Hoe het allemaal begon…
Na 4 dagen was het eigenlijk alleen maar erger geworden, maar de dokter vond het niet nodig om een sterker kuurtje te geven.
Aan het einde van de kuur heb ik weer een potje ingeleverd bij de doktor, die schrok zo dat ze nu opeens wel een sterker kuurtje wilde geven. Aan het einde van die kuur ging het veel beter en was de pijn ‘eindelijk’ weg, Hallelujah !
Omdat ik 2 weken ziek ben geweest had ik niet echt het idee vakantie te hebben gehad dus ging in nog een paar dagen met Isa naar haar Oma in Brabant. Hartstikke gezellig, we zouden even wat steden leeg shoppen. Na de 1ste nacht kreeg ik pijn in mijn zij, het voelde als spierpijn dus ik nam er een aspirientje op. Die dag heb ik zowat op aspirine’s geleefd volgens mij waren het er 8 die dag, daarmee kon ik me redelijk op de been houden want ik wilde natuurlijk perse blijven. De volgende dag heb ik het in de ochtend weer geprobeerd met aspirine’s maar het ging gewoon niet meer. Ik at niks en zag er heel erg bleek uit. Ondertussen plastte ik ook tomatensap-kleur. Het was nu echt tijd om naar huis te gaan…
We reden dezelfde middag nog richting Friesland, eenmaal thuis aangekomen moest ik van mijn moeder laten zien hoe dat tomatensap-kleurtje er dan wel niet uitzag. Na het zien heeft ze meteen de auto gestart en zijn we naar de dokterswacht gereden.
Deze vond het een duidelijke nierbekken ontsteking en gaf mijn een kuurtje. De 3de in 2 weken. Maar ik moest de volgende dag wel even naar mijn eigen dokter gaan. Deze heeft mij eens goed bekeken en wist toen dat er iets mis moest zijn met het bloedbeeld en belde meteen het MCL, Leeuwarden.
Binnen een uur stond ik op de stoep bij een kinderarts in Leeuwarden. Door deze man en zijn assistent ben ik 2x breed onderzocht. Ook heb ik mijn familie even dunnetjes ontleed. Wie welke rare ziekte had……Ik moest bloedprikken en daarna kon ik weer terug naar huis, ze zouden de volgende dag wel over de uitslag bellen. De volgende dag werd 3 uur laten. Ze belden dat ik een zeer ernstig tekort aan bloedplaatjes had. Ze noemden dat Idiopatische Trombocythopenische Purpura. ITP. De bloedplaatjes van een normaal mens zijn tussen de 150-450 en die van mij waren bij constatering <5 (onmeetbaar). Van de dokter mochten we dat meteen vergeten, maar ik was wel in gevaar dus ik moest opgenomen worden voor een infuus Immunoglobuline. Het belangrijkste voor mij was dat hij zei dat het geen Leukemie was. Daar was ik namelijk al die tijd bang voor geweest. Dus ik ging wel redelijk relaxed naar het ziekenhuis.
Op de kinderafdeling kregen we eerst nog wat te eten aangeboden, en werd mij een rondleiding over de afdeling gegeven. Ze prikten het infuus en ik kreeg een kamer toegewezen. De eerste dag is dat infuus nogal risicovol dus moet je veel in de gaten gehouden worden. Elk kwartier de bloeddruk en elk half uur de polsslag en temperatuur. Ik lag aan allerlei rare apparaten maar gelukkig hoefde dat de 2de dag niet meer. De mensen zijn daar echt heeeel erg lief ! Ik heb me daar prima vermaakt en ik vond het niet verschrikkelijk.
Eenmaal weer thuis werd er gebeld over het bloedprikken van die dag en de plaatjes waren nu 29.
De volgende dag waren de plaatjes 50. Na een paar dagen was het weer tijd voor controle. Het was de woensdag na mijn opname en de uitslag van het prikken was weer <5. Ik baalde vreselijk, ik hing namelijk nog in de waan beter te zijn na dit infuus. Na de tijd moest ik elke week komen om te prikken. Elke keer waren de plaatjes weer <5. Ook kwamen de klachten die ik had snel weer terug ; bloedneuzen, puntbloedingen, blauwe plekken etc. Na een aantal ziekenhuis bezoeken omdat ik bloedingen had was mijn grens bereikt en wilde ik nog een keer een infuus.
Dat is toen allemaal in werking gezet en ik ben 4 dagen in het ziekenhuis geweest. Ik kreeg 2 zakken met Immunoglobulines. De plaatjes waren binnen 2 dagen gestegen naar 32. Drie dagen later ging ik op controle naar Groningen, ik kreeg Dokter Tamminga.
Aller aardigste man. Hij sprak begrijpelijke taal en gaf me uitleg welke medicijnen beschikbaar waren om de klachten van ITP te bestrijden. Voor hem waren dat:
– Prednison
– Immunoglobulines
– Anti-D
– Rituximab
Anti-D heeft hij nog nooit eerder geprobeerd bij ITP, dus als dat gebeurd ben ik zijn proefkonijn. Na de controle moest er geprikt worden en waren de plaatjes 20. Wel iets gezakt maar gelukkig niet onder de 5. Tot nu toe gaat het goed en heb ik alleen nog maar wat stipjes onder mijn oog. Zolang het goed gaat hoef ik gelukkig geen medicijnen. Dus ik blijf hopen dat het een tijdje goed gaat.
Xxxxxxxxxxxxx
Dit vind je misschien ook leuk
