www.tinekeveenstra.nl

The story of my life

  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Throwback time, 15 jaar ziek.

    Tineke Veenstra / 14 augustus 2022 / 2 Reacties

    Vijftien jaar geleden op 15 augustus 2007 kreeg ik als 17-jarig meisje de diagnose ITP. Later kwam daar het Syndroom van Sjögren bij. Het is bijna surrealistisch dat we bijna een half leven,…

    lees meer
  • Leef in liefde & in dankbaarheid

    Tineke Veenstra / 28 juni 2022 / 4 Reacties

    Sinds 2020 houdt mijn lijf er blijkbaar een nieuw ritme op na. In eerdere jaren waren de terugvallen van mijn ziekte vaak relatief kort. Meestal hield ik rekening met 3, maximaal 4 weken.…

    lees meer
  • Anders dan anders…

    Tineke Veenstra / 29 april 2022 / 2 Reacties

    Dit jaar schrijf ik al 15 jaar deze blog. Wat begon als een manier om mijn omgeving op de hoogte te houden over mijn situatie groeide uit tot iets wat bij mij is…

    lees meer
  • Het grote waarom…

    Tineke Veenstra / 3 maart 2022 / 1 reactie

    De week dat Nederland de Corona vrijheid viert start er minder dan 2000 kilometer verderop een oorlog in Europa. De beelden zijn schrijnend. Niet te beseffen dat er één man zoveel macht kan…

    lees meer
  • Oudejaars Reference

    Tineke Veenstra / 31 december 2021 / 2 Reacties

    Lieve lezers wat een draak van een jaar was dit! Eentje die ik (qua gezondheid) met liefde achter me laat. Je hebt het leven nooit in de hand maar dat ik twee keer…

    lees meer
  • Revalideren 3.0

    Tineke Veenstra / 3 oktober 2021 / 3 Reacties

    De pogingen om hier een nieuwe blog te schrijven zijn inmiddels niet meer te tellen. Er is zoveel gebeurd, vooral in juli, dat zelfs een stukje tekst dat niet op een rijtje kreeg.…

    lees meer
 Oudere berichten

Hi, ik ben Tineke. Ik ben 32 en geboren in Leeuwarden. Sinds mijn 17e heb ik de diagnose Syndroom van Sjögren. Slechts 5% van de patiënten ontwikkeld ook de bloedziekte ITP ernaast. Dit maakt mij één van de (naar schatting) minder dan 20 personen ter wereld met deze vorm van Sjögren.

Er is veel gebeurd sinds mijn diagnose in 2007. Ik leerde 3x opnieuw lopen, verbleef 6 weken in de hoofdstad van Colombia voor stamceltherapie en emigreerde zelfs naar Curacao voor mijn gezondheid. Én nog veel meer…
Ik leerde het leven van een hele andere kant bekijken. Vandaag is ons gelukkig gegeven maar morgen heeft niemand ons beloofd. Geniet daarom van élk moment wat je gegeven is. Het leven kan er namelijk in een oogwenk totaal anders uitzien. Op deze blog schrijf ik graag verhalen over mijn/het leven in de hoop mensen te mogen inspireren of aan het denken te zetten.

Als je enthousiast geworden bent kan je je hieronder inschrijven voor de mailinglijst dan ontvang je direct een melding als er een nieuwe blog verschijnt. Ook ben ik te volgen op Facebook & Instagram.

Veel leesplezier,

Liefs, Tineke

Mailinglijst

Loading

Skydiven Curaçao

https://youtu.be/N_F2asf0rhw

Blog Archief

Translate

nl Dutch
af Afrikaansar Arabicbn Bengalizh-CN Chinese (Simplified)zh-TW Chinese (Traditional)nl Dutchen Englishfr Frenchfy Frisiande Germanhi Hindiid Indonesianko Koreanla Latinpt Portugueseru Russianes Spanishtr Turkish

Instagram

tineke.veenstra

15 Augustus 2007 - 15 Augustus 2022 Tijd voor ee 15 Augustus 2007 - 15 Augustus 2022 

Tijd voor een gloednieuwe blog: Throwback time, 15 jaar ziek! 

Link in bio 🤗

#2022 #blog #blogging #sjogren #sjögrens #writing #schrijven
Vorige week besloot ik mezelf een paar nachtjes in Vorige week besloot ik mezelf een paar nachtjes in een mooi hotel cadeau te doen. Omdat ik deze maand 15 jaar ziek ben #omdenken 🥳 en gewoon omdat ik zoiets nooit doe. Extra leuk als er een BBQ met vrienden bij in zit 🥰. 

#2022 #arnhem #hotelhaarhuis #hotel
Vandaag liep ik voor het eerst weer 10 minuten én Vandaag liep ik voor het eerst weer 10 minuten én ik ben daar onwijs gelukkig mee en dankbaar voor! Ik moet daar dan persé een foto bij verzinnen van mezelf. Dat werd last minute deze, ietwat onscherpe, plaat. 🤪 Fijne week! 

#2022 #revalidatie #revalideren #fysio #lopen #happy #blij #dankbaar #gelukkig #rehab #sjogrens #sjogren #walking
Dit was ZO leuk. Credits voor Eveline & Stephanie Dit was ZO leuk. Credits voor Eveline & Stephanie #silentdisco #dance #dans #flow #flowmotion
Mensen vragen mij met enige regelmaat of dingen al Mensen vragen mij met enige regelmaat of dingen als revalideren en keuzes moeten maken tussen wat wel en niet kan gemakkelijker wordt met de tijd.

Het antwoord is nee. Nee omdat er geen garantie bestaat dat dat ik een volgende keer wel weer mee kan doen. Je lijf je niet beloofd in hoeverre het deze keer gaat herstellen. Misschien laat ik het soms te gemakkelijk lijken door lollig te doen op foto’s als deze. Terwijl ik me hier eigenlijk ontzettend veel zorgen maakte. 

Deze foto is van een week of 6 geleden. Op dat moment kon ik eigenlijk alleen binnenshuis voorzichtig lopen. Er zat weken lang geen enkele vooruitgang in. Ik ben ruim een maand lang echt doodsbang geweest dat ik nooit meer buitenshuis een stukje zou kunnen lopen. Dat ik rolstoel gebonden zou zijn en zou blijven. 

Nu 6 weken later is het gelukt om 7,5 minuut te lopen, 750% pure winst! Voor de 4e keer is het toch gelukt om weer echt te lopen. Ik ga natuurlijk nog voor het uitbreidingspakket maar deze 7,5 minuut is al zo’n enorme beloning. Zo’n kado als je 6 weken geleden dacht misschien wel nooit meer echt te lopen. 

Makkelijker wordt het niet maar hoe dieper het dal hoe groter de waardering voor het leven wordt en alles wat je terug wint aan kracht en mogelijkheden. Het enige waar ik zachtjes op hoop is wat stabiliteit. Dat er geen 5e keer komt… 

#2022 #revalidatie #wandelen #lopen #rolstoel #segway #umcg #sjogrens #sjogren #terugval #relapse
Zuid-Limburg & Noordwijk aan zee ☀️ #2022 #l Zuid-Limburg & Noordwijk aan zee ☀️ 

#2022 #limburg #noordwijk #maastricht #zee #strand #vakantie #vaals #gulpen _ #segway #balancewheel
Did this made you smile? Good! ☀️ #summer #bea Did this made you smile? Good! ☀️ #summer #beach #balancewheel #wheelchair #segway
You’ve got to love the beach ♥️ #Noordwijk # You’ve got to love the beach ♥️ #Noordwijk #beach #strand #zee #sea #segway #wheelchair #balancewheel
Als je de oefeningen van je fysio helemaal zat ben Als je de oefeningen van je fysio helemaal zat bent en je iets nieuws erbij wil proberen. Voor alles is een eerste keer. Ook voor hooghouden/tennis vanuit een Segway #2022 #tennis #segway #wheelchair #rolstoel #sport #firsttime #bigo #balance #balancewheel
Follow me
Copyright © 2007 - 2022 Tineke Veenstra
  • Privacyverklaring
Ashe thema door WP Royal.