2020,  Chronisch ziek,  Nederland,  Ziekenhuis

Zie jij de zon achter de wolken?

Dag lieve allemaal,

Dit is echt veel te lang geleden. Ik heb wel een paar keer een update geplaatst op mijn Facebook of Instagram, maar hier niks geschreven. In september dacht ik even al mijn schrijfwerk kwijt te zijn. Mijn website was het slachtoffer van een grote hack waar meer dan 10.000 andere sites ook bij betrokken waren. Dit lag niet aan mijn eigen beveiliging maar aan een zogenaamde lek in een plug-in die ik gebruik op deze site. Het ging om een plug-in die de mensen op de mailinglijst voorzag van een berichtje als er een nieuwe blog geschreven was. Deze hebben we helaas moeten verwijderen. Ik heb inmiddels een nieuwe geplaatst. Je ziet hem aan de rechterkant van mijn blog, in de zijbalk. Dus mocht je weer meldingen willen ontvangen van mijn blogs moet je je even opnieuw inschrijven. Mijn excuses hiervoor…

Een deel van deze blog schreef ik vorig week. Ik startte nogal in een dip omdat dit jaar niet echt meezit maar al schrijvende besefte ik me dat ik dit jaar ook heel veel bereikt heb waar ik heel dankbaar voor mag zijn. Het is me gelukt weer te leren fietsen en lopen tot ongeveer een klein uurtje per dag. De rolstoel staat in de schuur en de scootmobiel is al een hele tijd terug naar de fabriek. Ook bouwde ik prednison, Lyrica én melatonine af.
Inmiddels heb ook weer een eigen appartement (hier later nog een extra blog over). Hier kan ik bijna volledig mezelf redden. Los van het grotere schoonmaakwerk en ik kan nog niet volledig mijn hond terug in huis hebben. Gelukkig heeft deze laatste een heel fijn plekje op de kleine boerderij bij mijn ouders en ze is bij mij zoveel als dat lukt. Het schoonmaken wordt een 1x per week door mijn moeder gedaan omdat mijn familie i.v.m. Corona liever niet heeft dat er nu elke week een thuishulp komt. Hopelijk kan dit in 2021 weer. Ik ben ze erg dankbaar voor alle hulp  maar ik vind het rot als mijn familie een tweede huis moet schoonmaken naast hun eigen huis en baan. Ze doen al zoveel voor mij… dan voel ik me schuldig.

Zoals ik al zei ik startte dus een blog die een stukje negatiever was. Toch komt niet alles zo keurig op zijn pootjes terecht. Na het afbouwen van Lyrica afgelopen zomer begon ik af te vallen, overgeven, misselijk. Het leken afkickverschijnselen maar dit bleef maar aanhouden tot ik de laatste weken leefde op alleen wat Nutridrink en nog maar 54 kilo was. Ik heb nog nooit meegemaakt dat zoveel mensen om me heen hun zorgen hardop uitspraken. Ik kon alleen maar antwoorden dat ik er mee bezig was maar dat artsen maar bleven zeggen dat het wel over zou gaan. Zelfs de diëtist gaf aan dat aankomen langzaam gaat nadat ik hem een mail stuurde dat ik nog eens 2 kilo afgevallen was ondanks zijn adviezen. Tot op de dag van vandaag begrijp ik nog steeds niet waarom ze dit twee maanden hebben laten doorsukkelen. Tot ik in de laatste week elke dag duizelig was en een keer flauwviel. Zélfs toen wilde de huisarts nog afwachten tot de controle van de reumatoloog een week later. Ik ben tegen het advies in naar de huisartsenpraktijk gegaan. Dat was de eerste keer in heel 2020 dat ik mijn huisarts daadwerkelijk gezien heb. Dit vanwege het Corona beleid van de praktijk. Gelukkig werd ik meegenomen de spreekkamer in. Ik ben op de stoel blijven zitten totdat ze het ziekenhuis wilde bellen om mij te zien. Ik was niet van plan nog langer zó thuis te zitten afwachten. Zoiets heb ik nooit eerder gedaan maar ik voelde me zo slecht.

Het streekziekenhuis wilde me opnemen. Daar bleek mijn kalium wat te laag, gaven ze medicijnen tegen de misselijkheid en 3 flesjes Nutridrink per dag. Ik was zo blij dat ze daar wel inzagen dat dit anders moest. Ondanks dat niemand daar mijn ziektebeeld kende en iedereen omviel bij het zien van de medicijnlijst hebben ze echt heel goed voor me gezorgd vijf dagen lang. Twee dagen na mijn ontslag moest ik voor controle naar het UMCG. Mijn reumatoloog schrok toen ze me zag en gaf toe dat er eerder gehandeld had moeten worden. Dit waren namelijk geen afkickverschijnselen maar bijnierinsufficiëntie. Door het vele prednison gebruik in de afgelopen 13 jaar zijn mijn bijnieren lui geworden en maken zelf geen extra cortisol meer aan als mijn lijf dat nodig heeft bij stress of ziekte. Daar ga je dus van afvallen. Overgeven, misselijkheid, duizelig, etc. Ik kon elk symptoom afvinken. Een korte tijd verhoging van prednison zou de oplossing moeten zijn plus het blijven gebruiken van Nutridrink om weer op gewicht te komen.

Dit alles was half september, voor de mensen die het gevoel van tijd kwijt zijn. Inmiddels heb ik al twee pogingen gedaan om weer van die hogere dosis prednison af te komen maar telkens kom ik in dezelfde situatie terecht. Het ziekenhuis heeft toen de prednison weer verhoogd en ook de tabletten tegen de misselijkheid die ik net weer afgebouwd had. Vandaag doe ik poging drie om van die prednison af te komen. Ik had in september beloofd dat ik door zou gaan met afbouwen van één of twee andere soorten medicatie maar op deze manier laat mijn lijf dat gewoon niet toe. De diëtist heeft me tot februari op drie flesjes Nutridrink per dag laten staan. Ook dit heb ik proberen te verlagen maar mijn gewicht blijft dan aan de lage kant.
Ik zie geen enkele link tussen het afbouwen van de medicatie en deze nu al vijf maanden durende bijnier problemen. Ook ben ik niet extra ziek/gestresst. Het enige wat ik kan bedenken is dat dit lijf na zoveel jaar protesteert tegen alle behandelingen en het ziek zijn. En dit dus niet (altijd) meer trekt.

Drie december is de volgende controle en ik hoop dat poging drie me toch hieruit gaat helpen. Ik kan eigenlijk niet doorgaan met constant een hogere dosering prednison, anti-misselijkheids medicatie waar nodig en die drie flesjes Nutridrink. Helemaal omdat de tabletten tegen misselijkheid een wisselwerking hebben met een ander medicijn en daardoor spierzwakte kunnen geven in mijn benen. Ik maak me zorgen over dit lijf terwijl ik ook dankbaar ben voor wat het weer kan en wat toch gelukt is dit jaar. Vandaar ook de keuze voor de foto erbij. Er hangen wolken boven mijn hoofd maar ik zie ook nog steeds de lichtpuntjes. In de hoop dat de lucht nog wat helderder mag worden. Daar zou ik heel dankbaar voor zijn. Dat zou mij meer rust geven en een idee van wat dit lijf weer aankan straks.

Ik had de winter op Curaçao willen zitten. Nou is dit vanwege Corona geen goed plan maar hoe prop je ooit voor twee maanden deze hoeveelheden medicatie en medische voeding in je koffer? Zie je het voor je, twee maanden Curaçao, 180 flesjes Nutridrink inpakken. Daarnaast moet ik ook eerlijk zijn dat het gewoon echt niet gaat in deze staat… Volgende winter dan maar? Laten we voor nu hopen dat we ‘snel’ weer ietsje vrijer kunnen leven met elkaar. In veiligheid. Dit hele jaar is een lost case. Dat is wel duidelijk. Laten we hopen dat straks 2021 ons wat meer geluk en vrijheid mag brengen.
Zorg goed voor elkaar!

Liefs, Tineke

7 reacties

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.