Vooruitgang (?) #Beatrixoord

Zou dit dan na 7 jaar lang achteruit gang, ontsteking na ontsteking, tig antibioticakuren en what so ever nog meer dan eindelijk de behandeling zijn die helpt? Het is hard werken en een totaal andere vorm van leven dan ik gewend ben maar het lijkt toch langzaam te werken…

Ik ben nog voorzichtig met roepen dat dit dé oplossing is want soms zijn de stappen maar heel klein en alle vooruitgang voelt nog zo breekbaar. Ook heeft 7 jaar achteruitgang me gevormd. Je bent veel terughoudender. Ik moet toch altijd net wat meer zien wil ik echt geloven dat ik vooruit ga. Terwijl iedereen hier hartstikke tevreden is en een aantal verpleegsters ook al zeiden dat ze mij zien verbeteren ben ik nog voorzichtig maar wel voorzichtig blij.

Elke vrijdag heb ik een gesprek met de arts en daarin bespreken we vaak even hoe de week is gegaan. Vorige besloten we dat het een goede week was en dat het voor mij beter is dat ik alle weekenden hier blijf. Omdat ik thuis zo’n verstoord ritme had willen ze me niet laten gaan. Ze zijn bang dat ik thuis snel zal terug vallen en willen me daarom hier houden. Veel mensen doen er dramatisch over maar ik vermaak me nog steeds prima en op zondagavond is het altijd een klein feestje als iedereen weer terug komt. Gelukkig gaat niet iedereen weg maar op een afdeling met alleen maar mensen met een niet aangeboren hersenletsel blijven alleen de ernstige gevallen ook de weekenden. Inmiddels heb ik niet alleen op C4 vrienden gemaakt maar ook op B0 dus eigenlijk genoeg te doen in de vrije uurtjes van de weekenden.

Deze week was iets pittiger. Afgelopen woensdag kwam ik na fysiotherapie terug op C4 en zag ik de hele afdeling schommelen en allesdraaien. Ik ben in bed gaan liggen en als ik daar stil bleef liggen ging het goed. Al snel kwamen ze mijn bloeddruk en een paar andere waardes checken. Dit was allemaal goed en dan is het advies dat je de middagtherapie toch gewoon moet meepakken. Dit heb ik dan ook gedaan. Hoofd stil gehouden en toen ging het redelijk. Ik heb het vaker gehad en meestal is dat een teken dat ik teveel doe. Dus ik moet echt leren dat ik naast mijn eigen ding niet teveel vrienden maak, blijf kletsen en de mensen hier af en toe een handje help. Die dingen zitten zo in mijn systeem. Ik moet daarin echt minderen en leren dat ik meer rekening met mezelf moet houden maar tegelijkertijd geniet ik er ook zo van en past het ook bij mij. Ach als mijn hoofd weer gaat duizelen doe ik weer een paar daagjes rustig aan (lees hooguit 1,5 dag). Tussendoor moest ik ook nog van bed ruilen met mijn buurman dus nieuwe plekje. voor mijn. Geen 23-2 meer maar 23-1.

Het gaafste wat ik tot nu toe heb gedaan is een rondje fietsen rondom Beatrixoord op een normale fiets. Geen elektrische ondersteuning of andere aanpassingen. Nee, een doodnormale fiets. Voor de meeste mensen heel normaal voor mij pure rijkdom.

Het moeilijkste komt nog. Aankomende dinsdag gaan ze beginnen met afbouwen van maar liefst 5 soorten medicijnen. Ze halen er dus 5 soorten af en zetten daar tijdelijk 54mg diazepam tegenover zodat de afkickverschijnselen hopelijk niet al te heftig zijn. Ik zie hier wel tegenop. Ik heb het thuis eerder gedaan en dit was een moeilijke en pittige tijd. Ik hoop dat het hier een beetje redelijk mag verlopen en ik uiteindelijk zonder deze medicatie kan. Al met al zal dit afbouwen minimaal 6 weken gaan duren (dit kan langer worden). Om deze reden is mijn verblijf hier ook met 2,5 week verlengt. Het streven is dat ik 11 juli terug naar huis kan maar tot die tijd nog wel even spannend allemaal.

Ondertussen doe ik mijn best iedereen te bedanken voor álle kaarten, berichtjes etc. maar ik kan het momenteel niet bijbenen. De therapieeen en het ritme hier vraagt dusdanig veel dat dit alles er bij in schiet. Ik hier nu bijna 3 weken en dit is de 2e keer dat ik mijn laptop aan heb. Normaal stond ie bijna 24/7 te draaien. Een hele ommekeer dus. Thuis zal dit wel weer anders worden maar omdat ik nier nog wel ongeveer 5 weken zit is het nu nog even ‘het Beatrixoord ritme.’

Een lieve en zonnige groet vanuit Haren.

Liefs,