Over mij

Wie ben ik?
Ik ben Tineke, geboren in april 1990 in Leeuwarden, Friesland. Heb een liefde voor schrijven, omgang met mensen, dieren, interesse in gezondheidszorg en digitalisering (smartphones, apps etc.). Als ik genoeg energie heb houd ik van lekker van koken, reizen, leuke dingen ondernemen met familie en vrienden. Ik probeer op de momenten dat het goed gaat zoveel mogelijk te genieten van het leven.

Wat heb ik?
Sinds augustus 2007 ben ik chronisch ziek. Ik heb het Syndroom van Sjögren en als onderdeel daarvan de bloedziekte ITP. Het syndroom van Sjögren is een vorm van reuma die ook wel een systeemziekte genoemd wordt. Dit omdat de ziekte zich tegen je eigen lichaam keert en dus op bijna alle plaatsen in je lijf schade aan kan richten. Bij ITP breekt je lichaam je bloedplaatjes af. Er ontstaat een ernstig verminderde bloedstolling, waardoor je een vergrote kans hebt op (ernstige) bloedingen. Zowel ITP als Sjögren zijn niet te genezen. Ik krijg medicijnen om de symptomen ervan zo goed mogelijk te bestrijden. Dit zijn voornamelijk sterke pijnstillers. Daarnaast nog een paar medicijnen die de ziekte enigszins zouden moeten remmen. Door deze situatie heb ik mijn HBO opleiding Sociaal Pedagogisch Hulpverlening op moeten geven en ben ik 100% arbeidsongeschikt verklaard in 2009.

Emigreren voor betere kwaliteit van leven.
Mensen die mij goed kennen weten hoeveel impact deze ziekte op mijn dagelijks leven heeft. Wat ik allemaal gedaan heb om me beter te voelen, dat niks geholpen heeft en dat er geen nieuwe opties meer zijn. Een vakantie op Curaçao deed me zo enorm goed. Zou dit dan mijn uitkomst zijn? Op 31 augustus 2017 ben ik op Curaçao gaan wonen. Sindsdien gaat het op en af. Ja het gaf een tijd verbetering van kwaliteit van leven maar daarna zakte het weer in.

Colombia
Ik woon nog steeds op Curacao en in maart 2019 kwam een bijzondere arts op mijn pad. Hij maakte meteen indruk op me door zijn vele kennis over mijn ziektebeeld en het feit dat hij meerdere mensen met auto-immuunziektes heeft behandeld. Deze arts werkt met een stamcelbehandeling die je lijf een boost zou moeten geven waardoor hopelijk je ziekte proces stopt en je je beter gaat voelen. Ik heb zoveel artsen gezien en gehoord in 12 jaar maar deze was speciaal. Ik wilde de behandeling proberen. Na een heel succesvolle crowdfund ga in op 21 juli 2019 naar Colombia voor 3 weken. In de hoop dat dit mij mag helpen.

Waarom deze blog?
Ik heb deze weblog al zo lang ik gediagnosticeerd ben. Het thema verschuift naarmate de tijd verschuift maar centraal staat nog steeds het delen van hoe het is om door het leven te gaan met een ziekte die je constant op de hielen zit. Ik wil mensen graag mee laten kijken in het leven van iemand die in een heel andere situatie zit dan de gemiddelde jonge vrouw. Laten begrijpen dat niet iedereen hetzelfde is en/of dezelfde keuzes kan maken.

Ik vind het leuk dat je een kijkje komt nemen. Mocht je op de hoogte willen blijven van de nieuwste blogs schrijf je dan hier rechts even in voor de mailinglist. Dan krijg je automatisch een mailtje al ik een nieuwe blog schrijf.

Liefs, Tineke