Chronic life,  Holland,  Hospital

Zoet & Zuur

Het is alweer een half jaar geleden dat ik hals over kop Curaçao moest verlaten. Én bijna een jaar nadat mijn avontuur in Colombia startte. Wat is er veel gebeurd in een jaar! De hele Corona crisis nog niet eens meegerekend. 

Een jaar met zoveel hoop maar een jaar waarin dit tegelijkertijd keihard uit elkaar spatte. Ik helemaal vanaf nul vanuit mijn eigen huis moest gaan revalideren. Ik viel van de trap of tijdens het omkleden op de grond. Wat ben ik bang geweest dat ik voor altijd zo zou blijven. Een van de redenen die mij extra gemotiveerd maakte om beter te worden en weer een half uur/drie kwartier te kunnen lopen/fietsen. Na ongeveer 12 weken is dit gelukt! Inmiddels zijn we nog een paar weken verder en kan ik ongeveer een uurtje lopen en/of fietsen.  Zelfs de scootmobiel is weg en ik kocht een klein autootje voor mezelf. Dit vind ik méér dan voldoende. Volgens mijn fysiotherapeut zit er meer in maar ik zie die noodzaak niet zo… Of ben ik nou gek?

Energie die dan overblijft wil ik veel liever besteden aan mijn familie en vrienden. Wat heb ik veel respect en liefde voor ze dat ze er na 13 jaar met veel ellende nog steeds voor me zijn. Daar ben ik écht heel dankbaar voor. Ook al leiden we compleet verschillende levens & heb ik drie jaar in het buitenland gezeten. Dit laatste is nog steeds iets waar ik mijn draai in moet vinden. Ik mis het buitenland namelijk nog steeds heel erg.

Vorige week was ik bij mijn revalidatie arts in Beatrixoord. Hij prees me zo ongeveer de hemel in voor mijn prestaties. Hij bleef maar complimenten uitdelen. Ook de support die hij nog meegaf mocht het weer minder goed gaan of als ik een vraag had. Hulpverleners die zo betrokken zijn. Achter je staan en er direct voor je zijn als dat nodig is. Zo’n gesprek had ik even heel erg nodig. Gelukkig is mijn reumatoloog ook zo.

Jammer genoeg zijn tijdens thuis-revalidatie een paar kleine dingen voorgevallen in communicatie tussen mij en de 3 andere hulpverleners. Onder andere het feit dat ik 5 behandelingen bij een orthomanueel therapeut wilde doen. Toen ik dit vertelde is eigenlijk direct de stekker eruit getrokken en mocht ik pas weer ‘aankloppen’ als ik klaar was bij deze man.
Dit vond ik vreselijk onterecht na al die tijd dat ze er online eens per 3/4 weken wel waren maar ik er verder eigenlijk alleen voor stond. Dit natuurlijk door Corona anders was ik namelijk een programma begonnen in een revalidatiecentrum.
Ik ‘mag’ nu komende woensdag weer terug komen… maar of ik op deze manier weer wil beginnen weet ik niet. Van de revalidatie arts mocht ik ook verder zonder fysiotherapie. Dat klinkt op dit moment wel erg aantrekkelijk. Misschien te kort door de bocht maar mijn motivatie om eerst tegen hulpverleners te moeten werken voordat je er uiteindelijk uit komt is weg. Het kost me zo ontzettend veel negatieve energie & emotie. Ik weet dat het namelijk niet zó hoeft te lopen…

Is het dan klaar? Nee helaas is het nog niet klaar. Momenteel ben ik naast het in stand houden van mijn conditie nog bezig met medicijn afbouw. De prednison was al gelukt. Nu Lyrica. Ik gebruikte 4x 75mg. Sinds deze week nog maar 1x 75mg. Van 4 naar 2 ging best makkelijk. Waarschijnlijk omdat je toch 2x per dag een dosis krijgt. Afgelopen week van 2 naar 1 was minder grappig. Ik kan soms hele dagen slapen of juist nachten wakker zijn. Tremor aanvallen die 2-3 uur duren. Ijskoud, bloedheet, afvallen, misselijk. Het is moeilijk om te blijven focussen op dat ook dit weer voorbij gaat. Dit omdat je dingen weer achteruit ziet gaan inplaats van vooruit. Maar ik doe mijn best.

Graag zou ik ook weer een eigen huisje willen. Fijn voor mezelf maar voor mijn gezondheid ook beter. Mijn hoofd wil dat dat huis op Curaçao staat of een tijdje naar Colombia maar na afgelopen 1 á 2 week lijkt dit weer zó ver weg. Mocht ik in NL moeten blijven houd ik mijn hart vast voor het najaar & de winter. Mijn lijf kan niet tegen de vochtigheid en kou van Nederlands najaar en winter. Al heb ik qua zorg in Nederland een betere achtervang. Ook blijft Corona een nasty bitch als je chronisch ziek bent want je wordt geadviseerd toch voorzichtiger te zijn. Daardoor mis ik helaas een groot deel van de bruiloft van een goeie vriendin eind deze maand. Ook werd vliegen me afgeraden. Uiteindelijk is het je eigen beslissing natuurlijk. Maar ik begrijp het wel. Ik merk alleen dat het chagrijnig maakt. Als het niet je eigen ziekte is is het wel een nieuw vleermuizen virus dat komt overvliegen.

Overall is van 3 minuten lopen naar een uurtje natuurlijk een hele verbetering. Ook de medicijnen die er al af zijn en dat ik zelfs vrijgesproken ben van het volgen van therapie.
Misschien is het dan toch waar dat als een mens iets bereikt heeft het meteen weer iets nieuws wil. Dat je meer tevreden zou moeten zijn met wat je wel hebt. Maar er zijn ook dingen die ik dit jaar door mijn vingers heb zien glippen wat nog steeds moeilijk is waarvan ik hoop dat deze stukjes weer op zijn plek mogen vallen.

Oftewel het is toch wat zoet/zuur. But we continue!

Liefs, Tineke

2 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *