Er is wéér een hoop gebeurd…
Nadat in de zomer door het Erasmus MC in Rotterdam bij mij een nierziekte gevonden is en ik voor verdere behandeling terug ging naar Groningen is er weer een medisch molentje gaan draaien in het UMCG. Mijn reumatoloog had alle berichten over de nierziekte inmiddels ook gekregen en mij gemaild dat ze contact had gehad met Rotterdam en dat ze mij vervroegd op de poli zou laten komen.
Tijdens dat poli bezoek werd duidelijk dat zowel Rotterdam als Groningen eigenlijk heel weinig weten over deze nierziekte. Ook blijkt het medicijn voor mijn nierziekte nog niet onderzocht en getest te zijn. Ik kan dus niet behandeld worden! Terwijl Rotterdam voor de zomer beloofd had dat dit wel mogelijk was. Dit blijkt dus niet waar te zijn. Het medicijn moet eerst nog uitgebreid onderzocht en getest worden en dit kan nog jáááren duren. Wel moest ik onderzocht worden op de gevolgen van de nierziekte: botontkalking en nierstenen. Hiervoor hebben ze een echo en een botscan laten maken. Er is ook uitgebreid gevraagd hoe ik me voelde. Ik heb aangegeven veel pijn te hebben, vaak ontstekingen te hebben en me vaak niet goed te voelen. Als reactie hierop zijn er allemaal nieuwe bloedonderzoeken aangevraagd om te kijken of ze iets kunnen vinden waarmee te herleiden valt waardoor het niet goed gaat en ik eigenlijk steeds stapjes achteruit blijf zetten. Ik kreeg een afspraak voor over 3 weken om dan alle uitslagen te bespreken.
In die 3 weken hebben ze extra bloed geprikt, een echo gemaakt, een botscan gedaan en extra urine onderzoeken gedaan. Ook is er op de dag van het gesprek weer bloedgeprikt en was er een afspraak met de assistente van mijn kaakchirurg. Het bericht dat de nierziekte niet behandeld kan worden vond ik al best heftig. Ik had er heel erg op gehoopt dat dit behandeld zou kunnen worden en ik me hierdoor misschien weer wat beter zou voelen. De rest van de uitslagen heb ik samen met mijn ouders en reumatoloog besproken en waren ook niet bepaald om over naar huis te schrijven…
De echo die gemaakt was was gelukkig goed. De botscan was helaas niet goed. Ik blijk botontkalking in mijn rug te hebben. Dit komt waarschijnlijk doordat ik heel veel prednison nodig heb (gehad). Wat voor het ene helpt breekt het ander dus weer af. Voor de ontkalking moet ik vanaf nu extra medicijnen slikken in de hoop dat de botten in mijn rug zich nog enigszins herstellen. Alle bloeduitslagen waren binnen en het blijkt dat mijn ontstekingswaardes al sinds begin dit jaar verhoogd zijn en die willen niet echt zakken, ondanks alle medicijnen. Behalve mijn ontstekingswaardes heb ik natuurlijk nog steeds veel antistoffen maar dit zal zo blijven. Dit alles veroorzaakt de achteruitgang en hier is niks aan te doen. In de zomer ben ik ook getest op mijn speekselklierfunctie en daaruit blijkt dat mijn klieren eigenlijk niks meer doen. En dan nog de bevindingen van de neuroloog dat mijn zenuwen beschadigd zijn en ik hiervoor nu anti-epilepsie medicijnen slik. Als je dit alles naast elkaar legt is het niet moeilijk om te concluderen dat het niet de goede kant op gaat. Mijn reumatoloog wilde nog wel een kuur prednison van een kleine maand proberen om te kijken of ik me daardoor een beetje beter voel. Verder kunnen ze eigenlijk niks doen. Mijn reumatoloog sloot af met het feit dat ik ernstig ziek ben en dat ze graag wilde dat ze wat voor me kon doen… Het is fijn om te weten dat iemand je zo graag wil helpen ook al weet ik dat ze niks kan doen het geeft mij wel een heel goed gevoel. Dat ze in Groningen er wel alles aan doen om er voor mij het beste uit te halen wat erin zit. Dat is fijn!
De assistente van de kaakchirurg kon eigenlijk ook alleen maar instemmen met wat er gezegd is door de reumatoloog. De achteruitgang is duidelijk zichtbaar. Er blijkt ook een bult net onder mijn oor te zitten. Dit is ook iets van mijn ziekte. Verder kan de assistente ook niks doen. Ik ben naar huis gegaan met nieuwe medicijnen voor de botontkalking, een prednison kuur en een mondspray gekregen. Ik zit nu aan 13 soorten medicijnen. 25 pillen per dag. Dat is ook écht het maximale volgens mijn dokters. Als klap op de vuurpijl lijkt mijn ITP de kop ook weer op te steken. Mijn bloedplaatjes waren de laatste drie keer steeds een beetje lager. Half november wordt dit weer getest.
Opnieuw een heleboel om te verwerken en in de gaten te houden. Vooral het idee dat ik stapjes achteruit blijf zetten en mijn medicijnen echt het maximale is. Dat geeft me het gevoel dat ik met mijn rug tegen de muur sta en iemand langzaam mijn keel dicht drukt. Er moet toch ergens een beetje verbetering te halen vallen? Het kan toch niet zo doorgaan? Wat blijft er dan nog over? Niet weten hoe het verder gaat, wat er nog meer gaat gebeuren en hoe het komt met al die medicijnen vind ik zwaar. Je blijft in je hoofd zoeken naar oplossingen, dingen die verlichting kunnen brengen enzovoort. Terwijl je eigenlijk donders goed weet dat je het hier mee moet doen. Het enige wat je kunt doen is er zo goed mogelijk mee omgaan. Dit laatste probeer ik nu te doen. Ik zal jullie later vertellen hoe ik dit probeer te doen.
Voor nu even tot hier…
Liefs Tineke
