Shufflen

Terwijl ik jullie op social media en nu ook hier naar leuke hangmat of dans foto’s laat kijken is dat op dit moment toch een beetje optisch bedrog. Eigenlijk had ik een totaal andere blog in gedachten voor deze week. Ik wilde iets gaan schrijven over de zorg op het eiland en hoe het is om chronische zorg vanuit Nederland te verplaatsen naar Curaçao. Onderstaande tekst linkt er wel naar maar ik had toch gehoopt mijn teksten te baseren op net ietsje minder praktijkervaring.

Vanaf het moment dat ik hier ben gaan wonen gaat het beter met de klachten die in Nederland voorop stonden: pijn & vermoeidheid. Toch begon er vanaf oktober/november al een kleine verschuiving te ontstaan. Ik noem het maar shufflen. Ik kreeg spierverkrampingen aan mijn handen en voeten. Dit heb ik eerder gehad maar de tijd dat ik daar medicijnen voor in huis had is meer dan 4 jaar geleden. Sinds november heb ik daar dus weer pilletjes voor in huis. Gelukkig gebruik ik ze (nog) niet dagelijks maar ze zijn wel weer terug mijn leven in komen wandelen. Vervolgens werd ik regelmatig wakker zonder stem. Ik dacht aan een simpele verkoudheid maar dit bleek te komen door het klimaat. De droogte/airco/waaiers waar je hier dagelijks in zit matchen niet goed met Sjögren. Dit was gelukkig vrij goed en snel op te lossen door een luchtbevochtiger te kopen en deze af en toe even flink te laten stomen. Hoppa!

Ja een beetje jammer en af en toe niet fijn maar niet onoverkomelijk. Eigenlijk niet eens noemenswaardig wat mij betreft. Als dat het is? Teken ik voor!

Tot… een paar weken terug mijn haren begonnen uit te vallen en af te breken. Het was me in eerste instantie niet opgevallen. Later dacht ik dat dat ene kleine stukje wat ik zag afgebroken was nadat ik verbrand was tijdens een boottochtje. Dagje op het water, zon vol op je hoofd. Klinkt aannemelijk toch? Alleen dat kleine stukje werd een steeds groter stukje. Tot hetzelfde afgebroken stukje aan beide kanten van mijn hoofd zichtbaar werd ging er pas een alarmpje af. Toch ging ik eerst nog een pet kopen maar dat deed ook niet helemaal wat ik ervan had gehoopt. Gelukkig is het nog niet extreem zichtbaar als ik het los heb maar dit alles is natuurlijk niet de bedoeling.

Afgelopen vrijdag kon ik terecht bij de huisarts en hij stuurde me door naar een dermatoloog waar ik woensdag gelukkig al terecht kan. Ook liet hij bloedprikken. De waardes waar op getest worden waren kort geleden eigenlijk allemaal goed. Ik kan me niet voorstellen dat ik nu, een kleine 4 weken later, wél ineens een groot vitamine tekort creëer, het aan mijn suiker of schildklier heb. Zeg nooit nooit maar ik denk dat jullie mijn punt snappen. De huisarts was ondertussen al mijn medicijnen aan het scannen op hun bijwerkingen. Welke medicijn het dan precies zou moeten zijn is niet helemaal zeker. Waarschijnlijk één van de medicijnen die mijn ziekte (nog enigszins) remt. Dat zou een groot probleem zijn. Dit is namelijk het enige medicijn die dat doet. Voor Sjögren bestaat er niks anders op dat gebied. Overigens zijn de andere medicijnen die verdacht worden ook problematisch want dat zijn pijnstillers. Eigenlijk is er geen enkel medicijn waar ik echt goed zonder kan. Andere opties zijn de afgelopen 10 jaar wel zo’n beetje uitgeput. Maar ik wil ook nog heel erg graag wat haartjes op mijn hoofd overhouden.

In het meest gunstigste geval blijkt het dan toch iets met bloedwaardes te zijn of misschien ziekte activiteit. De laatste zouden we misschien nog kunnen onderdrukken met prednison. Ik zeg nu wel in het gunstigste geval maar zo gunstig is die uitkomst nou ook weer niet. Knutselen aan medicijnen zie ik totaal niet zitten. Dat is vaak zo’n langdurig en moeilijk proces om dan weer met een combinatie te komen die voldoende werkt en voor zo min mogelijk bijwerkingen zorgt. Het liefst hoop ik daarom dat er iets aan te doen is door eventueel medicijnen erbij te geven inplaats van één eraf te halen. Dat klinkt gek maar iets eraf halen geeft in mijn geval vaak meer problemen dan iets erbij geven. Dan heb ik eigenlijk nog niet eens nagedacht over het feit dat de kans dat er niks aan te doen is natuurlijk ook, zoals altijd, aanwezig is. Slik.

De internist hier stelde voor het even af te wachten tot de arts uit Amsterdam langs zou komen. Dat is over ruim 3 weken. Ik ben blij dat de huisarts sneller wil werken. Ook heb ik toch het UMCG een email gestuurd met de vraag mee te denken. Het plan was absoluut niet om zo vroeg in mijn Curaçao-carrière al te gaan kwartetten met specialisten. Liefst was dat helemaal niet gebeurd maar helaas. Ik zal wel moeten. Ik vind het echt rot dit nu te moeten fixen vrij kort na mijn intrede in het ziekenhuis hier. Met een team die mij nauwelijks kent. Leuk feitje: De internist kwam met een blanco dossier. Een wit papiertje erin. ‘Vertel eens, waar kan ik jou mee helpen’. Hahaha. Och arme man. Die heeft spijt gekregen dat ie maar één papiertje in het dossier had zitten!

Ik moet vertrouwen hebben in de artsen die ik hier heb leren kennen en dat probeer ik ook zoveel mogelijk. Het is echt geen onwil maar oh wat is het moeilijk. Wat grijp je snel om je heen naar oude vertrouwde contacten. Ook al zitten ze 8000 kilometer verderop.

Help me alsjeblieft hopen op de meeste gunstige uitslag. Dat we dit heel snel achter de rug hebben. Want wat blijft dit naar! Ik noem dit: letterlijke kopzorgen…

Liefs, Tineke