2019,  Bogota,  Chronic life,  Colombia

Planeet Stemwell

Er is een beetje een gat gevallen in mijn verhalen. Na thuiskomst was ik van plan één of twee dagen later nog het verhaal te schrijven over de laatste week. Alleen eenmaal thuis voel je je allereerst alsof je door Space Mountain bent ingevlogen vanaf een andere planeet. Je bent terug op Curaçao maar het is alsof je maanden weggeweest bent en je nog moet leren hoe planeet aarde werkt. Dan als tweede komt het besef dat er morgen geen therapie is, dat je vrij bent en dat je éin-de-lijk – welverdiende, al zeg ik het zelf – vrije dagen kan pakken. Lekker bijslapen! Én toen zakte het kaartenhuis in…

Ik sliep de eerste nachten 16 uur achtereen. Ook al waren de laatste dagen niet de drukste ik moest nog wel een keer geopereerd of beter gezegd geïnjecteerd worden. De laatste keren Space Mountain, fysiotherapie en nog wat van die gele infuuszakjes en medicatie tegen de pijn. Op de dag van de laatste ingreep hebben ze me na drie uur wachten eindelijk geholpen. Iets met mijn stamcellen die nog niet in de kliniek waren maar in het laboratorium. Ze hebben 12 injecties gezet plus een 13e in mijn ruggenmerg. Wat? Ja vijf minuten voor we begonnen werd ik voorgesteld aan een derde chirurg die stamcellen zou gaan injecteren in mijn ruggenmerg. Say what? Ja, dit zou goed gaan werken tegen de zenuwschade die ik heb opgelopen door de Sjögren. Daar kon ik me dan wel weer in vinden maar had me dat even wat eerder verteld… Al ben ik achteraf blij dat ze dat toch niet gedaan hebben. Nu dacht ik namelijk te weten wat me te wachten stond en heb ik nog gewoon geslapen en relaxed kunnen wachten. Had ik vooraf geweten dat ze in mijn ruggenmerg gingen prikken had ik daar wel even van wakker gelegen.

Na de ingreep was er eerst geen plaats voor mijn om te liggen dus hebben ze mij op de OK laten liggen. Ik moest blijven liggen omdat je niet te snel na een ruggenprik mag gaan zitten. Na een tijdje hebben ze me toch in rolstoel gezet maar iemand die net een roesje heeft gehad blijft natuurlijk nooit lang rechtop in een rolstoel zitten. Tot er een plek gecreëerd werd om te liggen moest iemand mijn hoofd omhoog houden. Dat heeft er vast prachtig uit gezien, haha. Een half slapend iemand met een hoofd hangend in iemand anders handen. Na iets van 3x verplaatsen was er een vaste ligplaats beschikbaar. Daar heb ik nog extra pijnstilling gekregen, dit omdat ik nog steeds veel pijn had van de ruggenprik, dacht ik. Later bleek dat van de injecties in mijn onderrug. Ik mocht gaan tot ik beter kon zitten en iets gegeten had. Eiland oma is weer een nachtje blijven logeren. Klinisch protocol vanwege de ruggenmerg prik.

De volgende dag kwam de fysiotherapeute in het hotel langs en later op de ochtend was het eind gesprek + pijninfuus in de kliniek. Tweede shot 100mg prednison gescoord en nog de laatste Space Mountain meegepakt. Ja ze laten je echt met rust na die ingrepen (not!).

De artsen waren erg tevreden over het verloop van de drie weken. De hoofdarts vond mij een voorbeeldige patiënt. ‘An angel’ zei hij tegen mijn ouders via FaceTime. Ik kreeg op de valreep nog de bijnaam Tinkerbell. Die wel heel erg snel door iedereen werd overgenomen…
Nu is het vooral afwachten en natuurlijk de regels en oefeningen van de kliniek opvolgen. Waaronder de pracht regel van ruim een half jaar geen alcohol drinken (maak me gek!!!) en ik mag als ik chocola wil alleen nog 70% puur of hoger. Officieel zou ik ook gluten vrij moeten gaan eten. Het idee is dat behandeling hierdoor beter aan zou kunnen slaan. Gluten zouden slecht voor ons lichaam zijn. Maar omdat ik nog maar 55kg weeg, wat niet zoveel is op 1,75M mag ik hier niet aan meedoen. Ik zou waarschijnlijk nog meer afvallen en ik moet vooral eerst terug aankomen. Mijn ouders hadden nog een paar vragen en toen konden we deel 1 officieel afsluiten. Zoals ze in het Spaans zeggen: Listo – Klaar! Iets waar je hele blije selfie’s van krijgt zoals je ziet.

Toch was het afscheid nemen niet leuk. Ze zijn drie weken lang heel intensief aanwezig geweest en stuk voor stuk zo ontzettend lief. Ondanks dat we elkaars taal niet/slecht spreken (op de artsen na) is het ze toch gelukt het me zo comfortabel mogelijk te maken. Ik vind dat heel bijzonder. Muchas gracias mi Stemwell familia. ‘Gelukkig’ zie ik iedereen al vrij snel weer terug. In november is deel 2. Al is gelukkig misschien wat té sterk uitgedrukt. Ik zie de mensen graag terug maar mijn hoofd staat (nog) niet echt naar een nieuwe ronde Stemwell. Ik wist al vanaf het begin van een deel 2 alleen had ik hem zes maanden later in mijn hoofd zitten. Geen drie maanden. Ik heb nog geen datum geprikt met de kliniek maar in november vlieg ik dus opnieuw naar Bogota voor waarschijnlijk een dag of tien. Dit heb ik nog even geparkeerd.

Sinds ik thuis ben krijg ik veel vragen. De populairste 3 zijn:

  1. Of ik wel af wist van deel 2 en wat ze dan gaan doen?
  2. Of ik al een beetje bijgekomen ben?
  3. Of ik al verschil merk of wanneer ik eventueel verschil kan gaan merken?

Ik zal proberen even kort te antwoorden want het lukt me namelijk niet dat bij iedereen persoonlijk te doen. Dit omdat ik helaas nog heel erg weinig energie heb en sommige dagen nog veel pijn. Eerlijk gezegd merk ik nog geen verschil. Ze verwachten dit eigelijk ook het meest na 3 – 6 maanden maar het zou wel kunnen dat ik eerder verschillen opmerk. Maar tot nu toe nog niet. Ik wist inderdaad van deel 2. In de tussentijd hebben ze voldoende tijd gehad om mijn stamcellen lekker op te kweken en zullen ze opnieuw een ingreep doen met injecties. Ik verwacht ook opnieuw een prik in mijn ruggenmerg en stamcellen via infuus. Helaas horen er ook weer een paar infusen detox bij deel 2. Verder fysiotherapie, waarschijnlijk ook de hoge druk cabine en vast weer wat shotjes tegen de pijn.

Voor nu houd ik me aan de regels en oefeningen van de kliniek, er wordt sowieso nog t/m dinsdag warm eten gebracht en ik slaap een heleboel. Doe wel zelf boodschappen, was, afwas etc. maar op tempo slak. Afspreken met vrienden is er nog niet echt van gekomen. De slak heeft te weinig energie. Ik ben al blij als alle basis dingen gelukt zijn. Ik hoop wel dat dat snel iets verbeterd maar ik heb een klein voorgevoel dat dit proces tijd nodig heeft.

Even tot zover anders wordt het wel een erg lange blog. Ik wil nog wel even iedereen énorm bedanken voor alle support, de lieve berichtjes, telefoontjes, reacties op social media, kleine klusjes, boodschappen en het warm eten. Zo fijn om zo goed opgevangen te worden door lieve vrienden en buren. Én natuurlijk eiland oma voor haar gezelschap tijdens 3 weken Colombia. Het is wel ontzettend bijzonder dat voor iemand over te hebben…

Liefs, Tineke

8 reacties

  • Avatar

    Gonneke

    Poehh Tineke, wat een ervaring en belevenis. Heel veel sterkte met het weer op krachten komen. Bijzonder om je zo te mogen volgen.
    Hartelijke groet,
    Gonneke

  • Avatar

    Tineke

    Volgens mij, naamgenootje, hakt het er behoorlijk in zeg. Intensief zeg maar. Ik hoop dat je snel weer op krachten komt en dat je voor je terug moet toch al iets gaat merken van de behandelingen. Voor nu, neem je rust, lekker slak spelen en positief blijven.

  • Avatar

    Myrthe

    Als ik dit zo lees, vind ik je steeds dapperder!
    Wat een ellende maak je allemaal mee, uiteraard voor een zeer goed doel! Petje af hoe je dit volhoudt!
    Groetjes Myrthe (van Iris)

  • Avatar

    Femmy van der Laken-van Beek

    Ik ben zó blij weer wat van je te horen! Niet dat het lang geleden is, maar dit was zo heftig dat ik me bijna iedere dag wel een keer afvroeg hoe het met je ging. Ik ben blij dat er goed voor je gezorgd wordt en dat je zelf ook weer wat kan. Zij het in een slakkengang.

    Ik blijf positieve vibes sturen. Doe kalm aan, hou je grenzen in de gaten en geef eilandoma en hele dikke knuffel van mij!

  • Avatar

    Wilma

    Ik snap goed na zo’n intensieve behandeling dat je bij moet slapen en dat het tijd nodig heeft dat je iets zult gaan merken.Tineke je bent een kanjer <3 <3 <3

  • Avatar

    Marian

    Lieve Tineke, ik gun het natuurlijk iedereen om beter te worden van welke ziekte dan ook! Maar jou gun ik het zo SUPER van harte! En zo lief dat je ons zo op de hoogte houdt! ❤❤

  • Avatar

    Jellie van Scheltinga

    Wat een verhaal Tineke,respect en zwaar onder de indruk van jouw verhaal .Wat schrijf je mooi.
    Ik hoop dat je er goed doorheen komt, resultaat gaat voelen op kort termijn en dat je je positieve denk en kijkrichting blijft behouden.Ik blijf je volgen en aan je denken.
    Liefs Jellie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *