www.tinekeveenstra.nl

The story of my life

  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Hulanda

    Tineke Veenstra / 14 juni 2018 / 8 Reacties

    En toen was ik even op visite in Nederland. Zoals je kan zien op bovenstaande foto, veel Hollandser dan dit (lees: Fries) gaat het niet worden. Het was wel even wennen om weer…

    lees meer
  • Lost in a little luck…

    Tineke Veenstra / 13 mei 2018 / 8 Reacties

    Ergens vol voor gaan. Ik heb altijd van mijn ouders geleerd dat als je iets doet dat je dat niet half doet. Je niet halverwege stopt of het doorschuift naar een ander. Nee,…

    lees meer
  • This island; It grows on you!

    Tineke Veenstra / 3 maart 2018 / 6 Reacties

    Afgelopen week woonde ik alweer een half jaar op Curaçao. Een prachtig eiland waar ik echt meer en meer van ga houden des te langer ik er woon. Het is wat ze zeggen: Het…

    lees meer
  • Hallo Sjögren, wat fijn dat je er bent #not

    Tineke Veenstra / 10 februari 2018 / 16 Reacties

    Als ik mijn oude blogs terug lees merk ik dat ik altijd voorzichtig ben met positiviteit. Ik wil het nooit helemaal door laten schieten. Omdat ik altijd bang ben dat weer dat ene…

    lees meer
  • Shufflen

    Tineke Veenstra / 15 januari 2018 / 10 Reacties

    Terwijl ik jullie op social media en nu ook hier naar leuke hangmat of dans foto’s laat kijken is dat op dit moment toch een beetje optisch bedrog. Eigenlijk had ik een totaal…

    lees meer
  • Ontmoet uw nieuwe huisarts

    Tineke Veenstra / 10 november 2017 / 4 Reacties

    Vrijdag 10 november 09:30: Het moment dat je wist dat komen zou… Het liefst had ik een volledig nieuw begin gemaakt. Die 2 koffers medicijnen, 300 pagina’s dossier en 10 jaar ‘ervaring’ in…

    lees meer

Hi, ik ben Tineke. Ik ben 32 en geboren in Leeuwarden. Sinds mijn 17e heb ik de diagnose Syndroom van Sjögren. Slechts 5% van de patiënten ontwikkeld ook de bloedziekte ITP ernaast. Dit maakt mij één van de (naar schatting) minder dan 20 personen ter wereld met deze vorm van Sjögren.

Er is veel gebeurd sinds mijn diagnose in 2007. Ik leerde 3x opnieuw lopen, verbleef 6 weken in de hoofdstad van Colombia voor stamceltherapie en emigreerde zelfs naar Curacao voor mijn gezondheid. Én nog veel meer…
Ik leerde het leven van een hele andere kant bekijken. Vandaag is ons gelukkig gegeven maar morgen heeft niemand ons beloofd. Geniet daarom van élk moment wat je gegeven is. Het leven kan er namelijk in een oogwenk totaal anders uitzien. Op deze blog schrijf ik graag verhalen over mijn/het leven in de hoop mensen te mogen inspireren of aan het denken te zetten.

Als je enthousiast geworden bent kan je je hieronder inschrijven voor de mailinglijst dan ontvang je direct een melding als er een nieuwe blog verschijnt. Ook ben ik te volgen op Facebook & Instagram.

Veel leesplezier,

Liefs, Tineke

Mailinglijst

Loading

Skydiven Curaçao

https://youtu.be/N_F2asf0rhw

Blog Archief

Translate

nl Dutch
af Afrikaansar Arabicbn Bengalizh-CN Chinese (Simplified)zh-TW Chinese (Traditional)nl Dutchen Englishfr Frenchfy Frisiande Germanhi Hindiid Indonesianko Koreanla Latinpt Portugueseru Russianes Spanishtr Turkish

Instagram

tineke.veenstra

Vorige week besloot ik mezelf een paar nachtjes in Vorige week besloot ik mezelf een paar nachtjes in een mooi hotel cadeau te doen. Omdat ik deze maand 15 jaar ziek ben #omdenken 🥳 en gewoon omdat ik zoiets nooit doe. Extra leuk als er een BBQ met vrienden bij in zit 🥰. 

#2022 #arnhem #hotelhaarhuis #hotel
Vandaag liep ik voor het eerst weer 10 minuten én Vandaag liep ik voor het eerst weer 10 minuten én ik ben daar onwijs gelukkig mee en dankbaar voor! Ik moet daar dan persé een foto bij verzinnen van mezelf. Dat werd last minute deze, ietwat onscherpe, plaat. 🤪 Fijne week! 

#2022 #revalidatie #revalideren #fysio #lopen #happy #blij #dankbaar #gelukkig #rehab #sjogrens #sjogren #walking
Dit was ZO leuk. Credits voor Eveline & Stephanie Dit was ZO leuk. Credits voor Eveline & Stephanie #silentdisco #dance #dans #flow #flowmotion
Mensen vragen mij met enige regelmaat of dingen al Mensen vragen mij met enige regelmaat of dingen als revalideren en keuzes moeten maken tussen wat wel en niet kan gemakkelijker wordt met de tijd.

Het antwoord is nee. Nee omdat er geen garantie bestaat dat dat ik een volgende keer wel weer mee kan doen. Je lijf je niet beloofd in hoeverre het deze keer gaat herstellen. Misschien laat ik het soms te gemakkelijk lijken door lollig te doen op foto’s als deze. Terwijl ik me hier eigenlijk ontzettend veel zorgen maakte. 

Deze foto is van een week of 6 geleden. Op dat moment kon ik eigenlijk alleen binnenshuis voorzichtig lopen. Er zat weken lang geen enkele vooruitgang in. Ik ben ruim een maand lang echt doodsbang geweest dat ik nooit meer buitenshuis een stukje zou kunnen lopen. Dat ik rolstoel gebonden zou zijn en zou blijven. 

Nu 6 weken later is het gelukt om 7,5 minuut te lopen, 750% pure winst! Voor de 4e keer is het toch gelukt om weer echt te lopen. Ik ga natuurlijk nog voor het uitbreidingspakket maar deze 7,5 minuut is al zo’n enorme beloning. Zo’n kado als je 6 weken geleden dacht misschien wel nooit meer echt te lopen. 

Makkelijker wordt het niet maar hoe dieper het dal hoe groter de waardering voor het leven wordt en alles wat je terug wint aan kracht en mogelijkheden. Het enige waar ik zachtjes op hoop is wat stabiliteit. Dat er geen 5e keer komt… 

#2022 #revalidatie #wandelen #lopen #rolstoel #segway #umcg #sjogrens #sjogren #terugval #relapse
Zuid-Limburg & Noordwijk aan zee ☀️ #2022 #l Zuid-Limburg & Noordwijk aan zee ☀️ 

#2022 #limburg #noordwijk #maastricht #zee #strand #vakantie #vaals #gulpen _ #segway #balancewheel
Did this made you smile? Good! ☀️ #summer #bea Did this made you smile? Good! ☀️ #summer #beach #balancewheel #wheelchair #segway
You’ve got to love the beach ♥️ #Noordwijk # You’ve got to love the beach ♥️ #Noordwijk #beach #strand #zee #sea #segway #wheelchair #balancewheel
Als je de oefeningen van je fysio helemaal zat ben Als je de oefeningen van je fysio helemaal zat bent en je iets nieuws erbij wil proberen. Voor alles is een eerste keer. Ook voor hooghouden/tennis vanuit een Segway #2022 #tennis #segway #wheelchair #rolstoel #sport #firsttime #bigo #balance #balancewheel
🐶: ‘Why walk if my boss can drive me…’ 🐶: ‘Why walk if my boss can drive me…’ 

#2022 #segway #wheelchair #balancewheel #animals #doglover #doglife #dogsofinstagram #dog #driving #terrier
Follow me
Copyright © 2007 - 2022 Tineke Veenstra
  • Privacyverklaring
Ashe thema door WP Royal.