Vandaag een ochtend UMCG. Ik hoefde inprincipe alleen maar even te laten prikken en longfunctie te blazen. Dus ik voorspelde een kort durend bezoek, maar ik zou ik niet zijn als dat net even anders liep dan ik gedacht had…
Eerst laten prikken, waarna ik wel goeie hoop had op mooie plaatjes. Ik gokte rond de 100. Niet té optimistisch maar ook niet té negatief. Voordat ik die uitslagen kon opvragen moest ik eerst nog even mijn longen uit mijn lijf blazen in één of ander glazen hokje. Je wordt in ’t glazen blik gestopt wat je hiernaast op de foto ziet en dat wordt hermetisch afgesloten. Daarna krijg je nog een enorme knijper op je neus en mag je “rustig” ademen… Voor de gemiddelde claustrofoob een grote nachtmerrie.
Stiekem voor mij ook. Je mag op mij van alles testen en onderzoeken maar dit vind ik één van de mindere dingen om te doen. Daarbij moet je ook nog op een enorm ding blazen.. zoals je dat aan je rechterkant ziet. Nouja al met al is het me iets teveel gedoe. En dan moet ’t ook nog drie keer over omdat het dan net niet mooi genoeg geblazen is. *Zucht..
Toen ik mijn glazen hokje mocht verlaten en de mevrouw van de longfunctie mijn bloed ging checken heb ik haar gevraagd of ze ook mijn bloedplaatjes wou nakijken. Ik kreeg met een mooie, zo-heb-ik-dat-even-mooi-voor-je-geregeld-smile, de uitdraai van mijn bloeduitslagen in mijn schoot geworpen. En dat was schrikken. Bloedplaatjes 49!!! Bijna met 100 gedaald. Shit, shit, shit!
Half verdwaasd naar de bali gelopen om mijn patiëntenpas op te halen en een bevestiging van mijn bloedplaatjes te vragen. De vrouw achter de bali besloot maar meteen Brouwer te bellen en die stond nog geen 3 minuten later voor mijn neus. Top snelheid als je ’t mij vraagt. We waren het er eigenlijk vrij snel over eens dat we dit niet zo’n mooie uitslag vonden. Ook de rest van mijn bloedbeeld bleek niet zo mooi te zijn. “Je ziekte is op dit moment actiever aan het worden, stelde de dokter. En dat is iets waar je bij Sjögren absoluut niet blij van wordt en wat ook niet goed is overigens.
Wat zijn de opties… in ieder geval doen we niks tot dat mijn plaatjes onder de 20 of 30 komen. Maar voor ’t geval dat dat moment komt wil ik wel weten waar ik aan toe ben. We hebben ’t over Rituximab gehad en over Prednison in combinatie met Imuran (Azathioprine). Ook een vrij heftige combinatie vind ik zelf. Ik heb gezegd dat, als ik moet kiezen, ik voor Rituximab wil gaan. De dokter zou in het team overleggen en ik hoor nog van haar.
In ieder geval over twee weken weer prikken en over vier weken weer op de poli. Balen want ik had pas in september weer naar de reumatoloog gehoeven. En het ging ook net zo mooi omhoog. Hé gatver het is gewoon hartstikke klote dit!
Zoals de titel al luidt: Fasten your seatbelts. Als ik bedenk hoe de komende periode eruit zou kunnen gaan zien dan mag ik de riemen wel heel stevig aantrekken…
Liefs Tineke