www.tinekeveenstra.nl

The story of my life

  • Home
  • Over mij
    • Wat is ITP?
    • Wat is het Syndroom van Sjögren?
  • Blog
  • In de media
  • Contact
  • Home
  • Over mij
    • Wat is ITP?
    • Wat is het Syndroom van Sjögren?
  • Blog
  • In de media
  • Contact

  • Colombia 100%

    Tineke Veenstra / 26 mei 2019 / 3 Reacties

    Oh my god… I made it! Kippenvel. Soms kan ik het nog niet geloven. Het bedrag voor de stamcelbehandeling in Colombia is gehaald. Amazing! Echt. Ik vind het zo bijzonder dat ik écht…

    lees meer

  • 29

    Tineke Veenstra / 19 april 2019 / 2 Reacties

    Happy birthday to me. Ik vierde een fantastische 29e verjaardag. Ik won via mijn Curaçao oma en de radio een taart. At met vriendinnen pizza bij City beach 88 en danste een half…

    lees meer

  • Flying home for Christmas

    Tineke Veenstra / 24 december 2018 / 0 reacties

    De afgelopen weken heb ik enorm staan liegen en me in allerlei bochten gewrongen om het een verrassing te houden. Ruim 2,5 maand terug boekte ik al een ticket voor de kerst. Het…

    lees meer

  • Hulanda

    Tineke Veenstra / 14 juni 2018 / 8 Reacties

    En toen was ik even op visite in Nederland. Zoals je kan zien op bovenstaande foto, veel Hollandser dan dit (lees: Fries) gaat het niet worden. Het was wel even wennen om weer…

    lees meer

  • Decennium

    Tineke Veenstra / 15 augustus 2017 / 14 Reacties

    15 / 08 /  2007  –  15 / 08 / 2017 Al maanden gaan mijn nekharen overeind staan van deze datum. Tien jaar… Tien jaar! 15 augustus 2007. De dag dat ik de diagnose…

    lees meer

  • Hoe het allemaal begon…

    Tineke Veenstra / 23 september 2007 / 0 reacties

    Het begon allemaal een kleine 2 maand terug. Ik kwam terug van mijn vakantie op Terschelling en had het super naar mijn zin gehad. Na 3 dagen thuis te zijn kreeg ik blaasontsteking. De dokter kon…

    lees meer

Inschrijven mailinglijst


Loading

Quote

‘Pas wanneer normale dingen niet meer normaal zijn, realiseren we ons hoe speciaal normale dingen zijn.’

– tinekeveenstra.nl

Instagram

tineke.veenstra

tineke.veenstra
Lekker de wind vangen en de zon op je gezicht op h Lekker de wind vangen en de zon op je gezicht op het Zandvoort voor Segway’s. Oftewel een compleet leeg, super strak gelegd, fietspad door het bos & langs het water. Heerlijk crossen & uitwaaien 🥰☀️👩🏼‍🦽🏎️ #kleingeluk #bigo #segway #rolstoel #2kerr #balancewheelchair #race #bos #water #uitwaaien #zon #sunnyday #wheelchair #happiness #gratitude #rustgevend #zen #happy #sjögrens #sjögrensyndroom #chronicillness
Een gezellig landfeestje met de twee meest leuke b Een gezellig landfeestje met de twee meest leuke bijrijders. Als je er niet zo vaak kan zijn dan is het extra leuk om even een momentje te delen met de kinderen van je vrienden. Én natuurlijk met je vrienden zelf. Het was een fijne dag ❤️ Gevalletje Groot Geluk 🌟 #2023 #feestje #vrienden #friends #kids #wheelchair #segway #bigo #balancewheels #2kerr #sjogren #sjogrens #sjogrenssyndrome #chronischziek #chronicillness #kleingeluk #grootgeluk #geluk #happiness #lucky #happyheart #happy #love #liefde #goldenhour #sunset #zon #zonsondergang
✅ New Blog online | Blog versus Boek Lang geled ✅ New Blog online | Blog versus Boek Lang geleden maar er staat weer eens een nieuwe blog online. Met daarin een zéér spannende ontwikkeling rondom mijn boek! Dus klik snel op de link in mijn bio. Ook kan je je weer inschrijven op de mailinglijst voor updates. Dus mocht je dat leuk vinden slinger dan ook even je email adres op de lijst. Links onderin op mijn website - tinekeveenstra.nl #2023 #blog #boek #book #website #site #schrijven #writing #lezen #reading #sjogren #sjogrenssyndrome #sjogrens #chronischziek #chronicillness #awareness #positivity #positiviteit
✨ Mijn bookproposal is AF! Al vanaf begin 2022 ✨ Mijn bookproposal is AF! Al vanaf begin 2022 schrijf ik aan een manuscript in de hoop dat het ooit mag schitteren als écht boek. Zowel dit jaar als vorig jaar vielen er grote gaten in de periodes dat ik fit genoeg was om te schrijven. Toch telt het manuscript ongeveer 160 pagina’s nu. Máár het is nog niet af. Dat zal misschien ook nog wel even duren… Ik bedacht in mei dat ik toch weleens wat reacties zou willen peilen. Wat zouden ze in de echte boekenwereld van mijn teksten vinden. Ik besloot daarom een bookproposal te schrijven. Vergelijk het met een trailer van een film. Je krijgt een sneakpeek. Dit moet overigens wel aan heel wat regeltjes voldoen maar hij is af! Én de eerste, zelfgekozen, uitgevers kregen hem vorige week in hun mailbox. Heel erg spannend!! Eigenlijk is het beetje als solliciteren maar dan met een boek. Je krijgt maar een kans en de eerste indruk moet natuurlijk goed zijn. Een aantal vrienden en familieleden hebben het ook mogen lezen. Ik had een paar ‘Ja leuks’ verwacht maar tot nu toe zijn mensen zo oprecht enthousiast of geraakt. Heel erg bijzonder! Had ik totaal niet verwacht. Nu afwachten wat de wereld der boeken ervan vindt… Ik moet wel echt even een shout out geven aan @else.fo @hedwygnl @kristelslagter en mijn lieve moeder voor het proeflezen, de tips en support! 🙏🏼❤️ In de tussentijd kan ik lekker doorgaan met schrijven terwijl de ‘sollicitaties’ ook door kunnen gaan. Ik ben ben blij dat ik nu echt contact kan leggen met uitgevers zonder dat het hele boek al af moet zijn. Ik noem project boek inmiddels de kroon op al mijn schrijfstukken. Het zou een droom zijn die uitkomt 🙏🏼 #boek #book #bookproposal #boekvoorstel #instabook #instabooks #bookstagram #publisher #uitgeverij #mybook #mijnboek
Én toen ging het 💡 uit twee weken geleden. Ik Én toen ging het 💡 uit twee weken geleden. Ik heb zeker tien dagen bijna 24/7 geslapen. Ik voelde me vreselijk moe, kreeg weer meer pijn en liep slechter. Ik was meteen heel erg bang dat het weer een terugval was en de nieuwe medicijnen nu al minder goed werkten. Gelukkig bleek dat na een weekje slapen niet zo te zijn er zakte in ieder geval de pijn weer af. Ik ben nog steeds wel moe en er bleek een ontsteking in mijn speekselklier te zitten waardoor in me nog steeds ziek voelde. Ik was meteen helemaal blij want een speekselklier ontsteking gaat gewoon weer over met antibiotica. Én met alles wat weer overgaat maak je mij heel blij en dankbaar 🙏🏼. Dan durf ik gerust te zeggen dat ik dat goed nieuws vind 🥳 Het weer leent zich overigens ook perfect hiervoor 🌧️. Deze nieuwe medicijnen zijn dusdanig sterk dat je bijna geen pijn meer voelt. Dat is natuurlijk de bedoeling maar dat betekend ook dat de seintjes dat je moet stoppen amper voelbaar zijn. In ieder geval klein genoeg voor mij om ze te negeren. Ja dan kan je verwachten de batterij uitvalt. Mijn leefwereld in mijn 🧠 is minstens duizend keer groter dan mijn lichamelijke batterij 🔋. Die is eigenlijk gewoon lam en zwaar toe aan een upgrade bij zo’n typisch ieniemienie winkeltje in een steegje waar je je telefoon naartoe brengt om hem weer te laten maken. Oftewel de prijs die ik af en toe betaal voor te groots denken. Ik zou dat beter moeten verdelen maar ik krijg dat na 16 jaar nog steeds niet voor elkaar. Ergens vind ik dat dat af zou doen aan wie ik echt ben. Ik moet me af en toe gewoon nog even 100% kunnen geven. Voor nu doe ik nog even rustig aan en ben ik weer beter als de zon weer gaat schijnen, haha! Althans dat hoop ik 😇 Liefs & dikke knuffels 🥰 #chronischziek #chronicillness #awareness #pijn #pain #sjogrens #sjogren #sjogrenssyndrome #tired #moe #health #relapse #inflammation
⭐️ Klein GROOTS geluk #8 Wat een geweldige w ⭐️ Klein GROOTS geluk #8 Wat een geweldige week Texel was dit. Een cadeau voor ons allemaal na toch best hele pittige maanden. Het is dan zo fijn om te genieten van een vakantie. Én om weer wat leuke dingen te mogen en kunnen doen met elkaar. Fijn ook om mijn ouders weer wat zorgelozer te mogen zien. Nu is iedereen weer naar zijn eigen huis en is het opruimen maar toch ook vooral nagenieten ❤️ van een heerlijke week. #texel #sharetexel #wadden #waddeneiland #waddeneilanden #vakantie #vacation #dankbaar #genieten #grateful #enjoy #gratitude #tx #sjogren #sjogrens #sjogrenssyndrome
Texel ☀️ #prettygirlswalklikethis #segway #b Texel ☀️ #prettygirlswalklikethis #segway #bigo #wheelchair #rolstoel #2kerr #sjogrenssyndrome #sjogrens #sjogren #chronicillness #chronischziek #texel #sharetexel #waddeneiland #waddeneilanden
One lucky shot! 🙏🏼 Ik kan niet anders zegge One lucky shot! 🙏🏼 Ik kan niet anders zeggen van mijn nieuwe medicijnen. Dat het echt one lucky shot was. Als er nog maar één medicijn beschikbaar is voor je en die na een paar dagen ook daadwerkelijk aanslaat. De week van de switch was dan ook niet normaal spannend. Dit moest HET gewoon zijn. Inmiddels zijn we een maand verder en ben ik nog elke dag dankbaar dat het zijn werk doet. Én dat het dat ook hopelijk mag blijven doen… 🤞🏼🙏🏼 De 7 maanden ervoor waren echt heel heftig. Ik heb echt geprobeerd het zo positief mogelijk op te pakken. Uiteindelijk bedacht ik in april, na dik 4 maanden geen enkele verbetering te zien, dat ik me maar ging instellen op de huidige situatie. Inplaats van hopen op verbetering. Dat was namelijk aanzienlijk beter te dragen. Mentaal gezien. Het maakte de klachten niet minder maar het maakte mij wel wat vrolijker. Niet telkens weer die teleurstelling dat het maar niet beter werd. Die vrolijkheid verdween toen er eind juni nog een terugval kwam. Wat automatisch bevestigde dat het inderdaad niet meer zou verbeteren. Gelukkig kon in in die week direct de switch maken en werd de pijn al snel een stuk minder. Ook ben ik veel minder suf en vergeetachtig. Inmiddels ben ik weer wat vaker buiten te vinden en kan ik kleine dingen zoals de hond uitlaten weer vaker doen. Socializen en echt op pad gaan naar familie/vrienden lukt wel maar dat moet nog echt dichtbij zijn en niet te lang. Je merkt dat 7 maanden in bed/op de bank aardig wat conditie kost. Ook is mijn ziekte niet weg. Als ik iets teveel die komt de pijn door de medicijnen heen en lig ik al snel weer een paar dagen in bed. Kort samengevat het is voorzichtig conditie opbouwen, leuke dingen inhalen en heel erg balanceren. Het is een zoektocht naar wat wel en (nog) niet lukt. Los van dat alles ben ik een super dankbaar mens. Echt elke dag opnieuw 🙏🏼❤️. Van dit resultaat had ik niet meer durven dromen! #chronischziek #chronicillness #chronischepijn #chronicpain #sjogren #sjogrenssyndrome #sjogrens #pijn #pain #disabilityawareness #dankbaar #gratitude #tapentadol #palaxia #luckyshot #lucky
⭐️ Klein geluk #7 Heerlijk geluncht in Dokkum ⭐️ Klein geluk #7 Heerlijk geluncht in Dokkum op mijn moeders vrije dag. Speciaal de vrijdag gekozen zodat het waarschijnlijk iets minder druk zou zijn dan een zaterdag of zondag. De nieuwe medicijnen lijken nog steeds ‘one lucky shot’ te zijn. 🙏🏼 Alleen nu merk ik hoe ziek ik me heb gevoeld de afgelopen 7 maanden. Mijn lijf vraagt om veel extra slaap en mijn spierkracht is echt minimaal. Een groot glas latté moet ik met twee handen vasthouden 🙈. Gevalletje kippenkracht. De fysio komt vrijdag weer om te kijken wat er nu zou lukken aan oefeningen om mee te beginnen. Máár dagen zoals dit zijn natuurlijk goud. Dat je je kopje koffie op een heerlijk zonnig terras kan drinken. In een prachtig restaurant @kbfoodanddrinks. Samen met mijn moeder nog een beetje rondgesnuffeld in leuke winkeltjes. Zonnetje erbij ☀️. Ik mocht een leuke hond aaien. (Ik wil altijd alle hondjes aaien en knuffelen, haha.) Dan is mijn dag al compleet. Intens simpel en in totaal waren het drie uurtjes maar je maakt mij echt heel gemakkelijk gelukkig. In de avond lekker simpel pizza besteld maar helemaal fijn. Ik had een top dag. #kleingeluk #chronischziek #chronicillness #blij #happy #dankbaar #gratitude #Dokkum #zomer #summer #chronicillness #chronischziek #sjogren #sjogrens #sjogrenssyndrome
Volg op Instagram
Copyright © 2007 - 2023 Tineke Veenstra
  • Privacyverklaring
Ashe thema door WP Royal.