Neuroloog
Dinsdag was een rare maar vooral onverwachte dag. Ik verwachtte de dag wel maar de wending van deze dag niet. Er stond een afspraak met de neuroloog op de agenda. Deze afspraak ging over het EMG onderzoek wat ze hebben gedaan in september. Dit hebben ze gedaan omdat ik bepaalde klachten had en men bang was voor zenuwschade door Sjögren. Ook wel polyneuropathie genoemd.
Polyneuropathie is een aandoening aan de zenuwen die veroorzaakt kan worden door verschillende dingen. Bij mij is dit de Sjögren. Klachten zijn: doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen, spier krampen, dunner worden van de spieren en spierzwakte. Je voelt die voornamelijk in je armen en benen.
Het EMG was een test met schokken door je lichaam waarbij getest wordt of je zenuwen nog functioneren zoals ze dat horen te doen. Ja ik maakte me niet vreselijk druk ofzo maar toch is er altijd een spanning hoe de uitslag gaat uitpakken. Het was dan ook een grote opluchting toen de arts-assistent, die bij de EMG was, vertelde dat het er erg goed uitzag en dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ze zou nog even overleggen met de neuroloog maar de kans zou heel groot zijn dat het allemaal goed was.
Ik kwam dan ook in mijn relax-mood naar de poli afgelopen dinsdag. Balen dat de klachten er zijn maar blij dat het er goed uitzag en mijn zenuwen het dus nog goed doen. Na eventjes wachten werd ik opgeroepen door een vrouw. “Ik zou toch een man krijgen?”, dacht ik nog. Eenmaal in de spreekkamer bleek de man ziek te zijn en werd dus vervangen door deze vrouwelijke arts-assistent (niet dezelfde als bij de EMG hoor). Ze vertelde dat ze net voor mijn afspraak met haar mijn EMG nog had besproken met twee neurologen. Ze hadden er extra goed naar gekeken maar er bleek wel degelijk schade aan mijn zenuwen te zijn. En samen met mijn klachten en de EMG pas ik dus in de diagnose polyneuropathie.
Ik stond zowat aan de grond genageld. “What the f*ck is dit nou!?” Ik kon ook spontaan niks meer uitbrengen. Ik heb niet eens gevraagd wat nou precies de gevolgen zijn en hoe erg de schade was. Ik heb wat geknikt en medicijnen voor de klachten geweigerd en ben naar huis gegaan. Eenmaal in de auto bedenk je dan dat je van alles had moeten zeggen en vragen. Opeens maken die gedachten dan plaats voor het gevoel van boosheid. Waarom zegt zo’n assistent dan dat het er heel goed uit ziet? Waar slaat dat op? Ik snap er echt helemaal niks van. Ik mag er toch vanuit gaat dat je daar een beetje discreet mee omgaat?
Nouja hoe het ook wel en niet zit ik mag er op vertrouwen dat twee neurologen en één arts-assitent wel weten wat ze zeggen. Dat ik dus helaas wel zenuwschade heb door Sjögren. Dit kan zich naarmate de tijd verstrijkt uitbreiden. Op de momenten dan mijn ziekte actiever is kan de polyneuropathie sneller uitbreiden en kan ik meer klachten krijgen. Samen met mijn reumatoloog moet ik dit alles in de gaten houden en hopen dat het niet teveel en te snel uitbreid.
Op het moment heerst wel een klein beetje het gevoel van wanneer houdt het nou eens op. Er lijkt steeds maar meer bij te komen. De Sjögren lijkt steeds meer stukjes van mijn lichaam aan te tasten. Lijkt steeds groter te worden en dit vraagt dus ook steeds meer aanpassing van jezelf. Je moet je elke keer opnieuw aanpassen naar de nieuwe situatie en dat vraagt nogal wat incasseringsvermogen. Af en toe een hele lastige ziekte.
Liefs Tineke