2021,  Chronisch ziek,  Ziekenhuis

Allés is relatief…

We zijn een dikke week verder en het voelt alsof er een maand aan me voorbij getrokken is. Twee bezoekjes aan de Spoed, vier poliklinieken, 3x bloedprikken, infuus, een Corona test, foto’s, twee 3D scans, longfunctie blazen, hartfilmpje en een aantal lichamelijke onderzoeken. Én volgens mij is mijn hele lijf zo ongeveer met een echo apparaat bekeken. Het aantal artsen en verpleegkundigen wat hier aan te pas kwam kan ik niet meer tellen.

Wat ik in mijn vorige blog niet had beschreven is dat er ook nog een bult in mijn lies was gaan groeien. Na het publiceren van mijn blog verscheen niet veel later ook nog een bult onder mijn sleutelbeen. Mensen met het Syndroom van Sjögren hebben 5 á 10% verhoogde kans op het ontwikkelen van lymfeklierkanker. Bij het ontstaan van de extra bulten gingen er hier maar ook in Groningen een hele hoop alarmbellen af. Ik stond aan de grond genageld. ‘Je gaat niet serieus menen dat dit me ook nog gaat gebeuren nu?’ Bij gebrek aan zekerheid wilde ik niks publiceren. Onnodige paniek, vond ik. Mede in de hoop dat het een verhaal zou worden die ik zou kunnen gebruiken als iets wat even aan de orde was maar nooit werd vastgesteld.
Gelukkig mag dit uitkomen en mag ik inderdaad de persoon zijn die het op deze manier kan vertellen. Het is wel een afschuwelijk lange week als je weet dat dit idee speelt bij artsen. Tip: Google is dan overigens altijd de vijand. Wat je ook intypt het loopt niet vaak goed af.

Afgelopen donderdag zijn deze bulten met een echo bekeken en blijken het ‘gewone’ lymfeklier bulten te zijn. Bulten die er natuurlijk niet horen maar die gelukkig niet kwaadaardig zijn. Dan valt er een last van je schouders want ik kan me niet voorstellen waar ik die kracht vandaan had gehaald. Als er dan later op de dag in één van de poliklinieken, midden in de wachtkamer, aan een oudere dame wordt verteld dat ze opnieuw kanker heeft is alles ineens heel relatief. Dat breekt mijn hart. Het verdriet in de ogen van haar en haar man. Helaas kan ik niks voor ze doen behalve dankbaar zijn met mijn eigen uitslagen. Maak je mij blij met al meer dan 3 weken fulltime in bed liggen? Ziek zijn? De speurtocht naar de oorzaak? Nee! Absoluut niet, maar ik krijg dan wel ineens weer even een ander perspectief.

Nadat het oudere koppel hun weg naar de uitgang zoekt heb ik nog een afspraak bij de kaakchirurg staan. Die vindt dezelfde minuscule botsplinter die we al weken op de foto zien opnieuw. Helaas ziet ie deze keer ook een fistel. Wat betekend dat deze plek opnieuw open gemaakt moet worden. Ik moet morgenochtend om 08:00 bellen om te kijken of er een plaatsje is om dat deze week nog te laten doen. Anders wordt het maandag 17 mei.

Verklaard dit de bulten en mijn ziek zijn? Volgens de kaakchirurg is dit wel wat ver gezocht. Ik moet zeggen dat ik een bult in mijn lies en een botsplinter bij een kies ook wel wat ver uit elkaar vind liggen. Of mijn lijf reageert extreem, wat niets nieuws zou zijn voor de mensen die mij kennen, hahaha. Of we hebben te maken met een twee losse dingen. Dat deze plek open gemaakt moet worden is zeker. Dat gaan we dan ook snel doorzetten. Tegelijkertijd is het wachten op bloeduitslagen van allerlei virussen en andere infecties die getest zijn. In de hoop dat ze snel gaan vinden wat maakt dat ik 14 uur per dag slaap en waarom mijn hart sneller moet werken. Kans bestaat ook dat we er nooit achterkomen. Dat het met tijd beter zal moeten worden. Oftewel naast een kaakchirurg met een scalpel is het vooral veel geduld hebben.

Ik kan het helaas niet mooier maken dan het is maar als ik dan weer denk aan dat oudere koppel weet ik wel wie het momenteel slechter heeft. Alles is relatief! Nou kan ik ook niet altijd zo helder kijken hoor en vind ik mijn eigen situatie soms ook verre van ideaal maar dit soort momenten maakt het af en toe toch net even anders.

Liefs, Tineke

PS: Iedereen onwijs bedankt voor alle lieve berichten op Instagram, Facebook en zelfs in mijn brievenbus. Het wordt zó enorm gewaardeerd. Mensen die nog zeggen dat social media niet sociaal is lezen niet wat ik toegestuurd krijg. Dankjulliewel!

4 reacties

  • Vincent Maduro weet je wel meneer net de bril uit Colombia ?

    Tineke hallo,
    Wat een verhaal lieverd. Met dit e-mail stop ik jou wat positieve energie toe meid. Kan je wel gebruiken lees ik zo tussen de regels door.
    Ja, ziek zijn en zo lang ziek zijn is geen pretje, maar je hebt nu iets geschreven in jou berichtgeving dat bij mij een alarm heeft doen gaan. Nl.: dat jou hart sneller moet werken en jij daarom 14 uur moet slapen. De reden daarachter mogen de doktoren uitzoeken, maar ik maak uit deze berichtgeving uit dat jou lijf constant bezig is met top sport bedrijven. Dat houdt in dat jij NIET op dieet mag. Daarnaast moet je veel of extra eiwitten eten om te voorkomen dat jou spieren dunner worden. Jij moet jou spiermassa wel behouden in deze omstandigheid.
    Niet op dieet betekent niet dat jij van alls moet gaan lopen eten. Dat bedoel ik ook niet. Jij moet gaan eten alsof jij een “gewicht heffer” bent. Begin met elke dag een ei te eten zonder ei-geel. Alleen het witte. Dat is goed voor jou spieren te laten groeien. Als jij meer spiermassa hebt is jou weerstand ook groter en voel je ook neteen veel beter. Je kan dsn zels de hond uitlaten. Geen gekke dingen gaan doen daarnaast, maar gewoon genieten van het feit dat jij je beter voelt. Trouwens als de tandarts een splinter ziet betekent dit niet dat hij daarop miet gaan werken. Jou lijf is al zwak en moet je ook nog een “onnodige kaakoperatie” laten doen. Ik zou het niey doen.
    Verder komt meneer met de bril zelf volgende masnd naar Nederland. Misschien doe ik ook Leeuwarden Friesland aan en kan ik even langskomen en jou verder van dichtbij diagnotiseren. Corona of niet een lieve knuffel heb je al op recept staan van mij.
    Hou je sterk en ga aan de eiwitten en je mag als je wakker bent tijd besteden aan spiertjes trainen want dan gaan ze met al het eiwit in je lijf sterker van worden. Ik weet niet hoe jij nu erbij zit, want anders zou ik bijna boddy builders preparaat op recept zerten voor jou. Je moet danbwel gaan bewegen over dag om de verbrsnding opgang te brengen. De dosis moet klein zijn in een glasje melk of zo eat je dagelijks dringt.

    Met mij gaat het verder goed, maar mijn euvel van de knieen is er niet beter op geworden. Zwaar werken is uit den boze en neemt alle energie. Mijn knieen xijn versleten en gedraagd zich als een kogelscharnier. Hierdoor moeten mijn dpieren zich extra inspannen. Het gevolg hiervan is dat ik geen lange wandelingen meer spontaan doe, want ik belandt dan in de pijn en is het niet leuk.
    Pas als ik 60 jasr jong ben mag ik operatief worden verholpen zei mijn specislist. Ja, dat betekent ook meteen dat ik minder kan doen. Misschien zou ik wel kunnen wandelen zonder pijn. Een knietransplantatie dus. Beide knieen zijn stuk. Revalidatieperiode 1 jaar. Dus 2x. Ben ik vrin lang mee bezig. De appartementen onderhouden moet ook gebruren in de tussen tijd. Gaat Annekr dat doen denk je ?
    Ik ben ook al 5 maanden Opa van een babymeisje van mijn oudst dochter woonachtig in Nederland. Ik hoop hasr volgende maand voor het eerst te mogen ontmoeten en te dragen. Zin is nu sterk genoeg om te kunnen ravotten met Opa.
    Tineke een ander middel op mijn recept voor jou is: ziek of niet vindt tijd om te genieten van het leven op gezette momenten dat jij je lekker voelt want dat sociale is ook goed voor geest en lijf.
    Zet ‘m op en wees taai en ik weet dat ben je. Het allerbeste en tot ziens volgende maand.

  • Wilma

    Lieve Tineke
    Wat heb jij het zwaar nu wel een opluchtig dat de lymeklieren niet kwaadaardig zijn.
    Heel veel sterkte hoop dat je je snel wat beter gaat voelen.
    dikke knuffel

  • Margreet Joustra

    Lieve Tineke,

    Het is al weer een tijd geleden dat ik een reactie had gegeven. Ik lees vaak je blog. Maar reageer niet altijd. Ik wil je heel veel sterkte wensen met een hele dikke knuffel. Gelukkig een goede uitslag wat de lymfeklieren betreft. 😍😘❣

  • Vera

    Hoi lieve Tineke,

    Pittige tijden meid waarvan ik weet dat jij ook deze weer aankan. De boel op zijn tijd wat relativeren kan op een rare manier goed doen ja.

    Net als mensen om je heen, online of offline. Zoals je fantastische arts uit Colombia die zo te lezen ontzettend begaan is met je. Goede tips ook. Want ja, topsport it is.

    Tineke, all the best, en ik weet ook niet waarom, maar blijf een grote fan van je. Net als vele anderen xxx

    Vera

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *