Maandag
Het is weer maandag. De dag na een druk weekend. Ik ben met vriendinnen naar de Gooische vrouwen film geweest. Wat een top film zeg. Echt lachen! Zeker een aanrader. Verder ben ik gisteravond naar de voorstelling van Brigitte Kaandorp in Franeker geweest. Wat een topwijf is dat toch. En waar haalt ze al die energie vandaan? Het is laat geworden dit weekend en het was druk dus vandaag is een beetje en dood dagje. Energie zwaar tot ’t nulpunt gedaald. Ik kon vanochtend amper mijn ogen open krijgen. Zo moe. Maar het was de moeite wel waard. Het was echt super leuk.
Vóór dit leuke weekend moest ik eerst nog een ochtend naar ’t UMCG. Reumatologie en kaakchirurgie stonden op het programma. Ik ben zelf naar Groningen gereden. Wat nog steeds een klein stukje hemel is voor mij.
Het ochtendje UMCG verliep weer ouderwets flexibel *Ahum. Ik heb in totaal een uur zitten wachten bij kaakchirurgie op een dokter die en dagje vrij bleek te hebben. Zo dom. Toen hebben ze mij eerst maar naar reumatologie gestuurd. Als ik daar klaar was moest ik maar terug komen. Gelukkig was ik bij mijn reumatoloog wel snel aan de beurt. Ik kwam haar wat papierwerk brengen en natuurlijk mijn hand laten zien. Volgens mij had ze niet eens door dat dit een tussendoor afspraak was en geen officiële controle.
Bloedplaatjes waren nog mooi 261. Alleen de witte bloedcellen waren weer een heel stuk lager dan de vorige keer. Voor witte cellen heb je een ondergrens van 4.0 en een bovengrens van 10.0. Je waardes moeten daar dus ongeveer tussenin zitten. Het liefst een beetje in het midden. Sinds drie jaar hebben die witte cellen er niet zoveel zin meer in en blijven ze heel erg hangen. Dat komt waarschijnlijk door de Sjögren zelf of door de medicijnen. Vorige week dus weer een waarde van 3.9. Dat is niet heel erg maar vaak heb je dan te maken met een actieve Sjögren en met hogere kans op infectie. Das eigenlijk geen verassing meer maar wel een beetje jammer. Verder was de reumatoloog eigenlijk wel tevreden. Ziek zal ik altijd blijven en tussendoor kunnen ze in het ziekenhuis ook heel weinig doen. Dusja dan zegt de dokter dat ze tevreden is en mag je weer 3 maanden wegblijven(tenzij er wat gebeurd).
Na dat alles snel terug gelopen naar kaakchirurgie waar ondertussen nog niemand gevonden was om mij alsnog te controleren. Tot dat ik ineens een niet zo blij persoon achter de balie vandaan zag komen stormen. Hij vroeg aan een assistente wat mijn dossier ineens in zijn vak deed. Die arme man zag zijn lunchpauze natuurlijk aan zijn neus voorbij gaan. Volgens mij was hij niet heel blij met mij maar hij heeft toch nog even naar de kies gekeken. Om vervolgens tot de conclusie te komen dat hij het te vroeg vond om goed te kunnen beoordelen en dat ik over vier weken nog maar eens moest komen. Dus nu 5 april weer naar kaakchirurgie.
Verder gaan we hier langzaam door met Sjögren wat meer bekendheid geven. De patiëntenvereniging heeft nog een stuk over de uitzending in hun blad gezet. En op 6 april komt het interview met het tijdschrift Fancy in de winkels. Er schijnt ook een documentaire in de maak te zijn. Dit zijn korte filmpjes over mensen met speekselklier klachten/Sjögren. Ik heb er nog niet zoveel van gehoord maar ik ben erg benieuwd naar het resultaat. Echt ontzettend fijn om te zien dat er wat bekendheid ontstaat. Veel lotgenoten zijn er ook erg blij mee! Tenminste dat heb ik mij door mijn dokters laten vertellen.
Hopelijk gaan we zo door!
Tot blogs,
Liefs Tineke