2020,  Holland,  Hospital

Puzzelen

Afgelopen maandag was ik op gesprek in Beatrixoord. Toch raar en onwerkelijk om daar weer in je rolstoel door het centrum te rollen. Zo was het nooit gepland…
Dit had die: slechts op bezoek-kaart moeten zijn die ik kwam inzetten.
Ik kreeg een hele fijne arts van het pijnteam die erg veel tijd voor mij maakte. Ze had zich duidelijk al ingelezen. Ook over mijn vorige revalidatie traject van 6 jaar geleden.

Uiteindelijk namen we afscheid na bijna 1,5 uur praten. Zij zag ook wel in dat er weer gerevalideerd moet worden. Het team dat dit 6 jaar geleden gedaan heeft bestaat nog dus hier zou ze mee in gesprek gaan. Ook wilde ze dat er een neuroloog mee zou kijken omdat de reflexen in mijn benen afwezig zijn. Dit kan duiden op een probleem in mijn ruggenmerg en/of de hersenen Wat ze nu zien is niet alleen meer te verklaren door verlies van spierkracht door prednison gebruik en het hebben van een vorm van reuma. Dat was schrikken. Een neurologisch onderdeel had er van mij niet bij gehoeven. Het maakt dat de puzzel steeds moeilijker wordt. Dat we letterlijk aan het puzzelen zijn. Stukjes verzamelen en in elkaar passen. Dit is voor iedereen heel erg lastig omdat we niet 100% zeker weten waar we mee te maken hebben en wat ‘we’ dus eventueel gaan behandelen + revalideren.

Tuurlijk heb ik doelen bedacht die ik in revalidatie zou willen behalen maar die moeten wel haalbaar zijn met het puzzeltje wat ik nu in mijn handen geworpen krijg. Gelukkig is iedereen wel erg meewerkend. Ook qua data en het naast elkaar laten lopen van trajecten. Ik kan namelijk niet de neuroloog afwachten totdat ik pas weer afspreek met Beatrixoord of mijn reumatoloog. Want in de tussentijd word ik er zeker niet fitter op. Het moet dus even allemaal naast elkaar lopen. Gelukkig loopt dit nu.
In mijn hoofd loopt het nog niet altijd naast elkaar maar ik hoop dat dit met de tijd ook allemaal netjes naast elkaar op zijn plek zal vallen. Net als deze puzzel…

In het UMCG wordt veel gewerkt met multidisciplinaire teams wat nu in mijn geval geweldig is. Dit maakt de lijntjes tussen de artsen korter omdat ik dus de artsen krijg die al met elkaar samenwerken in die teams. We kwamen ook nog één van mijn oude fysiotherapeuten tegen. Die was ook enigszins in shock mij weer op deze manier tegen te komen op haar werk. Ze hoopte dat ik weer in haar team geplaatst zou worden. Dat zijn kleine, maar hele fijne dingen. Dat mensen je gewoon opnieuw willen helpen beter te worden. Ik kan daar alleen maar heel dankbaar voor zijn. Beatrixoord is wat dat betreft een hele fijne plek die (voor mij) een hoop rust uitstraalt. Waar ze heel oprecht je weer ‘back to life’ willen brengen. Zij je zorg uit handen nemen en jij je kan focussen op beter worden. Iets wat ik liever gister dan vandaag zie gebeuren.

Pas na het gesprek vorige week waren mijn moeder en ik even aan het napraten over alles wat er de laatste tijd is gebeurd en viel voor mij ineens de neurologische link: De twee ruggenprikken in Colombia. De eerste in augustus 2019 en de tweede afgelopen december. Tijdens de eerste is een fout gemaakt door mij na een half uur rechtop te zetten. Hierdoor is waarschijnlijk een blauwe plek/bloedinkje op de prikplek ontstaan. Dit gaf druk op mijn ruggenmerg waar ik veel last van heb gehad. Tot ik prednison kreeg, de druk verlaagde en het met tijd langzaam beter ging. Waarschijnlijk is de tweede prik einde van 2019 ongeveer in hetzelfde, nog niet helemaal herstelde gebied, gezet. Dit leek de eerste dag goed te gaan maar ook hier heb ik later 2,5 week van in bed geleden met vreselijk hoge druk op mijn hoofd en rug. De kans is groot dat door de druk op mijn hoofd en rug ik daar nu schade van heb en, een deel, van wat er nu gebeurd daar vandaan komt.

Ik kan 10 maart bij de neuroloog terecht. Deze werkt gelukkig ook in een van de multidisciplinaire teams samen met mijn reumatoloog. Dan hoop ik dat we deze puzzel kunnen weer een stukje verder kunnen ‘oplossen’ en er een gerichter revalidatie plan kan komen. Van Beatrixoord hoop ik deze week nog te horen.
Ik hoop natuurlijk dat dit alles weer helemaal kan herstellen. Dat het tijdelijk is. Deze ‘tijdelijk’ zal wel een paar weken/maanden in beslag nemen maar dit moet toch echt beter worden. Dit kan niet mijn nieuwe uitgangspunt worden!

Liefs, Tineke

3 reacties

  • Avatar

    Tineke

    Lief naamgenootje,

    Wat jammer dat het fout ging in Colombia, maar daar kom je nu door nadenken pas achter.
    Ik hoop dat het gesprek 10 maart goed gaat verlopen en jij dan met een gericht plan terecht kunt bij Beatrixoord en eindelijk aan je herstel kunt gaan werken.
    In tussentijd, sterkte en moed,

    Tineke

  • Avatar

    Femmy

    Wat fijn dat de zorgverleners goed willen en kúnnen meewerken. Ik kan me voorstellen dat dit voelt als een warm bad. In Curaçao en Colombia had je toch steeds te maken met een taalbarrière en haperend administratief systeem (als ik het zo mag omschrijven).
    Dat het misgegaan is met de ruggenprik in Colombia, is niet te omschrijven. Wat ontzettend erg, als dat inderdaad zo is. Ga je de arts daar nog van op de hoogte stellen? Misschien later. Ga nu eerst de puzzel maar in elkaar zetten, met hulp van de medici. Hopelijk kun je snel het laatste stukje op zijn plek leggen. Mocht je dat niet kunnen vinden, bedenk dat die meestal onder de kast gevallen is. 😉
    Ik wens je heel veel moed en kracht om dit traject weer aan te gaan. Ik geloof in je, meis! 😘

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *