijzel).. Hij zei schreef jaren geleden een keer.. “met frisse tegenzin vooruit”. Ik wens je toe dat ook al zie je het nu even niet.. Toch vooruit blijft kijken!! In oplossingen blijft denken. Misschien is een poosje rust nog niet zo’n gek idee.. Misschien heeft je lichaam iets meer tijd nodig om te reageren op de behandeling. Sterkte gewenst meid!! Groetjes Aukje.

  • Avatar

    Dina Courant

    Hoe zwaar om dragen allemaal… Ik leef met je mee! Dat alles gebeurt voor een reden is niet meteen iets waar ik in geloof. Soms heb je gewoon rotte pech.
    Wat ik me afvraag: hebben ze je dan nog nooit getest op Lyme of toxoplasmose of CMV? Bij mij werd ITP vastgesteld na Lyme besmetting en Lyme is een smerige ziekte, lang heb ik gevreesd dat ik daar nog meer zou aan overhouden dan enkel de ITP.
    Ik weet dat je het wellicht niet ziet zitten om ook in 2020 meteen weer die medische molen te moeten instappen. Als je je niet goed voelt (understatement) vreet zoiets de energie die je eigenlijk nodig hebt om overeind te kunnen blijven. Maar laat die onderzoeken toch maar doen als die nog niet gebeurden.
    En voor nu: heel veel liefs en moed gewenst, vele knuffels en kopjes van je kat-huisgenoot en enorm veel kracht om er blijven in te geloven dat het wel beter zal gaan. Want dat moet gewoon.

  • Avatar

    Annelet Nickolson

    Hai Tineke,

    Wat een teleurstelling, dat je je niet beter voelt!
    Zoveel ervoor gedaan en dan dit..
    Volg je hart, ga fijne dingen doen.
    Rust zal je goed doen!

    Ik denk aan je!!

  • Avatar

    10-eke

    Hai naamgenootje,
    Wat jammer dat de stamceltherapie niet aanslaat en je schildklier ook niet in orde is, wist niet zou mogen.
    Heb met je te doen. Blijf lekker even in je bubbel en geniet van het warme heerlijk Curacao. Ik hoop wel dat jij je toch snel beter gaat voelen.
    Liefs en sterkte🍀

  • Avatar

    Wilma

    Lieve Tineke
    Je bent een kanjer hoop dat dit jaar jou jaar word en dat je trip naar Columbia toch nog wat vruchten af zal werpen neem vooral de tijd voor jezelf.Dikke knuffel
    Wilma

Laat een reactie achter op 10-eke Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *