Weekend & ITP-dag
Hello People,
Pfff lang geleden dat ik hier was zeg. Heb ’t druk gehad de afgelopen weken en nog wel een beetje. De laatste lootjes van school vallen toch wel zwaar.
Gelukkig komt de zomervakantie in zicht en dat maakt ’t allemaal iets makkelijker.
Dit weekend was de ITP-dag in Ede. Heb het weekend doorgebracht bij een tante die vlakbij Utrecht woont. Was erg gezellig. Nog heel erg bedankt Judy, super!
xxxx
Het programma staat een bericht hieronder beschreven. Om eerlijk te zijn had ik niet hele hoge verwachtingen van het ochtenprogramma maar dit viel me 100% mee.
Er werd verteld over de ingevulde enquete. De vereniging telt 405 leden en we hadden een respons van 82% een zeer betrouwbare uitslag van de enquete dus. Er kwamen veel dingen naar voren. Je kon bijvoorbeeld zien hoeveel procent van de mensen met Prednison is behandeld. Of hoeveel medicijnen mensen al hebben geprobeerd. (Dit alles komt ook in de nieuwsbrief, dan zal ik er wel opnieuw iets aan wijden. Ik weet namelijk niet alles precies meer)
Meest interessant was het onderdeel miltverwijdering. Artsen beweren dat je ongeveer 70-75% kans hebt dat je na de miltverwijdering zonder medicijnen kan leven. Uit de enquete bleek dat dit percentage vies naar beneden geschroefd moet worden. Bij 50% van de mensen had een milt verwijdering gewerkt. Je hebt dus een kans van 50-50%.
Ook beweren artsen vaak dat moeheid niet bij ITP hoort. Nou dat hebben we afgelopen zatedag wel de wereld uitgeholpen. Maar liefs 70-80% beweert soms, vaak of zelfs altijd moe te zijn.
De uitslagen van de enquete zullen door de vereniging ook gedeeld worden met medici. Dit zou natuurlijk erg mooi zijn.
Het middag programma ga ik binnenkort wel even op in, want dat is een stevig verhaal! Was overigens wel interessant.
Verder gaat ’t met mij redelijk. Zoals ik al véél vaker heb gezegd is dat de Rituximab alles had moeten verbeteren maar het tegendeel waar is.
Ik merk dat de klachten van Sjögren erger worden. Ik heb meer pijn in mijn spieren en gewrichten en ik ben nog steeds erg moe.
Mijn spieren en gewrichten doen soms zo’n pijn dat ze me ’s nachts wakker houden. Hierdoor heb je overdag helemaal niks aan mij. Ik heb met t UMCG gebeld maar mijn reumatoloog is op congres. Ik ben nu op het telefonisch spreekuur van de reumaconsulent gezet. Misschien dat deze nog een tijdelijke oplossing heeft. Dan kan ik volgende week wel weer met Bootsma bellen.
Ondertussen ben ik zelf maar opzoek gegaan naar iets met een pijnstillende werking. Aléve leek een goed oplossing. Werkte ook als een tierelier maar bleek achteraf gevaarlijk bij bloedstollingsziektes. Kreeg ik de dag daarna niet een blauw plek om mijn been. Ik in de stress natuurlijk. Hoe dom zou het zijn als ik nu mijn goede bloedwaardes had verpest door pijnstillers.
Gister (09-06) dus maar snel even wezen prikken…. gelukkig was alles nog goed! Thank God!
HB: 7.8
Leuco’s: 4.8
Bloedplaatjes: 327
Pak van mijn hart. Dat moest er ook nog eens bijkomen dat ’t bloed me in de steek laat!
Morgen nog even contact met UMCG en later nog even dat stuk over het middagprogramma.
Tot snel,
Liefs Tineke