Hoe ver dalen we nog?

Ja je bent zo blij als je de eerste keer na Prednison starten er vanaf komt met 256 plaatjes. Als je daarna nog eens 314 door je oren hoord klinken is dat helemaal geweldig!
Ik wist heus wel dat het bloed weer zou gaan zakken, maar als je dan de daadwerkelijke uitslag ziet ben je toch weer verbaasd..
Stom is dat eigenlijk!

In het begin zag ik ook dat de Pred. werkte als een tierelier en dat de waardes op wat kleine verschillen na gelijk bleven
Daarna zakten we in 1x naar 160, viel mee maar je verbaasd je over de snelheid waarmee de plaatjes worden afgebroken.
Niet lang daarna sta je weer te wachten op je uitslagen en is je bloed weer gehalveerd.. Ja dat is ff schrikken, je komt weer akelig dicht bij die lage “gevaarlijke” aantallen.

Ja en als we nog verder terug zakken wat dan? Het aanbod van medicijnen staat nog steeds zo vast als een huis, dus heb je ook niks aan! Blijven weinig optie’s over en komen dus ook geen nieuwe bij..

Gister was er nog iemand die zei;”We moeten maar voor je gaan collecteren dan kunnen ze verder onderzoek doen, hahahahah”!
Zie je al een clubje voor je, met een t’shirtje en een collectebus op pad voor mij en al die andere ITP-patientjes; Hahaha dat zou wel een goeie zijn!
Ik laat ’t weten als het nog eens echt gebeurd.

Er moet gewoon meer bekendheid & onderzoek komen; Meer bekendheid gaat misschien ooit nog wel lukken als we het programma van BNN nog gaan maken!
Alleen heb ik daar al heel lang niks meer van gehoord..

We shall see,

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx