Piek en dal dagen
We vallen hier echt van het één in het ander. Na de hartkloppingen kreeg ik vorige week ineens spontaan blauwe plekken op rare plaatsen. Dan moeten hier eigenlijk allemaal belletjes gaan rinkelen. Meestal is er dan iets mis met mijn bloedplaatjes. Dus die belletjes gingen vooral bij mij ook heel hard rinkelen. Ik schoot al helemaal in de stress. Straks werken de medicijnen niet en heb ik nu alweer lage bloedplaatjes? “Help”!?
Vrijdag zijn we daarom maar naar het ziekenhuis in Leeuwarden geweest om bloed te prikken. Ik moest weten of het nog wel goed was. Helemaal omdat ze niet meer geprikt hadden tijdens het laatste infuus Rituximab en omdat tijdens de opname die plaatjes ook zo raar deden.
Gelukkig bleken ze 250 te zijn. Dat is echt super netjes. De blauwe plekken komen dan waarschijnlijk van de prednison. Dat heb ik ooit eens eerder gehad maar ik kan ’t risico niet nemen om daar maar gewoon vanuit te gaan. Want de kans bestaat altijd dat mijn bloedplaatjes wel weer laag zijn. Dus daar kunnen we weer gerust onder zijn.
Ik ben trouwens sinds vandaag medicijn vrij. (Joehoooeee juich juich!) Ik mag vandaag met prednison stoppen. Heerlijk dat ik dan niet meer elke dag pillen hoef te nemen. Natuurlijk gebruik ik soms pijnstillers maar die neem ik niet standaard. Ik ben namelijk nogal anti-pillen. Ja als ’t moet dan is het niet anders maar liever niet. Op één of andere manier wordt je er dan extra aan herinnerd dat je ziek bent. Natuurlijk werkt Rituximab en ook prednison nog wel even door in dat lijf van mij maar gewoon het idee om van die pillen af te zijn is fijn!
Verder gaat het soms goed en soms niet. Piek en dal dagen noem ik het maar. Op een piekdag gaat het best goed en kan ik ook wel wat doen. Zo zijn we afgelopen vrijdag naar de stad geweest. Daar heb ik mijn haren kort(er) laten knippen, omdat delen ervan hartstikke dood leken. Ook viel er af en toe haar uit door Rituximab en alle andere medicijnen. Verder heb ik bij mijn favoriete winkel nog wat nieuwe kleren gekocht en we zijn ook nog ergens wezen eten. Na de piekdag volgt meestal een daldag. Dan ben ik super moe en rol ik met gemak om 10 uur uit mijn bed en om 1 uur er weer in. Om dan weer tot 4 uur te slapen en om vervolgens ’s avonds weer rond 11 uur erin te gaan. Dan slaap ik dus zo 12 á 13 uurtjes weg. Vaak heb ik op zo’n daldag dan ook heel erg pijn in mijn spieren en gewrichten. Omdat ik op de piekdag zo nodig (te) veel moest doen.
Zelf ben ik super blij dat er weer piekdagen tussen zitten. Dat ik weer eens iets kan gaan doen. Dat vind ik fijn en geeft weer nieuwe frisse moed om te streven naar meer piekdagen. Het geeft ook weer hoop. Dan weet je dat het langzaam af en toe wat beter gaat. Met nadruk op langzaam. Veel te langzaam naar mijn mening maarja ik wil graag te snel. Maar ik mag niet zeiken en ben blij dat het soms weer iets beter gaat.
Liefs Tineke