De eerste Bart Foundation stapjes
Het gaat nu toch echt beginnen. Het Bart foundation jaar. Je merkt dat de dingen een beetje opgestart worden nu. Er is gister een filmpje gemaakt voor het gala en vandaag zijn mijn twee coaches langs geweest. Maandag is het gala en 4 juni is er een kick-off waar op het komende jaar gedronken zal gaan worden en alle bikkels een contract ondertekenen voor het komende bikkel jaar. Ik vond in dit alles toch het bezoek van de coaches vandaag wel een van de belangrijkste dingen. Ik was erg benieuwd wat voor personen het zouden zijn want ik heb ze natuurlijk maar heel kort gezien tijdens de presentatie in april. En tijdens de presentatie was ik meer bezig met zenuwachtig zijn dan met het bekijken van de jury, haha! Als ik vandaag mag samenvatten vond ik het mooi, goed, inspirerend, heel bijzonder en já nog steeds een tikkeltje onwerkelijk. Maar voor mij persoonlijk toch ook wel confronterend en op sommige momenten zelfs wel heftig en een beetje verdrietig.
Ik zal er even wat over vertellen…
We hebben aller eerst allemaal even iets over onszelf voorgesteld. Zij iets meer dan ik want zij wisten meer van mij dan ik van hen. Op het einde ben ik uiteindelijk op één of andere manier altijd degene met het langste verhaal. Blijkbaar wekt een indrukwekkende CV met een hoop werkervaring toch minder vragen op dan een verhaal van iemand die chronisch ziek is. Na het ‘voorstel gedeelte’ is er natuurlijk een hoop gepraat over onzichtbaarziek.nl.
Wat ik hoog op mijn lijstje heb staan is het opnieuw laten inrichten van de website. Dit waren ze eigenlijk meteen met me eens en dit gaat dus ook gebeuren. Volgens één van de coaches is het erg belangrijk om extra mensen, subsidies, reclame en inkomsten etc. te gaan vinden om de boel draaiende te houden. Zodat we het zelf ook draaiende kunnen houden na het bikkel jaar. Daar ben ik het volledig mee eens en een aantal van die punten had ik zelf gelukkig ook al op papier. Dus wat dat betreft sluiten de ideeën tot nu toe wel goed op elkaar aan. Tussendoor vliegen er heel wat termen en ideeën over tafel. Voornamelijk over hoe we dit alles gaan aanpakken. Maar ook over geld, een stichting maken, wie gaat de website doen, hoe kom je aan reclame, contacten, advertenties, subsidies, een goed projectplan opzetten om te gebruiken als leidraad en ga zo maar door. Het was eigenlijk net een echte werkbespreking.
Na ongeveer een uur voel ik de vermoeidheid toenemen. Er komt een heleboel op me af en ik merk duidelijk wat ik zelf al een tijdje weet; dat dergelijke werkzaamheden/besprekingen een hele hoop van mijn lijf vragen. Ik weet niet wat het is maar het is gewoon de vorm van nadenken. Het vraag toch veel inzet en nadenken in zo’n gesprek en dat kost mij een heleboel energie. Zoveel dat het in ieder geval een aanrader is om dit soort besprekingen niet elke week te gaan doen. En het fijn zou zijn als dit verdeeld zou kunnen worden over meerdere mensen. Ik wil heel graag een heleboel zelf doen maar op dit soort momenten wordt snel duidelijk dat dat gewoon niet meer gaat. Dat kan ik echt niet meer. Ik geef dat meestal zelf niet met zoveel woorden aan dus dat moet je een beetje tussen de regels door lezen bij mij. Gelukkig kunnen deze twee mensen (blijkbaar) tussen de regels door lezen want er werd al vrij snel voorgesteld om een projectleider te zoeken. Een projectleider om alles te gaan aansturen en de boel van mij over te laten nemen. Op deze manier hoef ik alleen nog aan te geven hoe ik het zie en hoe ik het graag zou willen hebben en zal een projectleider dit allemaal gaan uitvoeren. Zodat ik dus nog maar een hele kleine taak overhoud die precies past in mijn ‘4 á 5 uurtjes per week energie level’ of een taak die zelfs nog kleiner is. In ieder geval doen we alles om mij alle rust te geven die ik nodig heb. Het was volgens hen namelijk niet de bedoeling dat na een geweldig bikkel jaar onzichtbaarziek.nl een groot succes is maar dat ik doodziek in een hoekje lig. Dus hallo toekomstige projectleider, die nog wel even gezocht moet worden, ik hoor mijn lijf nu al juichen!
Concreet voor nu is dat er gezocht gaat worden naar een projectleider, dat we waarschijnlijk een stichting gaan worden, dat de website opnieuw gedaan gaat worden en dat er gezocht gaat worden naar reclame/inkomsten/subsidie etc. Dit zal gedaan worden door een combinatie van mensen. Waar ik dus zoveel mogelijk buiten gehouden zal worden.Tot zover de eerste plannen/ideeën. Het is super bijzonder om te zien dat er een jaar lang goed gewerkt gaat worden aan de website. En hoe mensen zich hier vrijwillig voor inzetten. Gisteravond las ik als voorbereiding op vandaag het projectplan voor de website en ineens besef je dat dit vrijwillig werk is wat je zit te lezen en je ziet met hoeveel zorg het in elkaar gezet is. Dat is echt geweldig. Ik heb veel goede en gemotiveerde mensen om me heen gekregen de laatste tijd en daar ben ik heel erg dankbaar voor! Voelt heel erg goed en positief.
Na deze middag, van in totaal 2,5 uur, ben ik helemaal gesloopt en eerst voor een tijdje op de bank in slaap gevallen. Daarna nog een tijdje nagedacht over de middag. Het mooie, bijzonder etc. zijn de prachtige plannen en de inzet van mensen. Echt om trots op te zijn. Het confronterende en heftige aan deze middag was toch wel de confrontatie met de dingen die ik toch écht niet meer kan, de reacties op mijn eigen verhaal en als laatste om te zien hoe deze mensen dagelijks fulltime werken en dat ik na 2 uurtjes al uitgeschakeld ben voor een paar dagen. Het was dus dubbel maar het mooie & bijzondere gevoel overheerst wel heel erg hoor!!! Ik kijk echt uit naar de rest van het bikkel jaar. Heb er heel heel heel erg veel zin in!
Liefs Tineke
Ohja, als je zin hebt neem dan ook nog even een kijkje op de site van het Reumafonds daar staat een groot stuk over onzichtbaarziek.nl en mij.
