Tsja…
Na de uitspraak van de fysiotherapeut over revalidatie opname ,was ik best geschrokken en had ik me ook voorbereid op dezelfde uitspraak van mijn reumatoloog. Ik zat dan ook even kort met mijn oren te klapperen toen die met het voorstel kwam om meer een eigen leven op te bouwen en om op kamers te gaan wonen. Sowieso al een zéér opmerkelijk voorstel, ik voelde me per direct een verstokte vrijgezel van in de 40 die nog bij haar ouders woont. Maar naast dat, hoe groot kan het contrast zijn? De één wil je in een revalidatie centrum hebben en de andere stuurt je op kamers en dat heeft dan samen overleg gehad. Dan snap ik het niet meer hoor! Ik ben dus ook zeer verdwaasd uit de spreekkamer gekomen. Als ik al niet wist wat ik moest dan weet ik het nu helemaal niet meer.
Verder werd door mijn reumatoloog eigenlijk niet zo heel veel nieuws verteld. Ja dat ze helaas op dit moment niets meer kunnen doen en dat ik voorlopig gewoon zo door moet. Ik mocht de medicijnen die ik nu slik “gelukkig” eerst zo laten. Nadat ik had verteld dat afbouwen fout was gegaan vond het slim het eerst maar zo te laten, dus ik ben voorlopig nog niet Prednison vrij. Ohja verder moest ik iets met sporten, iets met een maatschappelijk werkster en nog een heleboel andere dingen. Ik weet alleen niet zo goed waar precies al die energie vandaan moet komen.
Daarna werd ik opgeroepen voor een gesprek met de reumaconsulente. Dit sloeg weer een hele andere kant op. Of ik ondanks alles nog wel wat ondernam en of ik niet wat vrijwilligerswerk kon gaan doen!? (Ze gaf gelukkig zelf al aan dat werken geen optie was omdat mijn lijf te onberekenbaar is) Ze wilde graag dat ik iets had wat ik leuk vond. Nou dat vond ik dan wel weer lief van haar maar eigenlijk wilde ik hier eerst niet serieus op in gaan. Dit omdat ik het gevoel had dat me de les gelezen werd en voorgeschreven werd wat ik allemaal zou moeten doen. Later heb ik haar toch onzichtbaarziek.nl laten zien en verteld dat ik samen met nog twee meisjes me heb opgegeven als vrijwilliger voor reuma jongeren dagen. Dat lijkt me toch ondernemend genoeg? Als je dan denkt dat je een vét compliment krijgt zit je ernaast want dan wordt er gevraagd wat je toekomst plannen ermee zijn en wordt je een half plan toegeschoven wat je ermee zou kunnen doen. Serieus als je denkt dat ze in het ziekenhuis alleen je ziekte controleren dan heb je het mis!
Na een gesprek van een klein uurtje moest ik nog langs oogheelkunde en kaakchirurgie. Bij kaakchirurgie bleek net als bij de tandarts mijn gebit inderdaad aangetast. Ik krijg nu van het ziekenhuis fluorspoeling om te voorkomen dat deze plekken zwakker worden. Bij oogheelkunde was helaas voor de zoveelste keer een vervanger. Deze vervanger vond het er goed uitzien maar de vorige keer dat ik een vervanger had vond die dat ook en toen bleek daarna dat het er niet goed uitzag dus ik weet niet hoe serieus ik deze uitspraak moet nemen…
Als je nu denkt wat een rommeltje en wat moet je hiermee dan zit je goed. Ik heb het nu zo onder elkaar gezet en er mist vast nog informatie maar ik heb er serieus koppijn van. Ik weet niet hoe ik ermee om moet gaan en wat ik nu wel en niet moet doen. Aan de ene kant wil ik adviezen opvolgen en aan de andere kant ben ik zo zat van het feit dat je leven zowat overgenomen wordt en jezelf nauwelijks nog controle hebt.
Ik moet er zelf nog steeds over nadenken en weet niet wat ik ervan moet vinden. Ik heb inmiddels wel een email gestuurd naar mijn reumatoloog over hoe ik mij erover voel. Stiekem hoop ik dat hier nog reactie op komt maar ik verwacht het eigenlijk niet. Ondanks dat ik dus niet zoveel wijzer ben wilde ik jullie toch op de hoogte brengen.
Liefs Tineke
PS: De levering van mijn rolstoel heeft helaas een weekje stilgestaan door een fout in de aanvraag. Ik mocht morgen bellen of ze eventueel nu een lever datum kunnen noemen. Hopelijk duurt het niet zo lang meer….