2016,  Ziekenhuis

De taal van het UMCG

Taal van het UMCGDit is de titel van een expositie die momenteel in de gangen van het UMCG staat. Er worden 74 talen gesproken door alle werknemers van het UMCG bij elkaar. Dit wordt in een selectie van poëzie tentoongesteld. Bijzondere expositie en meteen ook een mooie titel voor een blog over mijn bezoek aan het ziekenhuis van afgelopen donderdag. De taal van mijn bezoek.

Eenmaal per jaar plant het UMCG voor Sjögrenpatiënten een dagje poli-hoppen. Je mag dan naar de reumatoloog, kaakchirurg, oogarts en bloedprikken. Zo hebben ze je allemaal weer even gezien en kun jij daarna je eigen risico langs je verzekeraar gaan brengen. Win-win situatie noemen ze zoiets. Jij hoeft je niet meer druk te maken of je wel of niet het bedrag van €385 kwijt bent dit jaar en je houdt de artsen lekker aan het werk. Daarbij schijnt het ook nog noodzakelijk en voor je eigen bestwil te zijn. Nou vooruit dan maar…

Het is heel gek maar op dagen dat ik naar het ziekenhuis moet voel ik me altijd positiever dan normaal. Op een of andere manier gloort er dan altijd weer de hoop dat ze misschien iets voor me kunnen doen. Ook al is het maar iets kleins. Ik weet natuurlijk dat deze hoop vals is maar mijn hoop wint het nog elke keer van de realiteit. Ben benieuwd hoe lang dat nog zo blijft… Aller eerst de reumatoloog. Die was snel tevreden. Niks nieuws om me mee te helpen en weinig meer te behandelen. Ze was blij dat ik met Lyrica erbij minder pijn heb (gebruik ik sinds 5 januari). Oh en herinnert u zich die prednison kuur van 3 weken in december? Die is inmiddels verlengd tot juni. Zo hoopt ze dat ik de zomer zonder kan en dat als de kou weer komt ze het me weer kan voorschrijven.

De kaakchirurg voelde (een) bult(en) in mijn nek. Die zit(ten) er al langer. In 2013 maakten ze een scan waaruit bleek dat er maar liefst 10 á 12 bulten in mijn nek zaten. Na de scan werd mij verteld dat ze die hadden ingezet om te kijken of het geen kanker was. Dit was toen niet het geval. Nu deze bulten er nog steeds zitten en er één bult is die er nogal uitspringt qua dikte willen ze toch in juli weer kijken en waarschijnlijk weer een scan maken. Om te kijken of ik nog steeds geen kanker heb… Dat werd er weer niet bijgezegd maar je snapt dat ik de hint nu wel begrijp. Als afsluiter naar de oogarts. Ik ben niet zo’n fan van deze poli. Elke keer krijg je een nieuwe arts (in opleiding) en de een weet nog minder dan de ander. Het toppunt was ooit iemand die de diagnose Sjögren stelde en daarna in mijn dossier las dat ik deze diagnose al had. Fail! Deze keer weer een nieuwe. We vlogen er doorheen en alles was goed behalve mijn leestest. Het viel mezelf ook op dat die letters ineens een stuk waziger waren. Mijn zicht blijkt 80% waar die vorig jaar volgens mij nog 100% was. Dat vind ik een fikse daling, toch!? Ondanks dat ben ik met het advies om naar een opticien te gaan en een afspraak voor over 2 jaar (wat niet eens toegestaan is, elk jaar is verplicht voor mij) weggestuurd.

Met een grote zak snoep (je moet de tandarts ook aan het werk houden), tasje medicijnen en maagtabletten, omdat de apotheek vond dat ik kandidaat was voor een maagbloeding als ik ze niet zou slikken, op naar huis. Eenmaal thuis blijkt dat je er een dag van 9 tot 5 op hebt zitten. Wie denkt dat afgekeurde en chronische zieke mensen zitten te niksen vergist zich dus lelijk, haha!

‘S avonds in bed zakt de hoop die ik ‘s morgens had en overdenk ik nog eens wat ik vandaag allemaal gehoord heb. Bedenk ik hoe mijn dagelijks leven er al 9 jaar uit ziet en hoe dit alles mijn toekomst zal blijven beïnvloeden. Elke dag opnieuw! En dat de dag van vandaag daar wéér niks aan veranderd heeft. Dat mijn hoop wéér onterecht was. Dat maakt me verdrietig… Ik moet het (leren) accepteren hoor ik vaak. Gelukkig zijn er mensen die me hierbij helpen maar dat is elke dat opnieuw de uitdaging van mijn leven.

Liefs,

Schermafbeelding 2015-12-10 om 20.25.13

4 reacties

  • Avatar

    Jolanda Nobbe

    Hoi Tineke, sinds gisteren heb ik je gevonden op internet, want ook ik heb de ziekte van Sjogren…ik had je al een berichtje gestuurd, fijn dat je me hebt toegevoegd! Ik probeer meer te weten te komen over hoe andere mensen er mee omgaan en misschien wel tips hebben..
    als ik je verhaal zo lees, ben je positief ingesteld, iets wat ik absoluut niet ben..
    Dat vind ik erg knap van je! Ik ben 43jaar waarvan zeker 20 jaar depressief, en oa door deze ziekte word het erger en ik loop uiteraard bij een psycholoog…
    die laatste zin waar je zegt ik moet het (leren) accepteren…
    Ten eerste moet je niets ; 0))
    En accepteren vind ik een zwaar woord voor zo n ziekte die wij bij ons dragen…
    Ik zal het nooit accepteren, want mijn leven ligt overhoop door oa deze ziekte, ik heb meerdere chronische ziektes, accepteren zou ik willen verwoorden met kijken hoe ik mijn leven in kan delen met de dingen wat nog wel lukt….
    maar ieder heeft daar haar of zijn eigen gevoel bij natuurlijk…
    ik maak het me vaak ook erg moeilijk, nog steeds die grens over gaan, en denken wat gaat er in de toekomst gebeuren? Dat maakt me bang…
    ik zit aan 2x 50mg tramadol per dag moet gaan afbouwen maar valt me zwaar, mijn vraag is dan ook waar gebruik jij lyrica voor?
    ik ga dat nog ff googlen :0)
    Ik wens je veel sterkte toe en begrijp dat ik via hier, deze site meer te weten kan komen over de ziekte?
    groetjes, Jolanda

    • Tineke Veenstra

      Tineke Veenstra

      Bedankt voor het compliment. Ja ik vind dat het wel helpt maar het is wel kwestie van doorzetten vond ik. Eerst week/twee weken vond ik heel zwaar en wilde eigenlijk stoppen. De huisarts adviseerde om door te zetten en nu is het toch goed en werkt het tegen de pijn. Dat scheelt toch weer een stukje. Ik hoop dat jij er ook goede ervaringen mee gaat hebben. Sterkte/Succes!

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *