De week van Rituximab
En toen zat het eerste infuus Rituximab erin. Eerlijk gezegd had ik eerst niet gedacht dat het door zou gaan. Eigenlijk omdat die spruw niet echt over wil gaan. Soms zitten er nog wat blaren in mijn mond of heb ik weer last van mijn keel. Wat dus eigenlijk wil zeggen dat mijn weerstand nog steeds laag is of in ieder geval verstoord door al die medicijnen.
Donderdag was ik dus eerst al op controle geweest bij de reumatoloog. Mijn bloedplaatjes bleken hartstikke mooi, 264 plaatjes. Witte cellen waren nog steeds hoog door prednison en het HB ben ik eigenlijk helemaal vergeten te vragen. Net als mijn longfunctie. Moet ik dan 23 juli tijdens het tweede infuus Rituximab maar even naar vragen.
Ik mocht van mijn reumatoloog ook nog een half jaartje aan prednison blijven en dan in het najaar dus Rituximab geven maar dat zag ik absoluut niet zitten. Je hebt je er al zo’n lange tijd op ingesteld en je leeft er eigenlijk ook wel een beetje naartoe. Zodat je na rituximab misschien weer een tijdje zonder al teveel ziekenhuis en medicatie kan. Natuurlijk kan ik nooit helemaal zonder maar een beetje rustiger zou wel fijn zijn. Dus daarom heb ik er toch maar voor gekozen om ’t door te laten gaan. Gelukkig vond mijn reumatoloog dat ook goed. Ik mocht zelf kiezen zei ze.
Dat maakte dat ik vrijdagochtend rond half 11 weer in Groningen kon verschijnen. Een dagje “rituximabben” op de dagbehandeling. Ik geloof dat ’t nog niet eens zo slecht toeven was daar. Airco, wat eten en drinken op zijn tijd. Er werden zelfs poffertjes gebakken. Nadeel is dat je er medicijnen krijgt natuurlijk. Eerst 100mg prednison, twee paracetamol en een anti allergisch middel zodat je zo weinig mogelijk last krijgt van bijwerkingen.
Van dat alles wordt je vooral heel sloom van vind ik zelf. Daarna geven ze de rituximab. Al met al ben je een kleine 6,5 á 7 uur bezet. Én dan had ik ook nog bloed geprikt de dag ervoor. Dus de volgende keer moeten we eerst de uitslagen nog afwachten voordat we kunnen beginnen.
Het infuus verliep verder goed. Het liep niet zo snel in en dat vind ik een voordeel. Hoe sneller het inloopt hoe meer last ik er van heb. Dus het was wel lekker dat ze hem niet zo snel hadden staan. Ik heb op wat sloomheid na eigenlijk helemaal geen bijwerkingen gehad tijdens het infuus.
Alleen toen ik thuis kwam kreeg ik last van bijkwerkingen. Pijn in mijn spieren en gewrichten. En ik hield veel vocht vast in mijn handen, voeten en gezicht. Ook heb ik in de nacht nog erge buikpijn gehad en was ik af en toe wat duizelig. Het is lastig om te zeggen waar je nou precies bijwerkingen van hebt omdat je zoveel medicijnen in één keer krijgt. Ik heb wel even naar elk medicijn apart zitten googlen maar heel veel bijwerkingen komen met elkaar overeen. Dus dan kun je ook niet echt zeggen waar het nou van komt.
Ik had gehoopt dat het na een nachtje slapen ietsje beter zou gaan maar ik hou nog steeds vocht vast in mijn handen, voeten en gezicht. En de temperatuur helpt daar nu natuurlijk helemaal niet bij om dat wat minder te krijgen. Verder ben ik gewoon moe en heb ik nog steeds last van pijn in mijn spieren en gewrichten. Ik hoop nu eigenlijk dat het wat beter gaat als de temperatuur wat lager wordt en de prednison wat minder want ik zit nu nog aan 60mg per dag.
Morgen mag ik naar 30mg per dag en als ik dat twee dagen heb gedaan mag ik naar 15mg. Een dikke vette tegenvaller was dat ik niet mag stoppen met prednison zoals ik dat de vorige keer mocht. Omdat ik er nu al langer aanzit moet ik ook langer afbouwen. Dus ik zit nog minstens een maand aan prednison. Daar was ik op zijn zachtst gezegd niet zo blij mee. Nog tot half augustus aan die vieze pillen… maarja als ik het niet doe ga ik afkicken als iemand die jaren aan de drugs heeft gezeten en ik weet niet of ik daar nou zo op zit te wachten!?
Nu ik jullie weer even op de hoogte heb gebracht ga ik een broodje smeren en zometeen plat voor de finale natuurlijk. Hup Holland Hup! We gaan winnen toch!?
Fijne zondag & geniet van de finale.
Liefs Tineke