Twee pelikanen rijker, op naar huis!
Hoe gaat ’t met jullie? Hier gaat ’t aardig. Moe en versleten door stage maar het is wel heel erg leuk. Even iets heel anders dan voltijd school volgen. Is tot nu toe een bijzondere ervaring. Nu heb ik het hier over 2 dagen meelopen dus dan kan je er ook nog niet veel over zeggen maar de eerste indrukken zijn erg goed.
Zaterdag, ITP dag in Amsterdam:
Na een hele dikke domper in Ede 1,5 week terug was ik stiekem wel een beetje gespannen dat ik nu ook voor niks naar Amsterdam kwam. Gelukkig bleek dit na het ophangen van de jassen al heel erg mee te vallen. Ik werd meteen aangesproken door een mevrouw die lezer was van deze site (u zult ’t ongetwijfeld ook lezen, haha).
Erg leuk gesproken over aantallen bloedplaatjes en behandelingen etc. Tijdens dat gesprek voegde zich nog een website-fan bij ons. Deze mevrouw had mij ook al eens gemaild maar toch leuk om iemand eens in het echt te mogen ontmoeten.
ITP is natuurlijk een stuk zeldzamer dan Sjögren, vandaar dat de club op zo’n dag ook een stuk kleiner is. Dit maakt dat het wel een beetje voelt als een warme familie. Je herkent nog wat mensen van vorige dagen of ze kennen mij. “Ben jij Tineke van de site”, ik stiekem heel trots natuurlijk! Leuk om te horen dat mensen er wat aan hebben of dat ze het gewoon leuk vinden om te volgen. Jaa daar mag ik volgens mij terecht heel trots op zijn.
Na koffie, cake en de nodige gesprekjes eerst ledenvergadering. Ik en cijfertjes is een combinatie van niks dus daar ik heb ik dan ook weinig van onthouden. Daarna nog snel pauze. Kon ik mooi mijn ITP vriendinnetje Kimberley van benenden halen! Helemaal leuk en gezellig om jou weer te zien na een jaar.
Nog net optijd de college zaal ingelopen voor Dr. Fijnheer. Leuke spontane vent. Hij vertelde dingen over bloedplaatjes en het ontstaan van ITP. Kinderen kregen vaak acute ITP. Ze rekenen iemand aan als kind tot ongeveer 16 jaar. Tussen de 16 en de 18 zit je eigenlijk op het randje. Ik was 17 dus ik had ook een grote kans om chronisch ITP te ontwikkelen.
Het kopje waardoor krijg je nou ITP daar begon iedereen spontaan bij te kwijlen volgens mij. Elk lid had zoiets, ja dit is nou iets wat ik al maanden, dagen, jaren wil weten. Ik fluisterde voor de lol tegen mijn moeder:” Het zou passen dom zijn als er nu kwam.. weten we niet”!
Drukt de man op enter staat er: “Weten wij niet”. Hahahahhahaha, hoe stom toevallig.
Hij vertelde verder over de behandeling van ITP. Het welbekende Prendison, miltverwijdering en Rituximab. Ook vertelde hij nog een stukje over TPO (romiplostim en eltrombopaq) Deze medicatie is nieuw en wordt al gebruikt in Nederland. Zowel voor patienten met als zonder milt. De bijwerkingen vielen mee volgens de onderzoeken. Hoofdpijn en wat koortsig was weleens beschreven. Verder waren en bewijzen van verbindweefseling van het beenmerg. Dus dat het minder gaat werken omdat het te vaak gestimuleerd is door TPO. Hoe vaak dit voorkwam bleek mee te vallen. Waarschijnlijk trad er weer herstel op na het stoppen van TPO.
Na de presentatie was er plaats voor vragen. De arme man werd tijdens de lunch nog bekogelt met vragen zoveel mensen waren er die iets wilden weten.
Zelf vroeg ik nog over de vaccinaties. Mexicaanse griep en de gewone griepprik. Acitiveert dit het immuunsysteem niet? Wakkert het mijn ziektes niet aan? Jammer genoeg kon hij dit niet zeggen. Hij zei: ” Dit kan gebeuren maar als je deze prikken niet neemt en de ziektes krijgt dan kan het ook gebeuren…”
Aan mij de keuze dus. Ik zit er al vanaf september mee in mijn maag maar ben er nog niet over uit.
Na dit alles rondleiding door de bloedbank. Hoe bloed werd afgenomen tot hoe het naar een ziekenhuis werd verstuurd en welke handelingen hier zoal tussenzaten. Wat een samenwerking daar. Ongelofelijk. Had nooit verwacht dat er zoveel stappen zaten tussen bloed afnemen en bloed klaarmaken voor het geven aan de patient. Er schijnen ook 5000 donoren per dag bloed te geven in Nederland.
Aan het einde van de rondleiding was de dag ook zo’n beetje ten einde. We konden nog een filmpje bekijken van Sanquin en een tasje meenemen met spulletjes. Allemaal leuke spulletjes maar ’t meest gek waren we van de Pelikanen die erin zaten. Het logo van de bloedbank Sanquin. We mochten er nog eentje meepakken van de tafel. Dus met twee pelikanen rijker op naar huis…
Terugkijkend was het een geslaagde dag. Gezellig en nuttig. Het terugkomen waard.
Liefs Tineke