Negen maanden na Rituximab

Net na Rituximab krijg ik dikke wallen die er ook meteen voor een dik half jaar blijven hangen. Ik zie er standaard uit alsof ik aan de drugs zit of 3 avonden achter elkaar op stap ben geweest. In de zomer kon ik dit mooi verbloemen met een enorme piloten zonnebril en in de tijden dat ik die niet op had waren die wallen wel makkelijk want iedereen ging er vanuit dat ik gewoon hartstikke moe was. Wat ook zo was overigens. Verder gaan mijn haren uitvallen. Heb ik voor een paar weken een dik prednison lijf  (ook al zie ik dat alleen zelf) en soms voel je je net een gestrande walrus. Vervolgens loop je tussendoor veelvuldig ziektekiemen van je omgeving op en wordt je bijvoorbeeld met een ambu afgevoerd en opgenomen. Of zit je tig keer aan de antibiotica. Kortom, ben je fulltime ziek. Dat lijkt iedereen dan ook wel te begrijpen.

Na die zes tot negen maanden begint mijn gezicht blijkbaar op de klaren, heb ik weer wat meer haar op mijn hoofd staan en heb ik minder antibiotica nodig (even afkloppen). Je voelt je iets minder walrus en je prednison kilo’s zijn der ondertussen wel weer af. Dan merk je ineens weer hoe mensen een boek op zijn omslag beoordelen. “Wat zie je er goed uit” is een veel gehoorde opmerking. Wanneer ga je weer studeren? Je voelt je wel beter hé, zo te zien wel namelijk! Zelfs mijn reumatoloog durfde er nog een dergelijke uitspraak uit te gooien. Ook gaan mensen soms speculeren over hoelang ik zonder medicijnen kan en over de toekomst.

Ondanks dat het misschien wel heel lief en positief bedoeld is kan me er soms heel erg aan irriteren. Mensen weten meestal niet dat na die zes tot negen maanden de kans op lage bloedplaatjes weer aanzienlijk toeneemt. Ik dus om elke blauwe plek, puntbloeding of bloedneus naar Leeuwarden of Groningen moet racen om bloed te laten prikken. Mijn Sjögren klachten juist toenemen en ik me dus eigenlijk vaak net zo slecht voel als daarvoor. Ik nog steeds niet in staat ben te werken of mijn studie weer op te pakken omdat  ik me net zoals altijd blijf voelen. Of dat een nieuwe kuur Rituximab vaak ook weer steeds dichterbij komt. Een voor mij onveranderde situatie dus. Of in ieder geval een niet verbeterde situatie.

Ik kan me ook goed voorstellen dat dat heel erg moeilijk is voor andere mensen. Om de fitheid van iemand te onderscheiden aan de buitenkant.  Maar door dergelijke teksten krijg ik dan vaak het gevoel dat ik boven mijn kunnen moet gaan presteren omdat ik zogenaamd fitter zou moeten zijn dan tijdens Rituximab. Tenminste dat zegt mijn buitenkant. Dat blijkt dan vaak een teleurstelling want ik heb nog steeds geen energie en kan nog steeds net zo veel (weinig) als altijd. Het blijft altijd een groot onderdeel van mijn leven en dat zal waarschijnlijk nooit meer veranderen. Dus ik zal misschien af en toe een beetje zuur kijken als iemand zegt: “Goh wat zie je er goed uit” of “Wanneer ga je weer studeren?”. Dat is dan alleen maar omdat voor mij de situatie onveranderd is. En ik dan niet zo goed weet wat mensen denken en/of verwachten. Ik me voor mijn gevoel dus weer meer moet verantwoorden dan daarvoor. En daar heb je na vier jaar niet altijd evenveel zin meer in.

Het ligt dus niet aan de mensen maar aan dat ik steeds een andere opstelling naar de mensen toe moet aannemen en dat vraagt soms best wel veel van mij.

Liefs Tineke

Chronisch en onzichtbaar ziek zijn kunnen begrijpen als buitenstaander is ook ontzettend moeilijk en waarschijnlijk alleen weggelegd voor zij die het ooit meegemaakt hebben. En voor ons om het aan jullie uit te leggen lijkt soms een vreselijk oneerlijke en onmogelijke taak. Maar we gaan ’t wel proberen uit te leggen en jullie te laten begrijpen. – Karin

Dit was een mooie toevoeging van Karin. Zij heeft ME/CVS en heeft dus ook vaak last van vermoeidheid/ziek zijn. Ik kan altijd erg fijn met haar praten! Dankjewel Karin. Je bent een Kanjer.