Lááánge dag @ UMCG
Dat was een lang dagje in ’t UMCG vandaag.. Pfff!
Ik liep rond 10 uur door de gang van ’t ziekenhuis, op weg naar poli 13. Waar ik ,een aangekomen, mijn speciale uitgave van het bloedprikken weer in armen mocht sluiten.
Ik meende dat het 15 buisjes waren vandaag. Net voordat ik ging zitten schoot er nog een man voor mij het hokje in.
Hij had niet vertelt dat hij bloedverdunners gebruikt en had net geprik in datzelfde hokje. Nou je voelt ‘m al aankomen. Hij zat eronder. Zijn hele pak zat onder het bloed, inclusief zijn bloes.
Toen net alles schoon was besloot de beste man het jasje uit te doen. Alles er weer onder!
Deze mini-crisis vertraagde nogal dus ik was een half uur te laat bij mijn longfunctie-test. Hoor ik net voordat ik aan de beurt ben dat de administratie er vandaag achter kwam dat ze de tijd niet goed hadden ingepland. Dus hadden de helft van het onderzoek maar 3 maanden opgeschoven. “Dan wist ik dat alvast…”.
Já, hallo!? Ik heb net 3 maanden zitten wachten op dit onderzoek en dat zullen jullie ’t nog eens 3 opschuiven zeker. Ja niet dus, anders krijg ik nooit dingen rond hierzo.
Dus na wat geklaag van mij kant hebben ze het naar voren gehaald en wel naar volgende week woensdag (2 sept.)
Na dit alles moest ik dus deel 1 van de longfunctie-test doen. Viel toch wel een beetje tegen. Zit je daar met zo’n stomme knijper op je neus door een buis te blazen. Voelt heel dom, vond ik zelf dan! Na wat testjes werd ik in een glazen hokje gestopt om nog wat testen te doen.
Al met al toch best snel klaar.
Tussen de bedrijven door even snel een broodje gegeten in het restaurant en toen maar weer door naar de reumatoloog. Geen Bootsma vandaag maar Brouwer. Bootsma viert vakantie!
In de wandelgangen al wat horror verhalen gehoord over verschillende dokters maar Brouwer viel 100% mee. Ik vond haar echt heel aardig.
Na wat gesproken te hebben bleken mijn bloedplaatjes 210 te zijn. Nog steeds goed dus! Wel het laagst in de afgelopen 8 maand. Niet te hopen dat het nu weer achteruit gaat…
Verder heb ik nieuwe pijnstillers voorgeschreven gekregen. De noodgeval pillen die ik van Bootsma had gekregen werkten niet, of in ieder geval maar heel kort.
Samen met Brouwer moest ik ook de longfunctie bespreken. Alles was goed alleen mijn diffusie was iest verlaagd. Dat betekent dat mijn zuurstof minder snel wordt opgenomen in mijn bloed en organen. Om deze reden wilde Brouwer een longfoto laten maken.
Na het horen van mijn klachten wilde ze nog wat meer onderzoekjes laten doen. Nog een onderzoek naar de nieren en nog extra bloedonderzoek naar antistoffen voor andere vormen van reuma.
Já je gaat ’t niet geloven maar zij dacht dat ik misschien nog wel een vorm van reuma zou kunnen hebben. Bijvoorbeeld SLE of reumatoïde artritis of iets dergelijks.
Dit wordt ook allemaal woensdag 2 september gedaan. Vervolgens op 3 september een telefonische afspraak met Bootsma om alles te bespreken. Of om een afspraak te maken om alles te bespreken.
Longfoto kon wel meteen na dit alles gemaakt worden, dus dat hebben we dan maar meteen laten doen.
Meteen doorgelopen naar Oogheelkunde waar alles, zoals vanouds, uitloopt. Het is daar altijd druk. Ik heb daar ook nog geen 2 keer dezelfde dokter gehad. Het is de afgelopen keren steeds een ander. “Já want mijn eigen oogarts red het steeds nét niet”! (Yeah right!)
Nouja niks veranderd daar. Nog steeds ogen die nauwelijks traanvocht aanmaken. Verder zijn mijn ogen gelukkig onbeschadigd.
De vorige keer werd mij verteld dat één onderzoek die voor de rituximab gedaan is ongeldig was. Volgens de zoveelste andere dokter bleek die nu opeens wel geldig te zijn. (Leg ik nog wel eens uit, beetje ingewikkeld verhaal.)
Wel naar huis gestuurd met 2 recepten om mijn ogen ook onbeschadigd te houden. Dit zijn soorten oogdruppels om alles te beschermen. Genezen gaat niet meer lukken maar beschermen gelukkig wel.
En toen eindelijk het laatste station. Poli 2 Kaakchirurgie.
Daar was alles ook nog vrijwel hetzelfde. De laatste twee onderzoeken die daar gedaan zijn zijn niet achteruit gegaan. Dat is dus in ieder geval mooi.
Opnieuw speekselklierfunctie-test gedaan en die uitslag krijg ik pas in november.
Verder nog wat klachten besproken en daarbij heeft mijn dokter gezegd dat dat inderdaad bij Sjögren hoort.
(Of bij wat voor vorm van reuma dan ook, als ik Brouwer mag geloven)
Na dit alles nog een enorme zak pillen en druppels in ontvangst genomen bij de apotheek. En toen, jawél, naar huis!
Uiteindelijk strompelden wij 6 uur ons huisje binnen.
En toen was de dag lang genoeg geweest, daarom wil ik later nog wel wat meer vertellen over onderzoeken die gedaan gaan worden of uitslagen ervan…
Maar voor vandaag even genoeg zó!
Tot snel bloggers,
Liefs Tineke