Decennium

15 / 08 /  2007  –  15 / 08 / 2017

Al maanden gaan mijn nekharen overeind staan van deze datum. Tien jaar… Tien jaar!
15 augustus 2007. De dag dat ik de diagnose ITP kreeg. Toen ik daar nog enorm opgelucht over was omdat we in eerste instantie dachten dat ik Leukemie had. Ik hoor de zucht van opluchting nog door de kamer gaan. Achteraf een heel onterechte zucht. Ik was in een roes dat ITP alleen makkelijk leefbaar zou zijn. De dokters zeiden zelfs dat ik misschien nog wel kon genezen. Totdat de volgende bloeduitslag ook slecht was. Het infuus was ik gekregen had was alweer afgebroken door mijn bloed. De artsen gaven dezelfde positieve boodschap mee. Ik bleef positief en heb niks laten merken, aan niemand, maar na die uitslag wist ik ergens al dit niet meer uit mijn leven zou verdwijnen…

De ITP kregen we 3 jaren later onder controle maar al veel eerder kwam nóg een chronische ziekte in beeld. Eigenlijk een half jaar na de diagnose van ITP al. Mijn bloeduitslagen matchten niet met alleen een bloedziekte. De diagnose Leukemie kwam weer terug op tafel en het UMCG raakte betrokken bij mijn dossier. Zelfs Amsterdam werd geconsulteerd. Eigenlijk kan ik me niet goed meer herinneren hoe ik dit beleefd heb. Het hoorde er ineens bij. Van elke week op het voetbalveld staan met mijn vriendinnen zat ik ineens elke week in het ziekenhuis met mijn bezorgde ouders. Op een poli waar onder andere kinderen met kanker werden behandeld. Ik kan me de kinderen die ik daar toen gezien heb nog exact herinneren. Van drie heb ik de ouders nog op Facebook.  Wat een vreselijke beeld. Een wereld waar ik van had gehoord maar nog nooit iets van had gezien. En nu maakte ik er zelf een deel van uit. Een leven van een 17-jarige wat acuut op zijn kop is gezet.

Het MCL verdween langzaam uit beeld en het UMCG werd mijn tweede huis. Nu 10 jaar later is er zoveel gebeurd. Niet te beschrijven. 15 poli’s in het UMCG, Fysiotherapeuten, Huisartsen, SEH, Ambulance, Maatschappelijk werkster, Revalidatie Friesland, Beatrixoord, Erasmus Rotterdam, Alternatief therapeuten, Gemeente, Hulpmiddelencentrum en nog wat andere behandelaren kwamen met mij in aanraking. Om nog maar niet te spreken over het aantal onderzoeken, behandelingen en medicijnen. Mijn diagnose is heel duidelijk maar deze vrij zeldzame diagnose op mijn leeftijd lijkt toch nog altijd een grote puzzel met veel haken en ogen. Die maar weinig artsen écht goed begrijpen.

Ik kan me niet herinneren dat ik me ooit afgevraagd heb: ‘Waarom ik?’ of me boos heb gemaakt hierover. Ik voel me vaak erg schuldig dat mijn artsen tijd moeten maken of dat iets weer dusdanig ingewikkeld is dat ik veel van hun aandacht vraag. Ditzelfde geldt voor familie en vrienden. Wat heb ik me vaak rot gevoeld dat ze me moesten helpen of een tripje net iets anders moesten plannen omdat ik anders niet mee kon. Met een gebroken been ben je namelijk over 6 weken weer eens iets voor ze terug doen maar in mijn geval lukt dit niet. Dat vind ik iets wat nooit went… Ik heb nog dagelijks het gevoel mensen iets terug te willen geven voor wat ze voor mij gedaan hebben/nog steeds doen. Iets wat heerst bij veel chronisch zieken denk ik… Die hulp is namelijk onbetaalbaar!

Wat ik wel merk dat ik naast een vrij verklaarbaar schuldgevoel last heb van de tijd die deze ziekte al heeft ingenomen en nog gaat innemen. Tien jaar! Maar ik kan niet zeggen dat ik beter ben. Of alleen nog controle nodig heb. Dat het voor een goed doel is geweest en nu mijn leven weer kan oppakken. Was het maar waar! Dit ben ik mij na een jaar of 8 meer en meer gaan beseffen. Helemaal toen een van mijn beste vriendinnen en tegelijk lotgenootje Britt* overleed. Dat was zo’n enorme shock. En je weet dit stopt nooit meer… Ook was het stukje dat ik altijd met iemand kon delen van de één op andere dag verdwenen. Geen gedeelde smart meer. Wat heeft mij dat veranderd. De hele 10 jaar hebben me gevormd. Positief maar helaas ook in het negatieve vind ik zelf. Je leert een hoop en wordt vroeg wijs maar dit maakt soms ook iets te wijs. Waardoor ik vind dat situaties zwaarder kunnen zijn dan hiervoor het geval was.

Ik krijg steeds meer weerstand tegen de bezoeken. Elke keer dat je weer in die wachtkamer zit. Dat je weer onderzoeken en/of behandeling nodig hebt. Een kwaliteit van leven die voor geen meter opschiet. Eigenlijk alleen maar slechter wordt. Wat voor kant moet dat op? Wat brengen de volgende 10 jaar? Natuurlijk weet nooit iemand dat maar ik voel(de) dit nogal zwaar boven mijn hoofd hangen. Het idee dat er iets moest veranderen werd steeds sterker. Ik heb mezelf altijd beloofd de moed niet te verliezen en positief te blijven. Soms kreeg ik het gevoel dat dit begon te wankelen.
Voor mijn gevoel heb ik 10 jaar niks anders gedaan dan vechten voor beterschap met weinig resultaat. Als al je bronnen dan uitgeput zijn zonder het gewenste resultaat? Wat moet je dan nog doen? Je zelf ook eigenlijk wel uitgeput bent? Ik heb hierin groot respect voor mensen die uiteindelijk hun situatie geaccepteerd hebben en werken aan een zo leefbaar mogelijk leven. Ik heb het idee dat ik hierin (weleens) wat gefaald heb.

Knippen & plakken, schilderen, breien, haken, kaartjes knutselen, handig met hout etc. Ik heb het allemaal geprobeerd maar ik ben niet gemaakt voor dit soort hobby’s. Dit is geen invulling van mijn dagelijks leven. Ik vind een beetje moestuinieren en hiervan iets bakken/koken heel leuk maar gewoon zo af en toe even. Ik wil het leven leven. Mensen leren kennen, verhalen horen van over de hele wereld, sporten, studeren, werken, huis, misschien leuke relatie etc. Ik kan niet tot mijn 85e een beetje de aardbeien opkweken terwijl iedereen om mij heen het leven leeft. Terwijl ik aan de zijlijn sta toe te kijken. Dat houd ik niet vol! Vandaar ook mijn grote respect voor de mensen die dit wel lijkt te lukken.

Uiteindelijk bracht dit gevoel me bij mijn emigratie plannen. Groots maar nodig (vind ik). Curaçao beviel zo enorm goed. Ik ben niet genezen maar ik kan daar leven. Genoeg leven in ieder geval. Ik herkende mezelf weer en kon dingen doen die ik hier al jaren niet heb gedaan. Dingen die bij mij horen. Niet door een revalidatie centrum aangeleerde knutsel hobby omdat ik niet anders kan.  Een betere keuze bestaat er niet toch? Lijkt mij…! Beloven dat het voor altijd goed blijft daar of dat ik daar definitief blijf kan ik niet. Ik ga voor het nu en dat het daar NU goed gaat. Ik wil de controle terug. Mijn lijf in de hand hebben. Al is het maar een jaar. Dan ben ik al dolgelukkig. Een jaar pauze van pijn teken ik direct voor. Ik ben namelijk zó enorm klaar hier… deze hele situatie. Het werd me gewoon steeds vaker teveel.
Het zijn een rare paar weken geweest en het is een pittig besluit maar het is zeker de moeite van het proberen waard! Ik ga er gewoon voor dat ik over 10 jaar weer zo’n blog mag schrijven over de mooie jaren die me vanaf 2017 gegund zijn. Dat ik de mate waarin deze ziekte mijn leven bepaald heeft weer een beetje bij kan schaven. Oh wat hoop ik dit hard! Duimen jullie mee?

Op naar de volgende 10!

Liefs, Tineke

14 reacties

    Oh ik duim zeker voor je en mag al het goeds je toekomen! Geniet vooral van hier en nu! En van het super mooie Curaçao! Liefs Marloes

    Marloes | 1 maand ago Beantwoorden

    En of ik voor je duim! Ik wens je alle goeds en veel mooie avonturen in je nieuwe uitdaging. Respect voor je durf en positieve houding. Zet m op Tineke!!! Ik blijf je volgen.

    Aukje | 1 maand ago Beantwoorden

    Heel veel sterkte meid. Op naar Curaçao en hoop voor jou op een iets beter leven. Dikke kus

    Nancy Slijkoord | 1 maand ago Beantwoorden

    Lieve Tineke, Jij die aan de zijlijn toekijkt???? Heuh, dat klopt echt niet!!! Jij die prachtige verhalen schrijft en als bikkel van de Bart foundation met onzichtbaar ziek. En als het maar even kan, reageren op ieders berichten. Ik heb meer dan respect voor je. En je keuze om te kiezen voor Curaçao, dat zou toch iedereen willen? En jij doet het gewoon! Succes lieverd! Het beste is jou meer dan gegund. Dikke tuut voor jou.

    Anita | 1 maand ago Beantwoorden

    Pfff. Wat een verhaal. Een deel daarvan heb ik voor mijn gevoel van heel dichtbij meegemaakt. Ik heb vaak tegen je gezegd "ooit wordt het beter" maar op den duur geloofde ik daar zelf ook niet meer in. Maar nu lijkt het er op dat jouw leven er eindelijk beter uit gaat zien. Ik ken niemand die ik het meer gun dan jou lieve Tineke. Hou je taai. Liefs Karin

    Karin | 1 maand ago Beantwoorden

      Super lief van jou Karin. Ja veel samen van dichtbij meegemaakt hé? Ook al wonen we ver af. Ik ben je nog steeds dankbaar voor al je steun... Ook jou gun ik een beter leven. Wees altijd welkom op Curacao. Ondanks dat we minder vaak contact hebben denk ik nog vaak even aan jou. Liefs!

      Tineke Veenstra | 1 maand ago Beantwoorden

    "Ik ga er gewoon voor dat ik over 10 jaar weer zo’n blog mag schrijven over de mooie jaren die me vanaf 2017 gegund zijn." Ik ben zo f--king trots op jou lieverd! Het is bitterzoet dat wij elkaar hebben leren kennen via je ziekte in Je Zal Het Maar Hebben. Maar, jouw kracht en jouw motivatie die jij toonde, hebben mij wel geïnspireerd om beter te worden. Mij laten inzien dat Onzichtbaar Ziek zijn een wereld op zichzelf is waar iedereen elkaar begrijpt, respecteert en lief hebt. Jij, liefste Tineke, heb een plek in mijn hart die ik voor altijd zal blijven koesteren. Ik meen het als ik zeg; ik hou van je! Ik ga keihard door met duimen voor jou. ❤

    Martijn | 1 maand ago Beantwoorden

    Lieve stoere Tineke ik wens je een heel fijn leven op je heerlijk zonnig eiland! Je hebt het helemaal verdiend om zo ontspannen mogelijk te kunnen genieten. Heel veel geluk! Elly Bosman.

    Elly Bosman-Braafhart | 1 maand ago Beantwoorden

    Lieve schat met je mooie ogen, je hebt hartstikke gelijk. Het leven moet je leven en niet toe kijken hoe het aan je voorbij trekt terwijl je er geen deel van uit kunt maken. Ik wens je alle goeds en een bruine neus toe! Enjoy Life on Korsow!

    Nadine | 1 maand ago Beantwoorden

    Lieve Tineke, Wat mooi opgeschreven. En wat een vorderingen t.o.v. 10 jaar geleden! Veel respect voor je doorzettingsvermogen en geslaagde initiatieven waar anderen ook veel aan hebben. Veel leesplezier in Curacao.

    Ina Holwerda | 1 maand ago Beantwoorden

      Dankjewel lieve Ina voor je mooie complimenten. Die ik ga meenemen het vliegtuig in... Thanx! Pas goed op jezelf.

      Tineke Veenstra | 1 maand ago Beantwoorden

    Lieve Tineke, Pff..wat een indrukwekkend eerlijk blog. Kan veel ervan meeleven en volgen. Ook in je uiteindelijke keuze te gaan voor 'Life to the Fullest'! Dat wat voor nu echt de beste keuze is, denk ik zo, vanaf de zijlijn. Voor mij ben je een voorbeeld in het 'hoe' je ermee dealt. Dat doe je op een zo mooie moedige manier. Het maakt je speciaal, in a good way. En ik meen het zo, een voorbeeld voor mij en voor velen anderen. Take care en op naar prachtige jaren! X

    Vera | 1 maand ago Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *