Een dagje naar Ede

Rinkel de kinkel, wekkertje ging rond 7 uur gisterochtend. Sjögrendag in Ede. Nooit eerder geweest. Ik was nieuwsgierig en had er eigenlijk wel zin in. Hoopte op een nuttige dag met veel informatie. Snel uit bed, ontbijten, douchen en rond half 9 rijden! Als je in Friesland woont is Ede zowat de andere kant van Nederland, dusja dat is even twee uurtje auto rijden.
Ach we waren er ook super snel. Met wat leuke muziek en wat lekkere snoepjes dan ben je zomaar ergens.

De dag werd gehouden in de Reehorst in Ede, ik was er vorig jaar al eens geweest met de ITP-dag. De mensen die een klassieke ITP dag kennen weten hier bij Sjögren niet wat ze zien. Een theaterzaal vol mensen. Een panel artsen en vrijwilligers die deze hele dag mogelijk maken. Een informatiemarkt, workshops en ja natuurlijk heel veel lotgenoten bij elkaar.

Het programma: In de ochtend hadden we een opening en een presentatie. Daarna workshop en lunch + informatiemarkt en daarna was er nog een presentatie en tijd voor vragen aan de artsen. Na dit alles was er een korte afsluiting en natuurlijk tijd voor een hapje en een drankje.

Na deze dag moet ik heel eerlijk zijn dat ik het niet de moeite waard vond. Er werden twee presentaties gegeven over droge ogen en mond en ook de informatie markt bestond eigenlijk alleen maar uit informatie over droge ogen en mond. Eigenlijk baalde ik daar na de lunch al van maar in de middag zou er nog een artsenforum zijn. Hiervoor kon je vragen opschrijven en inleveren bij de balie. Mijn vragen gingen voornamelijk over ervaringen met Rituximab bij Sjögrenpatiënten en of er eigenlijk veel patiënten zijn die er een laag aantal bloedplaatjes bij hebben.

Na de zoveelste presentatie over droge ogen en mond was het tijd voor het artsenforum. Het bleek dat alleen een twee oogartsen, KNO arts, tandarts, kaakchrirug, psycholoog en een dermatoloog bereid waren geweest om in de middag alle vragen te beantwoorden.
Toen had ik het echt zwaar gehad. Er was niet eens een reumatoloog aanwezig, terwijl deze vaak de hoofdbehandelaar is bij dit ziektebeeld. De vragen die voor een reumatoloog waren werden dus niet beantwoord. Ik ben blijven zitten en heb nog wel geluisterd maar ik had ’t eigenlijk helemaal gehad.

Tijdens de afsluiting werd benoemt dat we nog een tasje meekregen voordat we naar huis gingen. Nouja ik had verwacht dat het een tas zou zijn met informatie ofzo, komen ze met een tas aan zetten waar een kladblok en een pen in zit.
En dat geef je NA alle informatie. Zoiets heb je dan toch tijdens de dag nodig. Lekker slim, héérlijk!

Het was dus een dag die voor mij totaal niet aansloot. Ik heb voornamelijk last van spier en gewrichtspijn en lage bloedplaatjes en vreselijke vermoeidheid. Ik ben waarschijnlijk een uitzondering op de regel. Menig mensen heeft dus wel baat bij een dag die gaat over droge ogen en mond want dit zijn hun voornaamste klachten.
Ik ben gewoon een apart geval. Zeer waarschijnlijk ben ik ook één van de weinigen die Rituximab heeft gehad. De dag sloot dus gewoon niet aan. Heel erg jammer en het maakt meteen een stuk minder enthousiast om volgend jaar weer te komen…

Al met al vond ik het niet de moeite waard om hiervoor vanuit Friesland te komen….

Aankomende zaterdag nog een ITP Contactdag in Amsterdam en dit is voorlopig even de laatste. De nieuwe contactdagen worden vaak over een halfjaar weer georganiseerd. Hoop dat ITP meer nuttigs heeft en de moeite waard is om weer om 7 uur op te staan aankomende zaterdag!

We shall see.

Woensdag moet ik naar de dermatoloog en laat ik daar meteen ook maar mijn bloedwaardes prikken dan hoef ik niet meer speciaal naar Leeuwarden.
Ben wel benieuwd, als het hoger is dan laat ik niet meer elke week prikken hoor ..

Fijn zondag,

Liefs Tineke