www.tinekeveenstra.nl

The story of my life

  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Blog
  • Over mij
  • Spreken
  • In de media
  • Contact
  • Anders dan anders…

    Tineke Veenstra / 29 april 2022 / 2 Reacties

    Dit jaar schrijf ik al 15 jaar deze blog. Wat begon als een manier om mijn omgeving op de hoogte te houden over mijn situatie groeide uit tot iets wat bij mij is…

    lees meer
  • Het grote waarom…

    Tineke Veenstra / 3 maart 2022 / 1 reactie

    De week dat Nederland de Corona vrijheid viert start er minder dan 2000 kilometer verderop een oorlog in Europa. De beelden zijn schrijnend. Niet te beseffen dat er één man zoveel macht kan…

    lees meer
  • Oudejaars Reference

    Tineke Veenstra / 31 december 2021 / 2 Reacties

    Lieve lezers wat een draak van een jaar was dit! Eentje die ik (qua gezondheid) met liefde achter me laat. Je hebt het leven nooit in de hand maar dat ik twee keer…

    lees meer
  • Revalideren 3.0

    Tineke Veenstra / 3 oktober 2021 / 3 Reacties

    De pogingen om hier een nieuwe blog te schrijven zijn inmiddels niet meer te tellen. Er is zoveel gebeurd, vooral in juli, dat zelfs een stukje tekst dat niet op een rijtje kreeg.…

    lees meer
  • Ik knipperde maar heel even met mijn ogen…

    Tineke Veenstra / 25 juli 2021 / 4 Reacties

    Voorzichtig zag ik het ziekenhuis en alle artsen naar de achtergrond vervagen. Het leek steeds beter te gaan. Ik bewaarde mijn lijn met slingers nog heel eventjes maar toen het een week oprecht…

    lees meer
  • Be Strong

    Tineke Veenstra / 22 juni 2021 / 2 Reacties

    Toen ik half april ineens ziek werd en ik dacht dat het een Sjögren terugval was, vroeg een vriendin hoelang zo’n terugval gemiddeld duurt? Meestal een week of 3 antwoordde ik. Niet wetende…

    lees meer
 Oudere berichten

Hi, ik ben Tineke. Ik ben 32 en geboren in Leeuwarden. Sinds mijn 17e heb ik de diagnose Syndroom van Sjögren. Slechts 5% van de patiënten ontwikkeld ook de bloedziekte ITP ernaast. Dit maakt mij één van de (naar schatting) minder dan 20 personen ter wereld met deze vorm van Sjögren.

Er is veel gebeurd sinds mijn diagnose in 2007. Ik leerde 3x opnieuw lopen, verbleef 6 weken in de hoofdstad van Colombia voor stamceltherapie en emigreerde zelfs naar Curacao voor mijn gezondheid. Én nog veel meer…
Ik leerde het leven van een hele andere kant bekijken. Vandaag is ons gelukkig gegeven maar morgen heeft niemand ons beloofd. Geniet daarom van élk moment wat je gegeven is. Het leven kan er namelijk in een oogwenk totaal anders uitzien. Op deze blog schrijf ik graag verhalen over mijn/het leven in de hoop mensen te mogen inspireren of aan het denken te zetten.

Als je enthousiast geworden bent kan je je hieronder inschrijven voor de mailinglijst dan ontvang je direct een melding als er een nieuwe blog verschijnt. Ook ben ik te volgen op Facebook & Instagram.

Veel leesplezier,

Liefs, Tineke

Mailinglijst

Loading

Skydiven Curaçao

https://youtu.be/N_F2asf0rhw

Blog Archief

Translate

nl Dutch
af Afrikaansar Arabicbn Bengalizh-CN Chinese (Simplified)zh-TW Chinese (Traditional)nl Dutchen Englishfr Frenchfy Frisiande Germanhi Hindiid Indonesianko Koreanla Latinpt Portugueseru Russianes Spanishtr Turkish

Instagram

tineke.veenstra

Samen met nichtje @_lisanne_dv & Bente 🐶 ☀️ Samen met nichtje @_lisanne_dv & Bente 🐶 ☀️

 #2022 #lente #nichtjes
Anders dan anders… Dat is de titel van mijn nie Anders dan anders…

Dat is de titel van mijn nieuwste blog. De link vind je in mijn bio.

Happy weekend everyone ♥️

#2022 #blog #new #writing #schrijven #boek #website #blogging #nieuw #sjogrens #chronischziek #plannen #andersdananders #puurgoud
Een veelgestelde vraag is: Waarom ik graag parachu Een veelgestelde vraag is: Waarom ik graag parachute wilde springen in Curaçao?

Naast dat er gesprongen werd boven de wijk waar ik gewoond heb en het eiland prachtig is vanuit de lucht had ik een derde reden. Eentje die ik niet uitgesproken heb...

De tijd die ik heb waarin in mij goed voel is nooit vooraf bepaald. De laatste twee jaar waren die momenten ontzettend kort. De momenten dat ik me goed voel wil ik alle momenten meepakken. Zowel groots als klein. 
Kort na Curaçao kreeg ik hele erg pijn in mijn armen en benen. Dit heb ik nog een week of twee aangekeken. Tot ik toch echt het UMCG om advies moest vragen. Mijn ziekte is opnieuw actief geworden. Ik denk dat inmiddels al 75% van mijn spierkracht kwijt ben in die korte tijd. 

Ik moet een tijdje rustig aan doen. Gelukkig heb ik mijn Segway die groot deel van mijn lijf ontlast. Ook nu. Als je benen niet meewerken is die vrijheid echt onbetaalbaar. Als het beter gaat zal ik mezelf weer mijn half uurtje leren lopen. 

Tot die tijd komen de hulpmiddelen weer wat meer van stal en is het extra aanpassen. Het is bijna niet te geloven dat dit zo kort na elkaar alweer gebeurd. Dit is de 3e keer in 2 jaar. Dit maakt me weer extra dankbaar voor de momenten die ik vooraf nog gepakt heb. Vooral Curaçao was geweldig. Het eerste verjaardagsfeest na Corona. Alle lieve mensen die ik weer een dikke knuffel kon geven. 

Ja, ik zeg het te vaak maar het is zo belangrijk om af en toe realiseren: Wees dankbaar voor je gezondheid want je hebt écht puur goud in handen! Veel meer dan een lot uit de loterij je ooit zou kunnen geven. 

Liefs ♥️

#2022 #sjogren #sjogrens #puurgoud #life #leef #parachute #skidive #curacao #health #gezondheid #chronicillness #chronischziek #dankbaar #gratitude
☀️ ☀️
Wat waren we weer fijn samen jarig afgelopen weeke Wat waren we weer fijn samen jarig afgelopen weekend en eindelijk konden we dat weer vieren met een huis vol familie ♥️. Genoten! Én een leuke foto aan overgehouden. 

#2022 #april #jarig #birthday #vieren #genieten #familie #family #celebrate #enjoy #mama #mom #momdaughter
Het was even zoeken maar op de laatste dag van mij Het was even zoeken maar op de laatste dag van mijn vakantie de regenboogtrap gevonden 😍. Zelfs na 3 jaar er gewoond te hebben, heb ik niet alles van Curaçao gezien.

Hier in NL is het even omschakelen. Van 30 graden naar sneeuw 🥶. Mijn lijf wil een heleboel slapen (record staat op 17 uur) en heeft overal pijn en ontstekingen. Plus wat lichte koorts. Helaas kan mijn lijf niet goed meer tegen medicijnen die hiervoor zouden werken. Het moet dus vanzelf bijtrekken. Ik probeer weer in een soort ritme te komen en in ieder geval elke dag de hond uit te laten en een klein stukje te schrijven. 

Ik zal ongetwijfeld teveel gedaan hebben in drie weken maar het klimaat werkt niet mee. Ik word in ieder geval weer wakker vóór 12 uur ‘s middags. 🥳 Én gister twee uurtjes aan mijn boek kunnen werken. 

Klein maar groots voor mij! 🙏🏼 #dankbaar

#2022 #Curacao #Korsou #Nederland #korsou #systeemziekte #reuma #chronischziek #chronicallyill #sjögrens
Vorige week woensdag, in het prachtige landhuis va Vorige week woensdag, in het prachtige landhuis van Jan Thiel, twee uur met @no_excuses_lady mogen werken. Deze vrouw kan een heleboel doen in korte tijd. Ze haalt de essentie er in een paar minuten uit en luistert naar jouw eigen visie. Waarna we samen een pakkende tekst voor de omslag gemaakt hebben. Ook kreeg ik nog hele waardevolle tips en ideeën voor de inhoud en een foto voor de cover. Als bonus nog een werkboek gekregen en haar boek: ‘Zo schrijf je een boek. Van achterflap tot bestseller in 10 praktische stappen.’ 

Als je ooit de mogelijkheid hebt om met haar samen te werken ook al is het een uurtje of twee. DOEN! Je gaat er geen seconde spijt van hebben. Ze heeft een hele fijne energie en geeft (onbewust) heel veel inspiratie.

Heel erg bedankt Esther 🙏🏼 het was ontzettend fijn samenwerken onder de Curaçaose zon. Masha danki! Een middag met een gouden randje. 

#2022 #boek #book #biografie #estherjacobs #schrijven #writing #write #cover #omslag #noexcuseslady #curacao #landhuisjanthiel #dankbaar #grateful
☀️ + 💙 = 🇨🇼 #2022 #curacao #korsou # ☀️ + 💙 = 🇨🇼

#2022 #curacao #korsou #korsou #dushibida #dushikorsou #dushi #vakantie #youonlyliveonce #bandera #vlag #love #isla
Was het 3 weken vakantie? Ja! Was het 3 weken fit? Was het 3 weken vakantie? Ja! Was het 3 weken fit? Nee… maar de momenten die goed waren wel volledig benut 🙏🏼. Van Skydiven @skydivecurazao, geprobeerd al mijn lieve vrienden een knuffel te brengen tot een onwijs leerzame schrijfsessie met Esther Jacobs - @no_excuses_lady. Als ik dan in mijn eentje terug rijdt  naar mijn logeeradres voel ik me toch weer een heel rijk mens. Je hebt geen 21 goede dagen nodig om het ook echt goed te hebben. Als je maar het meeste haalt uit de goede dagen. Dan tellen ze vanzelf dubbel zo hard. 

#2022 #curacao #quarantine #quarantainegebouw #blessed #blessing #happy #leef #yolo #chronischziek #youonlyliveonce #boek #schrijven #skydiven #gelukkig #blij #korsou #korsow #dushi #dushikorsou
Follow me
Copyright © 2007 - 2022 Tineke Veenstra
  • Privacyverklaring
Ashe thema door WP Royal.