2013

De stok dat zijn wij. De lat die bepaal jij!

Ik zou als geen ander moeten weten hoe is het als je lijf je in de steek laat. Toch? Toen de plannen voor onzichtbaarziek.nl eindelijk op gang kwamen, ik de eerste proefmodellen voor de site kon bekijken wilde ik er 200% voor gaan. Er ging een lichtje schijnen in mijn hart. Elke minuut bij iWink, bij de notaris, bij de bank (al was het soms moeilijk of saai) wat heb ik intens genoten. Op die momenten voelde ik misschien voor 10% hoe het is om normaal te functioneren. Wat werd ik daar moe, maar ongelofelijk gelukkig van. Het gaf zo’n kick allemaal. Het stemmetje in mijn hoofd riep: ‘Meer, meer, meer!’ & ‘Wat is dit lekker!’ Het was als in de reclame van de NCOI: ‘De stok dat zijn wij. De lat die bepaal jij!’ En die lat, die wil ik het liefst zo hoog mogelijk, maar mijn eigen enthousiasme heeft de lat (even) van de stok getikt…

Ondanks een korte maar heftige spoedopname en het steeds zieker worden van mijn lijf heb ik de dag dat ik de lat heb aangetikt gehaald! De opening van onzichtbaarziek.nl. Wat was het een geweldige dag. Onvoorstelbaar mooi. Eentje om nooit meer te vergeten! Wil je hier meer over weten dan moet je gewoon even langs gaan op de site van Stichting Onzichtbaar Ziek. Dat dit me, met veel hulp, gelukt is had ik eerlijk gezegd niet verwacht.

Na de opening bleek dat de lat aantikken geweldig is maar me duur kwam te staan. Van voor 10% normaal functioneren naar -50% functioneren. Klokjes rond slapen. Familie die in en uit loopt om mij te verzorgen. Heel even de laptop aan zetten maakt dat ik meteen het scherm dichtklap en weer ga slapen. Alles is teveel. Dat het inleveren werd had ik verwacht en ook rekening mee gehouden. Alleen merkte ik geen enkel herstel. Elke dag leek het juist slechter te worden. Ik tril vooral heel erg. Ik trilde al eerder maar nog niet zo extreem. Ik dacht dat ik teveel gedaan had en dacht dat de rust uiteindelijk wel zou helpen, maar elke dag begon ik meer en meer op Dokter Bibber te lijken. Toen heeft Dokter Bibber toch maar eens de échte dokter gebeld. Deze schrok van mijn bibberende verschijning en wilde bloedonderzoek laten doen. De uitslag zou pas een week later komen. Dat bleek te laat voor Dokter Bibber. Ik ben op de dokterswacht beland. Ik ben niet zo’n fan van de dokterswacht en dat bleek deze keer weer volkomen terecht. Ik moest testjes doen waarbij de arts zei: ‘Stop eens met trillen.’ Tsja als ik dat kon zat ik hier nu niet! Ik kreeg medicijnen mee wat het trillen rustiger moest maken. In tegenstelling tot de beroerde arts werkten de medicijnen, Alprazolam, gelukkig wel. Later die week kwam na telefonisch overleg met de neuroloog er nog een medicijn bij: Bètablokker Propranolol. Deze medicijnen bepaalden ook direct dat ik niet meer mag autorijden. Dag dag onafhankelijkheid.

Inmiddels is het iets meer dan 14 dagen na de opening en ben ik 3x bij de huisarts geweest, 1x bloedprikken, 2 nieuwe soorten medicijnen en 2 telefoontjes met specialisten. Daarnaast 2 nieuwe afspraken en een MRI-scan rijker. Komende donderdag moet ik naar mijn reumatoloog voor gesprek en onderzoek en de dinsdag daarna naar de neuroloog. Ze denken dat het trillen komt van: ziekte-activiteit, een schildklierprobleem, ontsteking(en) in mijn hoofd of een bepaald medicijn/combi van medicijnen. Dat ik naast het trillen me moe voel is wel besproken maar wijd ik zelf aan dat het gewoon ontzettend druk is gewoon tot aan de opening. De koorts die ik af en toe heb en dat ik me daarbij ziek voel wordt meegenomen in alles wat komen gaat…

Alles bij elkaar heb ik moeten besluiten de lat een héél stuk lager te gaan leggen. Ik had eigenlijk na de opening een weekje of twee relaxen gepland. Dagje genieten in de sauna en dan weer verder. Ik zou een groepje studenten van het HBO een paar weken gaan begeleiden om een product voor onzichtbaarziek.nl te gaan ontwerpen. Ook waren er plannen om te brainstormen over de mogelijkheden met de website en leden toe te voegen aan de stichting. Ik heb me (helaas) afgemeld voor het begeleiden van de studenten. Ook heb ik bij mijn team een bericht achter gelaten dat ze het een tijdje zonder mij zullen moeten doen. Hoelang dit ‘tijdje’ gaat duren weet ik niet maar als ik mijn lijf voel begin ik bang te worden dat het weleens een stuk langer kon gaan worden dan ik dacht. Deze blog schreef ik zelfs in 3 delen. Dan hebben jullie misschien een beetje een idee waar ik het over heb.

Ik had eerlijk gezegd nooit verwacht dat mijn lijf me zó enorm in de steek zou laten. Daar ben ik heel erg van geschrokken. Ik kan heel moeilijk inschatten wat ik wel en niet kan en ben toch enigszins bang teveel te doen omdat ik de grens niet goed aanvoel. Ik ben bang dan nog verder terug te vallen. Ook heb ik deze keer totaal geen zicht op hoe dit gaat herstellen. Het is blanco en ik moet het de komende tijd maar op me af laten komen.

Er leven gelukkig veel mensen mee. Ik heb ontzettend veel lieve berichtjes, telefoontjes, kadootjes, brieven, etc. gehad zowel voor de opening als voor mijn ziek zijn. Ik wil iedereen daar bij deze ontzettend voor bedanken. Het lijkt misschien maar klein maar het betekend heel erg veel voor mij dat er zoveel mensen om me heen staan. Weet je… jullie zijn mijn stok. De lat is even gevallen maar de stok blijft altijd staan. En ik ga ervan uit dat de lat ook gewoon weer omhoog komt over een ‘tijdje’.

Liefs,
Schermafbeelding 2015-12-10 om 20.25.13

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *