JZHMH
Ja dames en heren, lieve lezers, we hebben een datum!! En wel dinsdagavond 25 januari rond 20:50 op Nederland 3. Dan komt mijn uitzending “Je zal het maar hebben” op tv. Ik heb vorige week de laatste dingen aangeleverd en ik neem aan dat het nu rond is. De eerst uitzending was trouwens afgelopen dinsdag. Dit ging over Alma en Frank ik heb erg gelachen om Valerio die een ei ging bakken met een schokapparaat op zijn armen.
Gister was er iemand van de Friese nieuwssite Wâldnet hier. Hij wil graag een stukje voor de site en de plaatselijke krant. Voor de mensen hier beter bekend als “De Feanster”. Ik vind het ontzettend leuk dat er op deze manier meer aandacht komt voor Sjögren en ITP. Als ik zeg kanker of diabetes weet iedereen waar ik het over heb maar veel mensen weten dat niet als je Sjögren of ITP zeg. Dus ik ben zelf ontzettend blij dat er een beetje media aandacht komt en ik denk mijn lotgenoten met mij.
Het is dus nog even wachten maar ik zal het ter zijner tijd nog wel een keertje noemen hier.
Nog even over deze week:
Deze week was twee keer revalidatie het plan. Uiteindelijk is dat door een begrafenis en door hoe ik mezelf voelde maar één keer geworden. Dinsdag was ik bij de psycholoog en de ergotherapeute. Beiden zeiden eigenlijk hetzelfde. Ik kan het beste een klein programma kiezen als ik de revalidatie wil voortzetten of op een later moment opnieuw beginnen. Zij denken dat op dit moment een groot programma van 6 weken intern of 4 dagen in de week te zwaar voor mij is. Ook omdat ik nog zo vaak naar het ziekenhuis moet maar ook omdat de ziekte zelf al heel veel van mij vraagt zonder 4 dagen naar het centrum op en neer te vliegen. Ook zou ik er waarschijnlijk meer energie insteken dan dat ik eruit haal.
Ik moet nu in januari nog één keer naar de revalidatie arts en naar de fysio en daarna is er een teamoverleg en een uitspraak. Dat moet ik dus afwachten voordat ik zeker weet wat we gaan doen.
Vandaag heb ik dus verzet omdat ik al weer een paar dagen veel pijn heb en extreem moe ben. Ondanks al het lekkere kerstchocola ben ik nog twee kilo afgevallen ik voel wat warm aan maar door de ontstekingsremmers voor mijn hand is er geen koorts meetbaar. Dus ik moet even weer even rustig aan doen. Dit soort symptomen staan voor mij vaak voor te veel doen.
Voor het nieuwe jaar nog even een EMG en MRI. Maar nu eerst even de kerstdagen.
Ik wil iedereen een hele fijne kerst wensen. Met mensen die je liefhebt. Maak er wat moois en gezelligs van. En iedereen bedankt voor alle steun in het afgelopen jaar. Zonder jullie allemaal was het een stuk zwaarder geworden. Bedankt allemaal!!
Liefs Tineke