UMC Groningen

Na de ‘mini All you need is Love show’ die trouwens onwijs geslaagd was. Echt genieten zeg om mensen zo te verrassen. Wat was iedereen blij en ook ik ben ontzettend blij om even ’thuis’ te zijn. Mijn familie en de meeste vrienden kennen de situatie. Mijn vader bood meteen aan met me mee te rijden naar Groningen twee dagen later. Je kan alles even wat meer loslaten. Of beter gezegd verdelen. Niet dat mijn ouders nou concreet iets kunnen doen maar ik denk dat dat iets gevoelsmatigs is.

Ik kon 2 dagen na aankomst al bij het UMCG terecht. In verhouding tot een half jaar geleden gaf het deze keer wel heel veel rust om het UMCG in te lopen. Wetende dat ze me hier kennen en er een grote kans is dat ze het antwoord weten vandaag ook echt weten. Dat bleek inderdaad waar. Waar ik bijna 3 maanden mee bezig ben geweest was in 10 minuten besproken. Onvoorstelbaar. Tien minuten versus een kwart van mijn jaar.
Het blijkt dat mijn ziekte eigenlijk bezig is gaten te ‘vreten’ in mijn speekselklieren. Deze gaten vullen zich met eventueel speeksel wat er langs deze gaten loopt. Uiteindelijk verlittekend dit gat met het speeksel er nog in. Speeksel is natuurlijk vocht dus dat is waarom het lijkt alsof er cystes zitten. Het maken van die gaten is wat de pijn en soms ontsteking veroorzaakt. Helaas is hier niks aan te doen. Deze pijn zal aanwezig blijven tot de speekselklieren volledig verlittekend zijn. Dat laatste vond de arts een upside ik moet zeggen dat ik die mening niet echt deelde. Het kan namelijk jaren duren voordat dit proces gedaan is. En deze ziekte stopt niet dus ik zie de upside nog steeds niet helemaal in?

Helaas dus geen behandeling. Iets waar ik mee moet leren leven. De SVB heeft alleen een goedkeuring afgegeven voor de kaakchirurg. Ik kan dus niet langs mijn reumatoloog om het hele beeld inclusief trillende hand en voet te bespreken + bloedonderzoek te laten doen. Dit zal ik dan toch op Curaçao op moeten pakken met een internist.

Het is ondanks de kou fijn om er te zijn. Mijn hond weer even uitgebreid knuffelen. Tijd met mijn ouders/vrienden. Tijd om bij te komen van de afgelopen weken die ik toch best stressvol vond. Mijn lijf is het daar blijkbaar mee eens. Ik slaap gemiddeld 14 uur per dag. Mijn ouders merken dus amper dat ik er ben, haha.

Ik ga uitrusten en genieten van mijn tijd hier en ik wil iedereen a very Merry Christmas and a Happy New Year wensen!

Heel veel liefs,
Tineke