2014,  Chronic life

Wie ben ik?

Wat blijft er over als je lijf keihard STOP roept en al je aandacht en energie vraagt? Wie ben ik dan nog? Wat ben ik nog? Tineke. Ja, maar wie is ze en wat doet ze? Op een of andere rare manier zijn dat vragen die me heel erg bezig houden momenteel. Omdat ik het gevoel heb dat de persoon die ik was er (even) niet meer is. Of niet meer past bij mij nu op dit moment.

Het lijkt wel of de opname van 18 september totaal heeft weggeveegd wie ik was en wat ik ben. In het begin was ik heel druk bezig mijn lijf zo snel mogelijk weer aan de praat te krijgen en verder te gaan met Stichting Onzichtbaar Ziek. Iets waar ik zo ongeveer al mijn tijd en energie in gestoken heb om het een succes te laten worden maar ik bleek mijn lijf niet te kunnen lijmen. Althans niet zo snel als ik had gewild. Inmiddels zijn we 4 maanden verder, werk ik momenteel niet voor Onzichtbaar Ziek, doe ik niet de dingen die ik zou willen doen en ben ik nog steeds bezig dat lijf weer aan de praat te krijgen. Alleen komt de vraag of dat wel gaat lukken op de manier die ik voor ogen heb steeds meer omhoog. Tuurlijk kan ik nog dingen maar zal ik echt weer op mijn oude niveau terug komen? Als ik naar de situatie van nu kijk ben ik bang van niet. Het herstel duurt te lang en er zit weinig vooruitgang in.

Het grootste probleem is inspanning. Ik kan me wel inspannen maar heel beperkt. Een kopje thee drinken met een vriendin of even bellen zijn dingen die al veel energie kosten. Ik heb laatst geprobeerd zelf af te wassen. Dit is me gelukt maar wel in 6 delen. Als ik wil/moet kan ik meer energie gebruiken maar dit moet ik ernstig bekopen. In september ben ik begonnen met heftig trillen. Dit wordt nu zoveel mogelijk onderdrukt door medicijnen. Begin januari is geprobeerd de medicijnen af te bouwen wat totaal mislukt is. Ik trilde binnen een paar dagen weer en uiteindelijk ben ik dan ook weer terug gezet op de oude dosis. Waarschijnlijk is dit dus een blijvend iets. Naast het bekopen van drukke dagen krijg ik nu na een drukke dag vaak ook één of meerdere tril aanvallen. Gelukkig gebeurd dit vaak als ik thuis kom en naar bed ga of rustig op de bank ga zitten. Alleen kunnen deze aanvallen soms wel een half uur duren. Als het echt (te) druk is geweest kan het zijn dat ik de dagen erna nog af en toe kleine aanvallen heb. Het aantal dagen rustig aan doen na iets als een verjaardag is vaak 2 of 3 dagen momenteel. Ondertussen probeert mijn reumatoloog ook nog medicijnen af te bouwen wat maakt dat ik vaak totaal niet weet wat ik van mijn lijf kan verwachten. Dit maakt soms de rustdagen langer of het maakt dat ik zieker wordt en moet overleggen met het ziekenhuis wat nu te doen.

Ik vind het op dit moment zowel fysiek als mentaal nogal een rollercoaster. Als ik naar mezelf kijk en mijn lijf aanvoel ben ik bang dat ik binnenkort op een bepaald moment zal moeten berusten in de situatie zoals deze is. Alleen als ik daar over nadenk komer er steeds meer vragen in mijn hoofd omhoog. Ik ben iemand die altijd iets wil doen. Ergens mee bezig wil zijn. Ik wil deel uitmaken van dit leven en van de maatschappij. Ik wil iets kunnen betekenen en de laatste tijd heb ik niet meer het gevoel dat dat zo is. Als ik naar mijn Twitter profiel kijk voelt het alsof ik dát niet meer ben. Ik werk (momenteel) niet voor Onzichtbaar Ziek maar er staat wel ambassadeur en eigenaar. Dat voelt raar en niet kloppend! Vrouw van het jaar ’13 voel ik me bij lange na niet. Dus op Twitter ben ik dan ook een stuk stiller geworden. Ook mijn blog vind ik moeilijker in te vullen. Facebook gebruik ik nog wel redelijk vaak. Het enige waar ik wel veel mee doe momenteel is mijn what’s app/sms of bellen. Ik praat veel met familie, vrienden, mensen die ik ken via social media etc. Het enige waar ik me momenteel goed bij voel is kleine dingen. Kopje thee drinken met een vriendin, familie bezoeken, even bellen op appen met een persoon die belangrijk voor me is, een verjaardag vieren, spelen met de kinderen van de buren of een paar uurtjes samen zijn met Puk (mijn leasehond, haha. Dankje Aukje). Of gewoon in mijn eentje leuke muziek zoeken, een film kijken etc. Hele kleine dingen waar ik me wel goed bij voel dus. Aan grotere dingen denken brengt veel vraagtekens met zich mee. Ik hoop ooit weer grotere dingen te kunnen gaan doen maar wat wil ik dan gaan doen en wat wil ik bereiken? Gaat me dat wel lukken met dit lijf? Ik vertrouw dit lijf geen grote dingen toe omdat als ik ergens aan begin ik het af wil maken en daar ben ik nu niet toe in staat.

Op een of andere manier voel ik me momenteel heel fijn en veilig in een kleine omgeving met kleine dingen. Misschien ook omdat ik deze kleine omgeving mijn lijf nog een klein beetje kan aanvoelen en ik weet dat ik kleine dingen kan afmaken. Ook heb ik geen verantwoordelijkheid. Ik hoef geen deadlines te halen etc. Ik merk dat ik momenteel in deze situatie het best functioneer. Ik ben in voor vele thee/koffie afspraakjes en andere kleine dingen die men kan verzinnen. Natuurlijk wel zeer gedoseerd met mijn energie maar dat is blijbkaar nu even wie ik ben. Écht tevreden ermee ben ik niet omdat ik het gevoel heb dat er dingen op me wachten. Dat ik beter moet worden dan dit. Ik moet weer wat gaan doen! Ik kan niet ziek zijn. Onzichtbaar Ziek, de Bart Foundation, Vrouw van het jaar ’13 en dan afzakken naar thee afspraakjes of een paar uurtjes met een lief klein hondje voelt als falen. Dat is misschien wel waarom je weinig van me hoort en ziet. Omdat deze situatie aanvoelt als falen. Ik heb mezelf over de kop gewerkt en nu zit ik (blijvend) met een tremor en enorm energietekort. Aan de ene kant weet ik dat dat niet mijn schuld is maar aan de andere kant voelt het soms wel als mijn schuld. Het niveau waar ik nu op leef voelt voor mezelf best vaak als niks, falen of niet goed genoeg. Daarom weet ik niet altijd wat ik met mezelf aan moet in real life maar ook op social media. De vraag is voor mij dus echt even wie ben ik nog na dit alles? Het stomme is dat ik tijdens het schrijven van deze blog pas door heb dat dit erachter zit.

Ik hoop echt snel mijn draai te kunnen vinden binnen deze situatie en me ook goed te voel hierin. Ik heb echt geen flauw idee hoelang ik daarmee bezig ga zijn maar ik doe in ieder geval heel erg hard mijn best. Ik wil me zo graag weer wat beter voelen! Dat is ook écht mijn enige wens voor 2014. Het is maar één ding maar wel een heel belangrijk ding. Het is misschien wat een wazige blog om het jaar mee in te luiden maar ik kan het even niet mooier maken. 2014 moet dus het jaar worden dat ik me weer Tineke ga voelen en er een stabiele situatie komt waar ik me goed in voel. Ook al is dit een situatie met hele kleine dingen. Daarin moet ik me toch ook goed kunnen voelen?

Liefs,
Schermafbeelding 2015-12-10 om 20.25.13

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *