2020,  Chronisch ziek

Daar bovenop die berg…

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets schreef. Er was weinig tijd en eigen ruimte om te schrijven. Meestal op een rustig moment gooi ik binnen een uurtje een nieuwe tekst online. 

Doordat ik uit noodzaak bij mijn ouders logeer en de Coronamaatregelen waardoor we nóg meer samen zijn. Maakt dat er minder momenten zijn die je even voor jezelf hebt. Dat is zeker geen verwijt maar ik merk wel dat het met minder energie een uitdaging is om het te laten werken. 

Inmiddels kan ik wel zeggen dat ik gister voor het eerst mijn gebruikelijke rondje met de hond liep. Dit rondje is ongeveer een half uur. Met de fiets (elektrisch) red in ongeveer 45 minuten. Iets waar ik stiekem toch wel onwijs trots op ben. Ik kan volgende week mijn reumatoloog gewoon tegemoet lopen inplaats van rollen. De scootmobiel begint een laagje stof op te komen. Ik laat hem nog eventjes staan maar hoop hem deze maand terug te sturen naar het hulpmiddelen centrum.

Ongelofelijk. Ik had niet verwacht dat ik van en nauwelijks lopend, bijna fragiel meisje toch in redelijk korte tijd dit weer kan. Zo ontzettend dankbaar voor! 

We gaan nog verder… samen met de fysio, huisarts, reumatoloog & psycholoog gaan we nog even een paar weken door. Nog steeds zoveel mogelijk in online/thuis-setting omdat soms nog handiger is dan live bezoekjes. Volgende week wel voor het eerst weer live naar het UMCG.

Naast trots zijn er ook nog steeds af en toe zorgen. De laatste weken liep het eigenlijk vast door enorme pijn. Op prednison na is het me dan helaas ook niet gelukt medicijnen af te bouwen. Er zijn dagen/weken geweest dat ik niet sliep. Bijna op mijn kop in bed lag nadat ik alles wat voor handen ligt geprobeerd had. 

Je weet dat artsen bijna niks meer kunnen doen qua medicijnen maar na dagen zonder slaap en met zoveel pijn is het de wanhoop die maakt dat je toch weer die telefoon pakt. 

Ook al weet je verstand beter. De wanhoop en pijn wint van je. 

Dat zijn soms frustrerende gesprekken die je dan voert. Het is namelijk bijna je eerste behoefte om een beetje fatsoenlijk te slapen en met draaglijke pijn een dag rond te krijgen. Dan is het na 13 jaar eigenlijk wel steeds iets eenzamer geworden op de berg. Want jij zit op die berg maar eigenlijk kan er niemand concreet dichtbij komen en helpen. En die berg lijkt wel telkens hoger en ingewikkelder te worden. Het lijkt erop dat ik vrede moet gaan sluiten met de berg. Iets waar ik altijd, en nog steeds, op tegen ben. Vrede sluiten met pijn? Met tremor aanvallen? Met vermoeidheid?

Ik ben (blijkbaar) een enorm knuffelig mens en heb echt gemerkt dat ik mijn positieve energie haal uit knuffels en contact met familie/vrienden. Vooral hun kinderen knuffelen is mijn hobby geworden. Ze zijn zo schattig en klein. Alleen mag dit allemaal niet. Gelukkig heb ik nog twee lieve ouders en een hond die meestal beschikbaar zijn voor knuffels. 

Ik wil niks liever dan meer mensen opzoeken. Makkelijker naar een winkel, een drankje doen. Genieten van de versoepelingen die Rutte ons heeft gegeven. Ik heb alleen na Rutte nog een reumatoloog die ook wat regels bepaald. Daarnaast wil ik zelf na al deze weken ziek zijn en hard werken om eruit te komen niet de persoon zijn die nu Corona krijgt. Dus ik heb zelf ook wel enige angst. Mede omdat ik net erg ziek ben geweest. 

Stiekem vind ik dat ik voor nu wel even genoeg heb gehad. Laat deze mij alsjeblieft overslaan en velen met mij natuurlijk! 

Hier kan je zelf een hoop aan doen maar hoe streng moet ik zijn? 

Mijn logeeradres is meer dan prima maar als je al ongeveer 10 jaar op jezelf hebt gewoond dan wil je gewoon weer weg. En als ik dan goed naar mezelf luister wil ik toch heel graag weer naar het buitenland. Misschien is het voor tijdelijk omdat ik zo hals over kop vertrokken ben. Misschien is het ook wel omdat daar is waar ik het gelukkigst ben. In een klein dorpje in Friesland hoor ik zeer zeker niet! Niet voor altijd. 

De zomer ben ik nog lekker hier maar er is wel een grote wens om in september weer dat vliegtuig in te stappen. In de hoop dat dat ook kan. Dat de wereld dat toestaat. Dan zal dit eerst voor een paar maanden zijn. Dan bepaal ik later wel waar ik daadwerkelijk inwoner wil zijn. 

Ik ga nu in ieder geval nog even ultiem mijn eigen risico uitbuiten hahaha. Nee nee het noodzakelijke. Maar hoop nóg wat fitter te mogen worden… én ook weer wat gewone leuke dingen doen. De oh zo simpele dingen die zo lang niet mochten/konden. 

Hoe gaat het met jullie in deze tijd? 

Liefs, 

Tineke

2 reacties

  • Avatar

    Tineke d. B.

    Lief naamgenootje,
    Stapje voor stapje, ga je vooruit, heerlijk om lopend i.p.v. rollend naar de reumatoloog te kunnen gaan.

    Ik breng mijn dagen gewoon door als altijd, soms bezoek, vaak alleen met husband. Maar zou ook, ondanks dat het niet meer mag en kan naar Aruba willen. Weer een paar weken relaxen. Maar het is me verboden, teveel geregel vooraf net medicijnen, koffers vol met wasgoed weer terug en liefst alles binnen 1 dag in de kast hebben, maar het mag niet meer. Al 2x vervroegd terug van vakantie. De zenuwpijn wordt erger en de artrose maakt me jaren ouder dan ik ben.

    Ik hoop voor jou dat je toch straks in september jouw wens kunt laten uitkomen.
    Bedankt weer voor een heerlijk blog.

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *