Nu blij maar voor hoe lang…?
Zoals je misschien wel gezien hebt in de agenda ben ik tot eind november wel zoet met afspraken in het UMCG. Eigenlijk asociaal maar serieus ik kan er niks aan veranderen. Ik probeer me altijd in alle bochten te wringen om alles op één dag te krijgen maar op één of andere manier krijg ik dat nooit voor elkaar. Dat maakt dat wij de weg naar ’t UMCG bijna met onze ogen dicht durven rijden. Heel wat kilometertjes versleten op die weg.
Zo ook afgelopen vrijdag. De KNO-arts was aan de beurt. Ik zou om half 11 aan de beurt zijn maar om half 12 was er nog bar weinig gebeurd. Kwart voor 12 zaten we nog gezellig aan een kop koffie en 12 uur kwam er nog geen gang in de zaak daar. Net toen ik wilde opstaan om eens te gaan vragen of er nog wat van kwam VANDAAG werd ik opgeroepen.
Ze hadden mijn dossier in Leeuwarden opgevraagd en daar stond in beschreven dat ik al langere tijd een gaatje in mijn trommelvlies heb. Dat klopt ook. Ze wilden me ooit opereren eraan maar ik had geen pijn en weinig ontstekingen dus dat heb ik laten schieten vandaar dat ik al jaren rondloop met een gat in mijn oor… Is trouwens heel voordelig als je met een vliegtuig gaat want je krijgt maar druk op één oor. De ander lucht gewoon door. Nouja, kort gezegd zijn mijn oren gewoon een zwakke plek al vanaf dat ik 2 of 3 jaar was. En dat is nog steeds zo. Ik was daarom ook bang ze hier in Groningen zouden zeggen dat het eens tijd werd om dat gat te gaan dichten. Maar tot mijn grote opluchting was dit niet de bedoeling.
Alles zag er goed uit en ik hoef ook niet meer terug te komen op de poli tenzij er weer een ontsteking ontstaat. Als deze ontsteking vaker terug gaat komen willen ze het alsnog opereren. Dus ik ben er erg goed vanaf gekomen vorige week. Was ik zelf ook erg blij mee. Eindelijk eens een poli minder inplaats van een poli meer. Héérlijk.
Meer spannend vind ik de komende afspraken met revalidatie arts, kaakchirurg, neuroloog en hematoloog. Dat heeft echt met mijn ziekte te maken. Deze oorontsteking was gewoon domme pech en voor mij minder belangrijk. Samen met hematologie en reumatologie moet ik ga beslissen wat ik wil gaan doen als mijn bloedplaatjes weer laag worden in de toekomst. De tijd van Rituximab is namelijk voorbij. Ik heb dit infuus twee keer gehad en de gevolgen van een derde of misschien zelfs vierde keer kunnen te groot zijn. Ik kan je zo geen gevolgen noemen omdat het medicijn te onbekend is en daarom ook te gevaarlijk om de gok te nemen om het wel nog een paar keer te geven.
Lastig is dat we “out of options” raken. Ja het klinkt niet fijn maar ik kan het ook niet mooier maken dan het is. Het enige wat overblijft is eigenlijk Imuran en N-plate. Miltverwijdering is eigenlijk geen optie want dat zou de Sjögren heel erg kunnen verslechteren dus die valt af. Dan blijven er dus nog twee over. Voor de eerste geldt een leven lang medicijnen voor de tweede een leven lang elke week spuiten. En dan is het nog maar de vraag of ik überhaupt zal reageren op de medicijnen. En als ik erop reageer is het de vraag voor hoelang.
En als je dan realiseert dat ik 20 ben en de gemiddelde Nederlander misschien rond de 80 wordt vind ik het weleens lastig te begrijpen hoe we die 60 jaar gaan invullen met nog maar twee soorten medicijnen…
Voor nu mag ik dan ook mijn handjes dichtknijpen dat ik voor een tweede keer goed op rituximab reageer maar ook hier weet ik niet van voor hoelang. Om het maar even bot te zeggen: “Het is gewoon f*cking onzeker”. Daarom probeer ik ook vooral blij te zijn met nu, nu het nog wel goed gaat maar das soms best lastig want dat moment kan jaren duren maar kan ook zo volgende maand voorbij zijn.
Begrijp je wat ik probeer te zeggen?
Deze week is het hier dorpsfeest en daar heb ik erg veel zin in. En hoop ook heel erg dat ik zoveel mogelijk mee kan maken deze week. Volgende week slaap ik dan wel weer bij!
Dus voor nu was dit even mijn update en “spreek” ik jullie na het dorpsfeest weer!
Liefs Tineke
PS: Ik wil jullie nog allemaal even gigantisch bedanken voor alles! Alle lieve en goeie reacties hier. Alle tips, alle mensen die meedenken of een kaartje sturen, een krabbel, een sms een telefoontje, me even aanschieten in het dorp. Het is serieus hartverwarmend. En omdat ik vind dat ik jullie nooit genoeg kan bedanken wil ik zo af en toe even een stukje wijden aan al deze lieve mensen! Dank jullie wel jullie zijn toppers!