Nierziekte vervolg

Goedenacht lieve bloggers,

Ik zou er beter aan doen als ik nu zou gaan slapen maar het spookt in mijn hoofd. Ik voel 101 emoties tegelijk en kan daardoor niet slapen. Ook heb ik zoveel extra vragen gekregen na het telefoongesprek met het Erasmus vandaag dat ik graag de moeite wil nemen om op dit nachtelijke uur nog een blogje te schrijven.

Na het nieuws van afgelopen week had ik mijn betere en mindere dagen. Het grootste deel van de week ging het redelijk maar zaterdag was echt een ramp dag. Ik hoorde steeds de stem van de onderzoeker in mijn hoofd die de uitslag steeds opnieuw en opnieuw vertelde. Ik ben enorm fan van het in repeat zetten van goeie muziek maar dit was een heel fout nummer dat zich steeds herhaalde. Ik kreeg er een heel benauwd gevoel van. Net alsof iemand mijn keel steeds iets verder dicht kneep bij het opnieuw horen van de uitslag. Je bent dan fulltime met zo’n uitslag bezig. Je wil wel anders maar dat lukt gewoon niet. Gelukkig had ik zondag goeie afleiding (dankje Arthur) en vandaag kwamen er vriendinnen eten dus was er ook genoeg te doen. Wel ondertussen als een aasgier op mijn telefoon gezeten vandaag. Na lang wachten belde de internist rond 16:00. Het begon al goed: ‘Ja ik moest jou even bellen over het onderzoek… toch? Of niet?’ Ja hallo moet ik dat nu nog gaan bevestigen? Wie is hier de dokter? Maar ik antwoordde toch maar netjes: ‘Ja dat klopt.’ ‘Oké nou je weet dat het distale renale tubulaire acidose heet?’ ‘Ja, dat weet ik inderdaad nog van vorige week.’ Tot dit punt ging het nog best goed. Daarna merkte je ineens dat hij heel erg slecht op de hoogte was van mijn medische situatie en mijn persoonlijke gegevens en verder ook weinig informatie losliet. Hij wilde me in Rotterdam langs laten komen voor een aantal scans en onderzoeken. Daarop heb ik gezegd dat ik uit Friesland kwam en het voor mij heel veel energie kost om (meerdere keren) naar Rotterdam te komen. Toen hij vroeg ‘Waarom?’ heb ik netjes verteld dat ik heel erg beperkt ben in mijn energie door mijn ziekte(s). Hij zei toen nogal verbaasd: ‘Oh…’ Alsof hij zoiets nog nooit eerder had gehoord. Daar heb ik verder maar niet teveel op gereageerd maar gewoon meteen gevraagd of we het met het UMCG zouden kunnen regelen. Ik had zo’n gevoel dat ik beter snel van deze man af kon zijn. Ik geloof niet dat hij die vraag over Groningen erg leuk vond, want hij riep meteen geïrriteerd dat hij wel een brief zou schrijven naar mijn reumatoloog, mijn huisarts en naar mij. Vervolgens was zijn eerste vraag waar in vredesnaam mijn woonplaats lag en of een plaats met zo’n naam überhaupt echt bestond? Ik kan best wel tegen een grapje maar hij vroeg het zo lullig dat ik alleen gezegd heb dat het dichtbij Leeuwarden ligt. Vervolgens heb ik gevraagd of één brief voldoende voor het UMCG zou zijn om hier mee uit de voeten te kunnen? Jáá makkelijk riep hij. Dit kan iedereen! Ik stuur die brief en dan regel je het verder zelf met Groningen? Ik kon amper antwoorden toen hij al zei: ‘Oké dan is dat geregeld. Dat was het. Succes. Fijne dag! Daag.’

Tussendoor heb ik nog wel vragen gesteld als:
– Hoe kan het dat ze deze ziekte niet eerder gevonden hebben in Groningen
– Hoe erg is dit?
– Wat houdt dit precies in voor mij?
– Wat kunnen de gevolgen zijn?

Ik kreeg hier zulke slappe antwoorden op. Of zelfs helemaal geen antwoorden. Bij de eerste vraag zei hij dat ze waardes afronden en niet achter de komma meten. Terwijl ik 100% zeker weet dat Groningen achter de komma meet want dat heb ik met eigen ogen gezien en uitgelegd gekregen. Maar dat kon absoluut niet volgens hem. Dat had ik verkeerd gezien. Na twee keer protesteren dat ze toch echt wel achter de komma meten zei hij dat ze dat in de meeste ziekenhuizen niet doen en dat ik het echt verkeerd had. Je eindigt dus samen discussiërend aan de telefoon over wat er voor en achter een komma wel en niet staat. Zo doelloos in verhouding tot wat echt van belang was in dit gesprek! Uiteindelijk is dan ook mijn grens bereikt en heb ik ook geen zin meer om verder te vissen naar informatie. Ik heb nog gevraagd wanneer ik de brief ongeveer kan verwachten. Dat zou volgende week worden zei hij. Na dat antwoord was mijn enige wens mijn eigen reumatoloog. Mijn held van het UMCG. Want wat een rampenplan was dit zeg. Ik snap niet dat je als internist zo’n onderzoek opzet en dan vervolgens zo met je patiënten omgaat. Ik hebt een nierziekte maar we hebben gezeurd over achter de komma en over waar mijn woonplaats ligt. Asjeblieft zeg….

Zeg maar: ‘Tot (hopelijk) nooit Rotterdam en gauw terug naar Groningen.’ Ik ga morgen meteen de reumaconsulente maar even bellen. Daar kan ik vast wat meer mee.

Liefs Tineke