Ik weet niet meer zo goed hoe ik hier moet beginnen. Weer een negatief bericht…Volgens mij begint het hier zo langzamerhand een minder-leuk-weblog te worden. Laatste tijd regent het hier nou niet bepaald vlag uitsteek waardig nieuws. Het liefst zou ik hier per direct en mega positief bericht plaatsen met als kopje genezen ofzoiets. Ik begin het zat te worden, ik wil eigenlijk weleens positief nieuws melden! Is toch weleens leuk voor jullie lezers of niet dan!? Maar helaas blijft het tegenovergestelde steeds opnieuw gebeuren…
Als ik naar de afgelopen vier jaar kijk dan is het een kwestie van een heleboel investeren in iets wat nooit zijn vruchten afwerpt. Als je een periode geld/moeite/etc. investeert in iets dan wil je er ook graag iets voor terug zien. Als jij moeite doet voor school wil je dit uiteindelijk graag bekroond zien met een diploma. Of als je hard traint voor sport dan hoop je dat je team dit weekend wint. Snap je waar ik naartoe wil? Ik heb de afgelopen vier jaar echt alles wat ik had geïnvesteerd en nog weet die ziekte van geen ophouden. Ik heb alles gedaan om er het beste van te maken. Pillen, infusen, prikken, rustig aan doen, actief zijn, revalidatie, verschillende medische specialisten bezocht, gestopt met school en werk, sociale contacten zo ongeveer gehalveerd, het uitgaan verminderd en als ik al eens uitga drink nauwelijks. Dan heb je zowat je hele hebben en houden geïnvesteerd en nog levert het niks op. Ik zou in de zakenwereld al vijf keer failliet zijn denk ik! Dan was ik allang een zogenaamde “lost case”. Dit is nou ook niet echt bevorderlijk voor de positieve sfeer tussen je oren…
Ondanks alle investeringen blijft alles wat je iedere keer weer opnieuw probeert op te bouwen steeds maar weer afbreken. Ik heb na de vakantie contact gehad met het UMCG omdat, ondanks dat ik hetzelfde blijf doen qua beweging/ritme enzovoort, de beperking toeneemt. Mijn heupen zijn op dit moment mijn grootste probleem. Af en toe hebben ze er geen zin meer in en dan helpen ze me de trap niet meer op, laten ze me de auto niet meer rijden en fietsen vertikken ze ook. Ze worden ook al kieskeurig met zitten. Het moet beslist een beetje zacht zitten anders gaan ze zeuren. Dus wie mij de laatste tijd met kussens heeft zien zeulen weet nu waarom! In principe mag ik het einde van de week stoppen met Prednison maar dit gaat nog even niet gebeuren omdat we bang zijn dat het dan nog slechter gaat. Verder zijn er nog een aantal probleempjes met ontstekingsplekjes op de huid en dat mijn maag, darmen en nieren de medicijnen en de Sjögren af en toe meer dan zat zijn en daardoor (blijvend) raar doen.
Door mijn heup probleem is er nu versneld een rolstoel-aanvraag-proces in werking gezet. De gemeente was akkoord dat ik er eentje krijg en heeft het hulpmiddelen centrum (HMC) de opdracht gegeven mij er eentje aan te meten. Dat aanmeten is overigens niks overdreven want na de vakantie kwam hier een meneer van het HMC letterlijk met meetlint en al binnenlopen. Een passing noemen ze dat. Hij had al een rolstoel meegenomen en mocht deze goed zijn dan kon ie direct blijven staan. Helaas was deze niet goed. Hij was veel te groot en te zwaar om er eventueel zelf iets mee te kunnen. En de eis is dat hij in mijn auto past en ik hem zelf kan tillen. Dat ging dus met deze versie niet gebeuren…
De man wilde graag mijn hele verhaal horen en besloot per direct dat de gemeente een hele foute indicatie had gegeven. Hij ging pleiten voor een lichte en kleinere rolstoel. Dit verslag hebben we afgelopen woensdag versterkt door nog een tweede passing bij het HMC zelf te doen. Ik moest mijn auto meenemen en ik heb daar een aantal rolstoelen uitgeprobeerd en in de auto proberen te krijgen. Uiteindelijk kwamen we op één van de lichtste modellen die er zo ongeveer bestaat en dat is een Quickie Helium Het advies van het HMC wordt dus een Quickie Helium. Dit advies komt, als alles goed gegaan is, vandaag bij de gemeente aan. Het is dus nog even spannend of de gemeente dit advies goed gaat keuren. Als dit niet het geval is moeten we met een nieuw advies komen. Mochten ze het wél goedkeuren dan wordt de rolstoel besteld in mijn maten en in het zwart. Nog even spannend dus. Ik kan over ongeveer 1,5 week bellen naar het HMC of ze al meer weten. Ik duim heel erg dat ie wordt goedgekeurd, duimen jullie mee?
Dit nieuws opzich is natuurlijk een klote vooruitzicht. Maar op één of andere rare manier zie ik toch mogelijkheden. Had ik eerlijk gezegd niet verwacht. Ik betrap mezelf zelfs op het feit dat ik er bijna naar uitkijk dat ie komt. Hoe raar is dat!?
Over een kleine week mag ik ook het ziekenhuis opnieuw mailen want dan is mijn reumatoloog terug van vakantie en wordt er overlegd of er voor mij misschien iets buiten ’t protocol kan worden verzonnen. Aangezien ik alles gedaan heb wat voor mijn ziekte binnen protocol valt en niks helpt! Ik merk aan mezelf dat ik hier hoop van krijg wat eigenlijk niet moet want de kans dat dit doorgaat is erg klein en de kans dat het de zoveelste zinloze investering is, is groot. Toch wil je je gewoon optrekken aan elk klein beetje hoop dat ze je geven. Ik wil zo graag dat het een beetje beter mag gaan…Ook al is het maar een heel klein beetje.
Het is nu dus weer even een tijdje afwachten hoe de volgende investeringen in mijn “lost case” gaan uitpakken, hahaha. Jaja we houden het spannend. Hopelijk heb ik snel meer nieuws!
Liefs Tineke
