Take a break…

Op 3 december was mijn jaarlijkse uitgebreide controle. In de tijd dat ik op Curaçao woonde kon ik alleen toestemming krijgen voor een controle bij de reumatoloog. De oogarts en de kaakchirurg had ik dus voor controles al bijna 4 jaar niet gezien. Dit is een bewuste keuze geweest. Met mijn grootste gezondheidsproblemen kom ik toch terecht bij een reumatoloog en als deze niet beschikbaar is bij een internist. Ik vond de voordelen van Curaçao veel belangrijker dan een paar controles of mijn rechten op bepaalde financiële tegemoetkomingen.

Op maandag, net voor de controle, ontving in een bericht van de Corona app. Ik was langer dan 15 minuten in aanraking geweest met iemand die positief getest is op Corona. Ik kon dit maar moeilijk plaatsen want ik was alleen maar bij de tandarts geweest. Daar bleken in ieder geval alle medewerkers gezond en ik was ook niet langer dan 15 minuten in wachtkamer geweest. Ook had geen enkele medewerker een melding gekregen. Toch wilde ik de melding serieus nemen en ben in quarantaine gegaan. Het UMCG dus afgebeld. Tot ik op woensdag erachter kwam dat een bewoner van dezelfde flat waar ik in woon Corona heeft (gehad). De huizen grenzen aan elkaar en het signaal van deze app gaat dus door mijn muren heen. Mocht je dus ook in een woning wonen die grenst aan een of meerdere anderen denk dan bij een melding ook even aan de buren, haha! Ik heb direct de GGD gebeld en zij hebben mij weer vrij gepleit van quarantaine. Ik nog snel om 4 uur op de woensdagmiddag het UMCG geprobeerd te bellen om mijn afspraken te herstellen. Dit is wonderbaarlijk genoeg nog gelukt ook. Anders was het maart/april 2021 geworden.

Ik vind dit altijd een hele dubbele dag. Eigenlijk heb ik nooit problemen met ziekenhuis afspraken. Ik vind al mijn artsen + verpleegkundigen erg aardig. Het is meestal zelfs gezellig. Gek genoeg geeft het een soort thuis gevoel. Ze mogen van mij zoveel testjes op me loslaten als ze willen. Zolang ik af en toe een kop thee of koffie kan krijgen kan er een heleboel. Dat kopje koffie is ook wel verdient als de dag van 9 – 4 duurt. De inhoud van de gesprekken komt vaak pas in de avond of de volgende dag bij me binnen.

De reumatoloog bevestigde helaas dat mijn bijnieren slecht functioneren. Lui zijn. Deze zullen misschien weer gaan functioneren als het me lukt totaal van de prednison af te komen. Daarna kost het mijn lijf nog 3 maanden om mijn bijnieren weer op hun oude niveau te krijgen. Tenminste dat is wat de literatuur vertelt. Mijn lijf moet het dan nog even waarmaken. Wenselijk is om dit pas te doen na de Corona vaccinatie, die natuurlijk enorm aangeraden wordt in mijn geval. Oftewel voordat ik een poging tot stoppen kan doen zijn we voorjaar 2021. Bij verslechtering moet ik prednison verhogen. Voorlopig zal hier dus nog niet zoveel in veranderen. Het is ook maar de vraag of het mijn lijf lukt om hélémaal zonder prednison te doen.

De assistent van de kaakchirurg was een nieuwe mevrouw die volgens mij niet eens in de gaten had dat ik lang niet geweest was en omdat ik een paar dagen eerder nog bij de tandarts was dus niet heel erg veel controles heeft gedaan. Wel weet ik al langer dat ik geen speeksel meer aanmaak maar dit zien ze nu ook meer terug in mijn gebit. Er zijn donkere en lichtere plekjes te zien aan de binnenkant van mijn tanden. Wat eigenlijk in beide gevallen betekend dat dit sneller gaatjes worden en er dus meer beschadiging van het gebit te zien in. Dit klinkt best wel smerig maar ik poets netjes 2x + flos en spoeling. Veel schoner dan dit wordt het niet. Dit is puur door tekort aan speeksel wat je gebit aantast. Tot nu toe knijp ik mijn handjes samen dat dit telkens nog maakbaar is en het nog niet verschijnt in het ‘glimlach-gebied’.

De oogarts deed meerdere oogtesten omdat ik al lange tijd niet op de poli was geweest. Helaas hier niet erg goed nieuws. Mijn ogen maken geen traanvocht meer aan. Er werd nog even gedacht dat het meetapparaatje stuk was maar het blijkt dat ik degene ben die stuk is. Ook zag hij wat beschadigingen op het hoornvlies zitten. Over een jaar is pas te zien in hoeverre en hoe snel dit doorzet maar deze info opzich ‘zag’ ik niet helemaal aankomen. Flauw oog-grapje. Ik heb de mogelijkheid om te kunnen zien altijd al iets heel fragiels gevonden. Het idee dat dat beschadigd is en daar problemen mee komen vond ik hard om te horen. Ik zie nog goed, daar is niks mee aan de hand. Voor mijn ogen is het relaxter als ik mijn bril gebruik voor lezen maar zonder kan ik ook nog steeds alles zien.

Dit is een ietwat (letterlijke en figuurlijke) droge opsomming van wat er gezegd is maar veel mooier kan ik het niet verpakken. De klap vond ik eigenlijk dat bij de oogarts zo duidelijk werd dat mijn ziekte in 3 jaar geen pauze heeft gehouden. Het is een chronische ziekte dus dat is iets wat ik zou moeten weten. Toch ga ik blijkbaar telkens weer heel blanco die tests in en na een paar dagen bedenk ik dan ook weer dat ik in mijn handjes mag knijpen. Mijn ogen en gebit zijn nog ‘goed’. Het kan slechter…

De functie van mijn bijnieren is iets waar ik me het meeste zorgen over maak. Ik kan namelijk al járen niet zonder prednison. Nu merk ik dat ik dus met moeite nog lukt om 7,5 mg te halen. Waarbij ik direct alweer moet opbiechten dat een deel van deze tekst eerder geschreven is en ik sinds vandaag weer op 10 mg prednison en al een aantal dagen aan de anti-misselijkheidstabletten. Ook wordt er dan automatisch minder gegeten en moet ik echt mijn best doen om er wat meer in te krijgen dan een kop koffie en water. Dan is het fijn dat Nutridrink bestaat maar ik wil niet dat dit blijvend ‘voedsel’ wordt.

Soms zijn er dagen dat dit alles onwijs moeilijk aan de kant te zetten is en een hele grote schaduw over mij heen gooit. Ik doe zo hard mijn best maar wat krijg je ervoor terug? Dagen dat ik vooral de zwarte rand van dit alles zie…
Toch kan ik ook na een goede nacht slaap vrolijk opstaan en al deze info gewoon weer terug schuiven op zijn oude plek. Ergens ver achter in mijn hoofd op de hoogste plank. Terwijl het een paar dagen later weer van de plank voor recht mijn neus valt. Ik weet niet of ik ooit samen door één deur kan hiermee. Ik denk dat het altijd het ene of het andere blijft. Ik vind accepteren ook veel teveel gevraagd. Dat is wel echt next level. Tuurlijk leer je leven met sommige klachten maar volledig accepteren? Nooit! Ik geloof ergens dat ik bij volledige acceptatie ook zou inzakken. Dubbel zoveel verdriet zou voelen. Sommige mensen beweren dat het nodig is zodat je na je acceptatie proces weer beter kan gaan voelen. Ergens zit daar natuurlijk iets in maar dan zou ik in een constant acceptatie proces blijven hangen want die ziekte past zich telkens aan. Én niet bepaald in de positieve zin. Wie de sleutel heeft mag het me komen vertellen want ik kom wat sleutels tekort af en toe.

Om niet al te negatief af te sluiten denk ik dat er kortere kleine oplossingen schuilen in af en toe even pauze namen. Wat extra slapen. Genieten van de kleine dingen. Om dan later weer verder te kijken. Oftewel ‘Take a break’. Voor mij zeker iets om dit weekend weer even te proberen ondanks de huidige lockdown.

Nemen jullie af en toe ook een pauze?

Liefs,  Tineke