Laatste loodjes van juli
Afgelopen dagen is er eigenlijk weinig veranderd. Zoals ik al aangaf alles wat ik over had heb ik waarschijnlijk ingezet toen ik ziek werd vorige week en ik heb daarom de wereld erg weinig te bieden. Ik ben maandagavond met mijn moeder naar de brievenbus gefietst (500 meter) en ik vraag me af hoe ik dat gedaan heb want de dagen erna kon ik amper de trap opkomen.
Ik lig veel op de bank of in mijn bed. Slapen of een DVD’tje kijken. Ik probeer af en toe wat kleine dingen te doen. Paar kledingstukken opruimen die ik door mijn kamer heb geslingerd, helpen bij het eten maken, plantjes water geven of even op de computer maar dan moet ik daarna echt bijkomen. Dat kan je je als gezond persoon waarschijnlijk nauwelijks voorstellen.. dat kon ik tenminste niet toen ik nog gezond was.
Ik kan mezelf soms ook maar amper voorstellen dat ’t zo snel kan veranderen. Zo zit je nog appelflappen en aardbeientaartjes te eten omdat je opa en oma 45 jaar getrouwd zijn en nog geen 12 uur later ga je met de ambulance naar het UMCG.
Dinsdag ben ik nog gebeld door de dokter en tot nu toe is er niks gevonden in alle kweken die gedaan zijn toen ik binnen werd gebracht vorige week. Waarschijnlijk is het dus griep geweest. Raar hé? Griep en dat je dan zo ziek kan worden.
Verder moest ik dinsdag naar de neurologie poli. Daar was ik nog niet eerder geweest dus moest er van alles gecheckt worden. Van met je ogen dicht je vinger op je neus leggen tot mijn halve dossier ontleden in een “gesprekje”. Ohja en of ze mochten testen hoeveel spierkracht ik had. “Oh jongens wat een hééérlijke timing hebben jullie toch ook altijd.” Dat heb ik maar niet hardop gezegd dat zouden ze vast niet op prijs stellen. Heb serieus heel erg mijn best gedaan maar ze waren zichtbaar teleurgesteld. Ik had wel wat sterker mogen zijn voor iemand van 20. “Tsja.. sorry hoor, meer dan mijn best kan ik ook niet doen.”
Net toen ik dacht klaar te zijn met de check-up kreeg ik nog een vervolg afspraak in mijn handen gedrukt. Om te kijken of Sjögren ook aan mijn zenuwen vreet. Eigenlijk net zoals longfunctie blazen en nierfunctie testen, zo testen zij mijn zenuwen. Zodat als er iets is ze er nog redelijk op tijd bij zijn. Ach eigenlijk ben ik ook best blij dat ze ernaar kijken en het in de gaten houden. Dan weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben!
Morgen Rituximab en mijn shot prednison (100mg). Ik ben al aan het zoeken naar een plek waar we dat infuus eens kunnen gaan steken morgen. Ik heb namelijk een gelukshand voor infusen. (Heel triest, ja ik weet ’t). Maar die is door de ambulance dienst wat bont en blauw uitgevallen. Dus ik hoop dan mijn ongelukshand morgen even mijn gelukshand kan zijn. Want dan zou ik na morgen voorlopig van de infusen af moeten zijn (even afkloppen).
Augustus streven we naar een maand UMCG-vrij en naar vooruitgang. Dat ik weer een klein beetje de Tineke wordt van een paar weken terug. Of in ieder geval iemand die meer kan dan plantjes water geven en helpen met het eten maken. Maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat weer goed komt het kost alleen wat tijd.
Dus morgen nog en misschien dinsdag nog een onderzoek maar dan komt augustus al heerlijk dichtbij. Goh ik kijk er spontaan naar uit!
Alleen nu eerst juli nog eventjes… de laatste loodjes van juli
Liefs Tineke