Chronic life,  Holland,  Hospital

Sunny days

Ondanks dat schoolvakanties mijn agenda niet beïnvloeden heb ik het toch altijd lekker gevonden om in de Nederlandse zomer ook een paar weken vakantie te hebben. Dan hoef ik niet persé op vakantie maar dan ben ik blij dat ik even geen hulpverleners hoef te zien. Én als het meezit wat zomerse dagen mee te pakken.

Die zomerse dagen zijn dit jaar onwijs goed gelukt. Het is nog steeds warm. De 3 weken die ik hulpverlener-vrij had gepland zijn TOTAAL in het water gevallen. Na het afbouwen van Lyrica bleef ik maar afvallen. Ook was ik dagelijks misselijk inclusief veel buikpijn als ik toch iets had gegeten. In drie weken zag ik 2x een huisarts, sprak ik 2x een arts en 1x verpleegkundige via de telefoon, kwam ik terecht bij een diëtist, mistte ik de bruiloft van een van mijn beste vriendinnen omdat ik ziek in bed lag en sloot ik af met recepten voor Nutridrink flesjes en extra voedingssupplement van de diëtist erbij. Ik was er letterlijk en figuurlijk spuugzat van.

Dolblij was ik dat afgelopen 1,5 week redelijk goed was. Nou is 1,5 week natuurlijk een lachertje als je het zo leest maar ik was al blij. Dus heb ik die zomervakantie even in paar dagen gepropt. Ik ben een klein weekend naar Arnhem geweest waar het weer heel erg gezellig was. Eenmaal thuis was er nog steeds volop zon dus lekker genoten van buiten eten, wijntje drinken. Ik ben in Arnhem aangestoken tot het spelen van Ukelele. Eenmaal online blijken die dingen helemaal niet zo duur dus besloot ik er eentje te kopen. Gewoon voor de leuk. Ik kan niet zingen en amper een half liedje spelen maar het is een leuke bezigheid. Ik hoop komende week nog een één of twee fijne dagen mee te pakken en dan moet ik toch echt verder met afbouwen van medicijnen. Dan moet die laatste Lyrica eraf. Ik wil dit zelf ook graag want anders blijf ik hier maar in hangen. Het is dubbel. Helemaal nadat ik zoveel afgevallen ben een paar weken terug. Maar ik wil het toch gaan proberen. Het UMCG adviseert ook om gewoon door te gaan met afbouwen. Ondanks alles wat er voorgevallen is.

Een leuk zomers extraatje kwam binnen via de Fotofabriek.Ik mocht 16 retroprints, oftewel polaroids, bij ze laten afdrukken. Lief toch? Ik besloot om te kiezen uit alleen maar Curaçao foto’s zodat ik hier op een later moment een mooie plek voor kan zoeken. Hiernaast zie je het resultaat van een aantal van de foto’s. Ik had niet verwacht dat ze zo mooi zouden worden. Ik ben ontzettend blij met deze Sunny-herinneringen. Leuk aan deze foto’s vind ik altijd dat je er nog iets bij kan schrijven ofzo. Naast deze toffe retroprints kan je onder andere ook gewone foto’s laten afdrukken of een fotoboek maken.Daarnaast kan je zo ongeveer alles verzinnen, van kalenders en posters tot jouw foto op canvas. Bij deze wil ik jullie, Fotofabriek, nog even extra bedanken voor dit cadeautje.

De grote vraag is dan natuurlijk waar die foto’s een plekje gaan krijgen… Tot nu toe kwamen veel keuzes eigenlijk vanzelf. Sommige keuzes moest ik maken dus viel er stiekem weinig te kiezen maar bijvoorbeeld het moment dat ik mijn hulpmiddelen aan de kant heb gezet en weer ben gaan fietsen en een auto heb gekocht. Het moment waarop ik besloot dat ik verveeld raakte, mede door Corona tijd, en aan Spaanse lessen begon. Nu nog een Spaans lied op de Ukelele leren haha. Het enige wat minder vanzelf komt en waar ik maar over blijf twijfelen is woonruimte/waar ik wil wonen.

Ik ben in Friesland opgegroeid en ik vind Leeuwarden een prachtige stad maar heel eerlijk gezegd heb ik verder niet zoveel met de provincie zelf. Behalve dat mijn familie hier woont. Als ik kan kiezen blijf ik hier dan ook liever niet wonen. Als we het over Nederland hebben zou ik het liefst richting Arnhem gaan maar de wachtlijsten zijn gigantisch en de particuliere huur veel en veel te hoog. Dit geldt overigens al voor het noorden laat staan de rest van Nederland. Buiten Nederland blijft Curaçao een plek in mijn hart houden en ook zou ik graag nog eens een paar weken naar Colombia terug gaan. Naar Curaçao kan inmiddels weer gereisd worden maar ik word nog regelmatig gewaarschuwd en de nog steeds terugkomende ‘haarden’ geven niet altijd een heel erg gerust gevoel bij het idee om een vliegtuig te pakken. Colombia is inmiddels in de langste lockdown wereldwijd. Zij blijven waarschijnlijk dicht voor buitenlanders tot 2021. Ik woon nu 7 maanden bij mijn ouders, waar ik hen heel erg dankbaar voor ben, maar ik merk dat ik toch ook weer een eigen plek wil. Mijn hoofd blijft alleen nog steeds cirkeltjes maken. Ik voel me nog het beste bij het idee om toch maar iets in de buurt/in het dorp te huren en dan verder te kijken in 2021. Al zei ik in mijn vorige blog ook al dat ik vrees voor de herfst en winter hier in Nederland. Én enigszins voor verdere medicijn afbouw nadat ik klaar ben met Lyrica.

Mijn reumatoloog heeft in een telefoongesprek laten vallen dat ze nog meer medicijnen wil afbouwen en dat ik hier gerust een jaartje voor kon uittrekken. Als ik nu al zie hoe dit verloopt kan je je misschien voorstellen dat ik daarvan in paniek raakte. Ook heb ik zelf zoiets van: Hoeveel kan je tegelijk van één persoon vragen? Prednison afgebouwd, thuis revalidatie, kracht en conditie op peil houden, op eigen kracht terug aankomen (Mijn reumatoloog was het in eerste instantie niet eens met Nutridrink ter ondersteuning), en vanaf nu nog een jaar lang medicatie afbouwen? Ik heb me tax wel even bereikt eigenlijk. Ik wil dolgraag die laatste tablet Lyrica eraf, zorgen dat ik weer op kracht en kilo’s kom maar dan mogen ze me best even met rust laten voor dit jaar vind ik. Of vraag ik dan teveel? Ik heb de meeste vrienden en familie nog niet eens allemaal gezien nadat ik terug ben in Nederland. Zelfs speciale gelegenheden gemist. Zo’n groot deel van dit jaar ben ik al te ziek geweest en kan/kon het niet vanwege Corona.

Vanaf eind deze maand en in september zie ik de huisarts en mijn reumatoloog weer. Ik hoop dat we het uiteindelijk met zijn allen eens mogen worden. Dat ik een plan voor ogen heb en hopelijk eventueel een (tijdelijke) plek om te wonen misschien? Geniet nog van de warme dagen/vakantie allemaal!

Veel liefs,
Tineke

2 reacties

Laat een reactie achter op Annelet Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *