Augustus
Tot nu toe is augustus nog steeds een mooie UMCG vrije maand. Op wat telefoontjes en emails na dan. Wel lekker om niet naar het ziekenhuis te hoeven. Nou vind ik dat normaal niet zo heel erg hoor maar de laatste tijd was wel een beetje teveel van ’t goeie. Vooral de vele medicijnen. Mijn vader was er zelfs van overtuigd dat als een mug mij zou prikken deze het niet zou overleven vanwege het hoge gehalte medicijnen in mijn bloed. Hahaha!
Dus echt een paar weken vrij. Ook mijn ouders waren vrij dus we wilden eigenlijk nog wel even op vakantie. We hadden gepland om met zijn drieën naar Ameland te gaan. Dit is ook gebeurd alleen na 3 nachtjes zijn we weer thuis gekomen. Het bleek voor mij toch niet zo geschikt om nu al met vakantie te gaan. Ik was heel erg moe van elk klein dingetje wat ik wilde doen en ook mijn spieren en gewrichten gingen erge pijn doen doordat het vooral ’s nachts op Ameland erg koud en vochtig was.
Zelf ben ik wel heel blij om nu weer thuis te zijn maar ik vind ’t wel sneu voor mijn ouders. Zij verdienen het om even lekker op vakantie te kunnen zonder al te veel zorgen en zonder eerder weg te moeten. Want de afgelopen jaren was er in de vakantie eigenlijk altijd wat. Was het niet met mij dan was het wel met een familielid. Dus voor hen vind ik dat nog wel het ergste.
De telefoontjes en emails met het UMCG gingen vooral over mijn conditie. Er is voorgesteld om eventueel een programma in een revalidatiecentrum in te zetten. Maar dit moest eerst goedgekeurd worden door mijn dokter. Ik kreeg deze week een email dat mijn dokter het een goed idee vond en dat er binnenkort weer contact met mij wordt opgenomen. Vraag me niet hoe ze dit gaan regelen of hoe dit eruit gaat zien want ik heb werkelijk geen flauw idee. Uiteindelijk is het ook aan mij of ik hieraan wil gaan meewerken of niet. Maarja ze zullen het wel niet voor niks aanbieden lijkt mij. Maar ik wacht dus nog op een volgend telefoontje/emailtje.
Verder heb ik mijn jubileum hier op mijn blog zelfs voorbij laten gaan. Een dom jubileum als je ’t mij vraagt, maar ik was afgelopen zondag 3 jaar ziek. Nou dat was het vieren wel waard… ahum kuch kuch. Ironisch genoeg zijn we wel uit eten geweest maar we waren ook op vakantie dus dat mocht natuurlijk! Het stomme is dat je dat soort data wel onthoud. Dat je elk jaar op die dag toch weer even terug denkt aan wat er toen allemaal gebeurd is en wat er daarna eigenlijk allemaal veranderd is. Als je het mij vraagt een heleboel. Mijn leven is 100% veranderd. Deels positief en deels negatief. Ik zie het absoluut niet allemaal negatief. Ik heb er namelijk ook heel erg veel van geleerd… En dat zou ik niet meer kwijt willen raken. Je gaat namelijk veel bewuster leven. Een simpel rondje op mijn fiets of een familiefeestje zijn dingen waar ik al heel erg van kan genieten omdat ik weet dat het niet zo vanzelfsprekend is…
Volgens mij blog ik ditzelfde stuk elk jubileum jaar, ofniet? Dat gevoel krijg ik namelijk een beetje… Nouja lekker verfrissend (uch, not!)
Hoe ’t met mij gaat?:
Op dit moment gaat het als ik thuis ben wel redelijk. Af en toe een mindere dag maar daar ben ik eigenlijk ook wel aan gewend de afgelopen jaren. Verder waaien er overal door het huis haren van mij. Het is niet dat heel mijn haar uitvalt maar door rituximab wel meer dan normaal. Dus ik laat overal haren slingeren. Verder doe ik thuis gewoon wat me uitkomt en waar ik energie voor heb! Dat is de ene dag bankhangen en tv kijken en de andere dag een middagje naar de stad (Dat is dan niet fanatiek shoppen maar even lunchen of wat drinken en misschien 1 of 2 winkels in) of naar een vriendin/familie.
Over twee weekjes moet ik weer naar Groningen en ik ben eigenlijk wel erg benieuwd naar alle uitslagen. Maar ook naar wat ze nou precies in gedachten hebben met dat revalidatie centrum.
Ik ben benieuwd…
Liefs Tineke