2021,  Chronisch ziek

Revalideren 3.0

De pogingen om hier een nieuwe blog te schrijven zijn inmiddels niet meer te tellen. Er is zoveel gebeurd, vooral in juli, dat zelfs een stukje tekst dat niet op een rijtje kreeg. Als mensen vragen hoe het met me gaat dan weet ik nog steeds niet helemaal wat ik moet antwoorden. Omdat ik het soms zelfs nog niet eens weet wat er eigenlijk allemaal gebeurd is. Er zijn namelijk geen goeie antwoorden op het ontstaan van de overdosering Prednison en hoe mijn lijf een volgende keer zal reageren op meer medicatie. Ik heb in een korte tijd zoveel artsen gezien met grote vragende ogen. Artsen die de nood wel inzagen maar niet wisten wat ze moesten doen. Het voelde alsof ik in mijn eentje in een bootje zat wat steeds verder afdreef. De zee steeds wilder, met water wat inmiddels in het bootje staat maar hulp leek nergens te bekennen. Tot gelukkig mijn nieuwe huisarts de eerste was die het probleem zag en mijn bootje, samen met mijn reumatoloog, weer terug naar de kant bracht. Dit duurde ‘maar’ 1,5 week. Later heb je pas door wat voor impact die 1,5 week heeft gehad.

Ik weet dat mijn lijf vaak onverwachte en gekke dingen uithaalt maar dit voelde anders. Dat doosje medicijnen op mijn nachtkastje leek ineens puur vergif. De eerste dagen vond ik het dan ook doodeng om de medicijnen die ik nodig heb tóch te nemen. De medicijnen die ik mag nemen als het slechter gaat durfde ik sowieso niet meer te nemen. Ik kende de clichés dat medicijnen slecht voor je zijn en mensen (kunnen) overlijden aan een overdosering al lang. Het zelf meemaken blijkt toch een totaal ander verhaal. Je hebt ineens het gevoel dat als dit kan gebeuren, dat alles mogelijk is. Je bent je ineens wel heel erg bewust van alle risico’s. Zo erg dat het me af en toe helemaal overnam. Iets wat totaal niet bij mij past. Ik besloot dat ik helemaal niet wilde trainen maar vooral rust wilde. Ik sliep veel en heb Friends op repeat gezet. Lang leve Netflix. Ik bouwde wel direct mijn Prednison af.

Achteraf natuurlijk super logisch. Wie kan direct de eerste dag beginnen met trainen na 1,5 week constant rondlopen met een hartslag van 140-180, de onzekerheid + overdosering? Uiteindelijk is er dan na een week of twee toch dat stemmetje dat het direct wint van alles wat er gebeurd is. Ik had inmiddels ook zoveel leuke dingen voorbij zien komen op social media, die ik ook wilde doen. Buiten scheen toen nog de zomerzon en wachtte er een leven op mij waar ik aan mee wilde doen. Tijd voor revalidatie 3.0. Punt!

Vorig jaar heb ik vanwege Corona mezelf gerevalideerd. Dan kan ik dat dit jaar gewoon weer! Ik heb twee gesprekjes gehad met een fysiotherapeut voor wat tips. Daarna was ik geslaagd voor mijn diploma revalideren en mocht ik de rest zelf doen. Ik greep een notitie boekje uit de kast en schreef elke dag op wat ik gedaan had. In revalidatie werkt dat serieus motiverend omdat je je vooruitgang kan letterlijk kan zien. Ook als het even voelt alsof je niet vooruit gaat. Oh en als je net als ik nog een beetje kind bent plak je gewoon lekker bij elke goeie week een sticker in dat boek. Of zet je een dikke vette krul. You deserve it!

Er wordt hier elke dag getraind. Een dag per week mag ik spijbelen van mezelf. Inmiddels zijn we 8 weken verder en kan in inplaats van een gammele 2 minuten lopen nu weer 20 minuten lopen. Ook loop ik niet meer alsof ik eerst drie gin-tonic heb gedronken en is het ergste qua tremors er ook wel af. Het resultaat na 8 weken is iets minder dan de eerste twee keer dat ik revalideerde maar dit komt omdat deze derde keer zo ontzettend dicht op de tweede keer zit. Máár dat is geen probleem. Bij 15 á 20 minuten weet ik namelijk dat er vaak nog wel wat meer in zit. Dan kost het wat extra tijd deze keer maar dat heb ik er graag voor over.

Had je mij in 2014 na het traject in Beatrixoord verteld dat ik nog twee keer zou revalideren dan had ik je voor gek verklaard en verteld dat ik zéker niet van plan was. Iedere keer als je denkt dat je (weer) aan je eigen grens staat dan is daar op een bepaalde manier toch weer de mogelijkheid om opnieuw ruimte te creëren. Ruimte om weer iets op te bouwen.

Er heeft zich inmiddels alweer een lijstje in mijn hoofd gevormd met dingen die ik zou willen doen en ik ben ook zeer vastberaden ze allemaal af te vinken. Wat daarbij zeker gaat helpen is de fantastische Bi-Go Segway die met veel delers, donateurs en vooral veel liefde gewoon compleet bij elkaar is. Ik zal daar later een apart stukje aan wijden maar dit hulpmiddel gaat zoveel bijdragen aan mijn vrijheid!
Sinds kort voel ik me eindelijk weer een beetje als de Tineke die ik ken. Én niet één of andere wazige schim van mezelf.

Héhé, ik ben blij dat het eindelijk gelukt is een stukje in elkaar te zetten en weer iets te kunnen delen met jullie. Ik deel graag mijn verhalen, dat is therapeutisch en hobbymatig geworden, maar ik heb een hekel aan medelijden. Het is dan ook niet de bedoeling dat mijn blogs medelijden opwekken. Voor mij werkt schrijven fijn en zoals een lieve vriendin laatst zei: Delen is niet persé aandacht vragen zoals we vaak denken op Social media maar het is letterlijk delen. Je ideeën of gevoelens ‘verdelen’ over meer mensen dan alleen jezelf. Ik vind dat een mooie gedachte. Een gedachte waarmee ik mensen alleen maar zou aanraden om te blijven delen. The good, the bad and the ugly. We zijn niet voor niets met meer mensen op aarde toch? Waarom zouden we niet ‘verdelen’. Dan kan iedereen toch mee genieten, lachen of juist tot steun zijn. Ik vind dat iets heel moois hebben. Wijze vrienden heb ik hé!?

Bij deze ‘verdeel’ ik graag dit stukje onder jullie allen.

Liefs, Tineke

3 reacties

  • Femmy

    Lieve Tineke,

    Je hebt het heel duidelijk op ‘papier’ gekregen. Dat valt zeker niet mee om van al die gebeurtenissen en wirwar van gevoelens een begrijpelijk verhaal te maken. Het is je gewoon weer gelukt.

    Ik herken het tegen je grenzen aanlopen en die dan toch weer verleggen. Dat is niet omdat iemand stoer of sterk is, maar omdat het niet anders kan. Het is dan wel weer stoer en sterk hoe je ermee omgaat en dat je het deelt. Jij geeft absoluut niet de indruk dat je medelijden of aandacht wil.

    Het delen van jou verhaal geeft anderen, die dat nodig hebben, kracht en moed om door te gaan. Je bent inspiratie voor velen. En daarom, lieve Tineke, ben ik trots dat ik jou inmiddels een beetje ‘ken’, ook al is het vanaf een afstand. ❤️

  • Wilma

    Lieve Tineke
    Wat mooi geschreven idd blijven doen helpt ook therapeutisch.
    Je bent en blijft een kanjer ben blij dat het je is gelukt het geld bij elkaar te krijgen.
    Dikke knuffel

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.